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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?
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- 59 comentarios
Todos los comentarios
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laurylo83
Buen consejero
Mael q bien q te encuentres asi como bien dices toca madera!
La verdad q viene muy bien escuchar los testimonios de los demás porque te sientes comprendido. Para los de alrededor es un poco raro....
La vitamina c q función tiene?
Toñi2011
La vitamina c es para él cansancio y fatiga va muy bien si la tomas
laurylo83
Buen consejero
Vale, es que yo de momento no tengo. Lo q tengo rara es la pierna y aveces el brazo. Pero muchas gracias. Si hay alguna otra cosa natural para mejorar o evitar me decis
jaslice
Buen consejero
Hola os copio un post anterior que puse al respecto. Espero que os vaya bien.
· Complementos y vitaminas: debes tomar alimentos y suplementos ricos en ácido fólico y vitamina B12, vitaminas indispensables para la protección del sistema nervioso y la reparación adecuada de mielina, así como también ayudan a prevenir que se dañe. Investigaciones han confirmado que personas que padecen esclerosis múltiple y en sus dietas se incluyó un tratamiento con ácido fólico mejoraron considerablemente tanto en los síntomas como en la reparación de la mielina.
· Ácido fólico: indispensable para un buen funcionamiento del sistema nervioso. Los alimentos que la contienen son: granos enteros, cereales integrales, etc.
· Te verde y hierbas: incluir en la dieta vegetales y hierbas anti-inflamatorios: para proteger las vainas de mielina es necesario reducir la inflamación en el cuerpo, lo cual es el pilar del tratamiento para la esclerosis múltiple. El té verde, por ejemplo, así como el sauce blanco, el te de limón o cítricos, la garra del diablo, así como la vitamina C y D, no deben faltar en tu dieta.
· Vitamina C: es un gran depurador, desinflamatorio y antioxidante poderoso, se recomienda sin duda para mantener al cuerpo con un sistema inmune en buenas condiciones, el cuerpo libre de grasas y toxinas y para ayudar a desinflamar. Todo esto es necesario para que el sistema nervioso este funcionando correctamente y la mielina este bien protegida. La vitamina C la puedes encontrar en alimentos como los cítricos (naranjas, limones, etc.). Brécol, algas marinas, guayabas, etc.
· Ácidos grasos esenciales: se deben incluir en la dieta diaria, son indispensables para la producción y mantenimiento de las vainas de mielina, las cuales se componen fundamentalmente de ácido oleico. ¿ sabías que tu cerebro está formado por un 60 por ciento de grasas? Pero de las grasas amigas como los ácidos omega-3 y omega-6.
· Ácido oleico: las aceitunas son una rica fuente de este ácido esencial, un omega-6 que además se encuentra en el pescado, el pollo, las nueces, el aceite de oliva extra virgen y las semillas.
· Omega-3: los peces de aguas profundas contienen buenas cantidades de ácidos grasos omega 3, los cuales participan en las funciones cerebrales mejorando la transmisión de impulso nerviosos, además de que ayudan a reducir la inflamación en el cuerpo.
· Vitamina A y D: este es un apoyo extra para el sistema inmune este en óptimas condiciones y apoye en la recuperación del daño de mielina o en caso de enfermedades desmielinizantes. Losvegetales anaranjados como la papaya, la naranja, la zanahoria, etc., son ticos en vitamina A, y el aceite de hígado de bacalao es muy buena fuente de vitamina A, D y ácidos grasos esenciales. La vitamina D ha sido una de las mejores opciones para reducir el riesgo de desmielinización y la esclerosis múltiple de forma significativa.
· Aminoácidos: son esenciales para la transmisión de mensajes cerebrales, son los ladrillos con los que se construyen las proteínas mejorando la capacidad de comunicación interna del cerebro. Te recomendamos incluir en tu dieta amaranto integral (contiene todos los aminoácidos esenciales que tu cuerpo necesita), levadura de cerveza, algas marinas como la espirulina (la cual además es rica en minerales y vitaminas).
· Frutas: el azúcar de las frutas es un elixir para el cerebro. Consume 3 o 4 piezas de fruta al día, pero evita combinarlas con otros alimentos, come las frutas cítricas en ayunas y las dulces consúmelas con el estómago vacío, 2 horas después de que hayas comido y espera 20 minutos a que se digieran. Las manzanas, las peras y los melocotones son estupendas por las noches, y la papaya o la piña como desayuno. Las uvas o los arándanos cómelos entre comidas en lugar de golosinas
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
laurylo83
Buen consejero
Gracias echaré un vistazo
miguelbcn
Buen consejero
Hola... Yo llevo 4 años diagnosticado y voy por el tercer tratamiento... Primero copaxone... Después aubagio y ahora con tecfidera... Lo peor es la incertidumbre pero rendirse no es un opción... Ánimo a todos.. Saludos
JordiMP
Hola soy Jordi, diagnosticado de EMPP desde el 2010, y habiendo pasado antes por la sesión de brotes sin saber lo que era, pero como sabreis si no aparece un milagro antes, se acaba siempre en EMPP, no se si esto os puede ayudar o no, pero desde luego no es mi intención preocuparos mas de lo normal, sino evitaros sorpresas. Me estan tratando con una medicacion en el H. del Mar, en Barcelona, que este año se ha aprobado el ensayo y teoricamente relentiza la enfermedad. En mi caso en concreto pase a caminar con muletas y ahora voy en silla de ruedas, pero nunca hay que perder la esperanza que es el motor que nos obliga a salir hacia adelante. Lo que considero muy importante es el no cerrarse en uno mismo, buscar o mantener relacion con personas que conozcan esta enfermedad e incluso con quienes la padecen, que por antiguedad ya tienen mas conocimientos de ayudas que siempre nos van a ser beneficiosas, para esta aventura. Un abrazo a todos.
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Jordi
Usuario desinscrito
Tengo el DVD de ,100metros y además de comprobar que los enfermos de van sin avisar a la enfermera cuando te pone corticoides la esposa devez en cuando le inyecta la medicación sin avisar
Cuando yo tengo que preparar la medicación, lavarme las manos, ,preparar la inyección, unos diez minutos resumido en un segundo del pinchazo sin avisar
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.g
hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos