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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Complementos vitamínicos y EM, ¿tomáis alguna vitamina?
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- 37 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola a tod@ss!!
En primer lugar dar las gracias,a tod@s por la información aportada, como Jaslice, Fernandito, Botas rojas... que nos sirve de ayuda, gracias de verdad
Estoy totalmente de acuerdo debemos llevar una alimentación sana y variada, mucha verdura, agua y fruta, cereales...intentar en la medida de lo posible hacer algo de ejercicio y sobretodo estar lo mas tranquilos que podamos.
Yo utilizo mucho la cúrcuma se puede comprar en tiendas Bio, bien en polvo o bien la raíz al igual que el jengibre y nosot@s mism@s la rayamos, no me fio mucho de algunos supermercados, pues si lees llevan conservantes, debemos tener cuidado y siempre leer todas las etiquetas pero de todo, en general
Tomo Quinoa que es un cereal que posee todos los aminoácidos, creo que no hace mal, a esta enfermedad.. y da energía...
Un Saludo
jaslice
Buen consejero
Gracias mama37 el jenjibre es fabuloso antinflamatorio por excelencia. Lo tenía casi olvidado pero volví a él hace algún tiempo y se nota sobre todo en la respiración. Supongo que en más casos de forma interior. Gracias por recordarlo.
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Usuario desinscrito
La Curcuma efectivamente es antii flamatoria se debe tomar en grandes cantidades lo cual hace difícil consumirla al final....ya que es muy fuerte de sabor....si no recuerdo mal es un gramo diario.....además...se recomienda tomar con pimienta negra....porque? Porque la pimienta hace mas biodisponible algunos nutrientes....si la queréis tomar OS recomiendo comprar cápsulas de Cúrcuma y pimienta...en dietéticas....o bien/mejor ,bueno y mas barato batidos de leche vegetal con la Curcuma y pimienta...esta buenisimo! Y así la gran cantidad a tomar no cuesta tanto.Mejor Bio si puede ser.Una buena y equilibrada alimentación ayuda....en todo y para todo....no le damos la importancia que tiene hasta que lo pruebas...es increíble lo mal que se come sin realmente darnos cuenta.Relajar...relajar....todo lo que se pueda y cuando se pueda.Y dejar de pensar tanto en el futuro(que no existe),trabajar el miedo(cuesta)y no pensar constantemente en que somos enfermos y relajar un poco(si...otra vez).abrazos
malulo
@Sole74 Hola! ¿Que tal con Rituximab? Me lo quieren poner a mi y ando perdido....
Sole74
Buen consejero
A mi me lo llevan poniendo desde el 2014; yo no noto ninguna mejoría, me sigue avanzando(tengo primaria progresiva súper agresiva). El neuro me dijo que no sabemos cómo estaría si no la pusieran......
Pero sabemos que a cada persona le va la enfermedad de una manera....
Yo lo que no he tenido ningún efecto secundario,sólo sequedad de nariz.
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Sole74
Hermetica
Buen consejero
Yo tomo una cucharada de aceite de coco por las mañanas que es una grasa fabulosa para el cerebro, tambien omega 3, melatonina antes de irme a dormir, no por que tenga problemas de sueño, si no por que lei un articulo que decia que habian estudiado el por que a los pacientes de esclerosis multiple nos daban mas brotes en primavera - verano que en otoño - invierno y al principio creian que se debia a la vitamina D, pero al final descubrieron que era por que en primavera - verano al haber mas horas de luz la concentracion de melatonina era menor y al hacer pruebas se demostro que tomar melatonina reducia los brotes, asi que yo ahora la tomo a diario antes de irme a dormir, tomo yogures densia por la vitamina D, alguna vez curcuma y jengibre pero no diariamente y complejos multivitaminicos completos, té matcha que es hoja de té verde molida y equivale 1 solo té matcha a 10 tes verdes y hago 1 hora diaria de spinning, creo que no me olvido nada.
yo cafes me meto 3 diarios, pero segun lei es muy bueno para nuestra enfermedad, en estudios que hicieron llegaron a la conclusion que cuantos mas cafes mejor, lo digo porque he leido arriba en un comentario como de habitos nocivos que tenemos y incluyeron el habito de ber cafe y segun yo he leido es buenisimo, ademas son una amante del cafe jeje y me alegro que sea bueno porque para mi es el mayor vicio que tengo jeje.
javier237
Buen consejero
No he visto a nadie comentar nada sobre la Vitamina D.Por lo normal los enfermos de EM la tenemos muy maja y es fundamental en las respuestas del Sistema Inmune.
Yo estuve tomando un complemento con Curcumina y pimienta negra,la cúrcuma como tal,debería ser a grandes dosis para tener un buen efecto antiinflamatorio.
Por mi experiencia os recomendaría moveros mucho dentro de nuestras limitaciones,y dormir,que es mi asignatura pendiente.
EvaReche
Buen consejero
@javier237 hola! A mí me mandan tomar vitamina D. Y aprovechar un poquito cuando hay sol, dice q es d donde más vitamina D absorbe el cuerpo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
javier237
Buen consejero
@EvaReche Es practicamente la única fuente:,el sol o suplementarse.Por la comida muy poco
EvaReche
Buen consejero
@javier237 🤣🤣🤣🤣🤣 si más bien eso. 😝
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Lilymonte
Buen consejero
Hola gente, me gustaría saber si tomáis suplementos vitamínicos para paliar los sintomas de la EM y de algunos de los tratamientos.
Cuándo me enteré de mi posible EM compré un suplemento vitaminico + minerales, y otro suplemento de omega 3,6 y 9. De momento me van bien, tengo más energía y duermo mejor. Pero el dolor y la insensibilidad de la pierna izquierdano no lo quitan ^^'
También estuve hablando con un dietético y naturista que me comentó qie hay vitaminas y alimentos que son mielizantes y que se debería comer en nuestro caso.
Vosotros tomáis algunas vitaminas? Cómo os van?
Muchas gracias y ánimos