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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?

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59 comentarios

Javier.g

10/3/17 a las 22:34

Javier.g

Última actividad en 24/3/17 a las 13:38

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hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos

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Toñi2011

13/3/17 a las 12:21

Toñi2011

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Hola eso es para confirmar la enfermedad la punción lumbar k te sacan él liquido cefalorraquídeo mucha suerte yo yevo poco diagnosticada tbm

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-13 12:21:42

jaum.e.

13/3/17 a las 18:16

Buen consejero

jaum.e.

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hola soy jaume me estan llevando en la vall d´hebron y esto es nuevo para mi, es dificil hacer frente a lo desconocido, despues de un año y todavia no han acabado con las pruebas

saludos

acabo de inscribirme no se si he escrito en el lugar correcto

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-13 18:16:36

Javier.g

13/3/17 a las 22:41

Javier.g

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@Toñi2011hola cuanto tiempo llevas diagnosticada????

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Toñi2011

13/3/17 a las 22:43

Toñi2011

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Llevo desde julio diagnosticada

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Javier.g

13/3/17 a las 22:58

Javier.g

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@Toñi2011te han hecho ya la prueba d la puncion lumbar ????

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Toñi2011

13/3/17 a las 22:59

Toñi2011

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Si me la hicieron en mayo y tardaron meses en darme él resultado

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Javier.g

13/3/17 a las 23:00

Javier.g

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Meses???? Y con esa prueba te dicen que tipo es y todo eso no???

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13/3/17 a las 23:30

Hola, yo llevo 13 años con ella, y en pontevedra tardaron una semana en darme los resultados. Es para confirmarla. Suerte y fuerza

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rafael1987

15/3/17 a las 14:23

rafael1987

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Buenas Javier, a ver si tienes suerte.. yo también llevo poco tiempo diagnosticado.. y la verdad no lo llevo nada bien.. jeje vosotros como lo lleváis? saludos!

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-15 14:23:49

Javier.g

15/3/17 a las 14:44

Javier.g

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@rafael1987hola cuanti tiempo llevas diagnosticado?te hicieron la puncion lumbar?como ha cambiado tu vida???perdona por hacer tantas preguntas pero estoy desorientado animo y fuerza!!!!!

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¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-15 14:44:40

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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