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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?

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Javier.g

10/3/17 a las 22:34

Javier.g

Última actividad en 24/3/17 a las 13:38

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hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos

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rafael1987

15/3/17 a las 21:29

rafael1987

Última actividad en 1/5/17 a las 13:41

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@Javier.g Hola javier, pues llevo 2 semanas aunque sospechaban desde enero que me dio una neuritis optica, si que me hicieron la punción, pero creo que no es determinante "creo", pues a dia de hoy mentalmente es lo que me mata a ratos, en si la enfermedad no noto nada, el 23 empiezo a medicarme a ver que tal.. a mi me reconforta hablar con gente que tiene em y ver que esta bien, o saber de casos que han pasado mucho años y están bien, porque siempre pensamos en los malos casos, pero también hay buenos, pueden pasar años sin que tengas brotes, si nitas algo o lo que sea un privi y hablamos por whatsapp, aunque yo no sea nada experimentado en esto de la em saludos!

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-15 21:29:04

Meyariyar

23/3/17 a las 0:28

Meyariyar

Última actividad en 31/5/21 a las 18:46

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1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

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Animo, a mi me diagnosticaron en mayo del año pasado, hablar con otras personas ayuda mucho, si necesitas con quien hablar, habla por privado y hablamos por whatsapp??

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Disfruta cada segundo del día.

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-23 00:28:51

laurylo83

24/3/17 a las 0:37

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laurylo83

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Hola, chicos yo sigo en ls incertidumbre de si tengo la enfermedad o no. Veo que llevais poco con el diagnostico. Yo hace mas de un año q empece con sintomas. Que sintomad teneis vosotros? A ver si me siento comprendida sabiendo q os pasa...

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-24 00:37:59

Javier.g

24/3/17 a las 8:12

Javier.g

Última actividad en 24/3/17 a las 13:38

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Pues yo tampoco tengo sintomas en principio,ya no se si los que tengo ahora que son los que tenia hace ya tiempo de que me dijeran que podia tener EM o no se quiza ahora cualquier cosa que me pase en mi cuerpo lo achaque a la EM pero buenoe estan haciendo pruebas todavia no tengo confirmado nada pero tiene toda la pinta ayer me hicieron resonancia craneal de la columna y lumbar.buenos dias animo y fuerza para todos!!!!

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Bosh cocktail and coffee

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-24 08:12:32

rafael1987

25/3/17 a las 13:56

rafael1987

Última actividad en 1/5/17 a las 13:41

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Pues yo la verdad que tampoco siento nada así de lo que me preocupe, si que tengo algún mini espasmillo cuando estoy relajado, pero tampoco un super espasmo.. no se, sobre todo es cuando me rayo y pienso, no todos los días ja ja, es lo que dice Javier, igual son nervios o la propia rayada y ahora achacas todo a eso. Pero aparte de eso no siento nada mas, el ojo lo recupere al 100% y la medicación empece esta semana y tampoco siento nada, un poco de ardor durante 20 min en la zona del pinchazo y au. La verdad que cada vez me preocupo menos y vuelvo a ser la persona que era antes, porque realmente me veo bien y tampoco me quiero rayar de como estaré en 20 años nunca se sabe (si que me cuido mas el tema de las comidas y por ahí)... lo que tenga que pasar pasara... Quede con un hombre de mi tierra que llevaba 20 años y el hombre estaba bien, no podía andar 20 klm pero el hombre andaba.. y de aquí a 20 años.. me imagino que las medicación habrán avanzado mucho.. no se.. ja ja ja.. a ser positivos y a sonreír.. que nos podía a ver tocado algo peor y no poder disfrutar de la vida.. saludos

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Toñi2011

28/3/17 a las 16:39

Toñi2011

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Hola mis síntomas son muy cansada y hormigueo n las manos y piernas mareos él equilibrio un poco mal

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laurylo83

29/3/17 a las 8:12

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Yo tb noto lo del equilibrio, y hormigueo pero es muy raro pq la única lesión q tengo afecta al lado izq. Y el brazo derecho tb se me duerme. Aunq lo q mas me preocupa es la sensacion de la pierna izquierda cada vez la noto mas rara como si iria perdiendo la fuerza y torpe. Aunq no tropiezo eso es lo q me da miedo!! Pero como no me ponen solución a esperar a ver como acabo

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-29 08:12:33

jaum.e.

29/3/17 a las 18:15

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Hola Por fin despues de 9 meses dejan de quemarme las piernas, aunque todavia veo borroso de lejos, creo que el hidroferol y 5 gabapentinas al dia me van mejorando, pronto me daran el interferon beta, estoy mas animado, todavia siento hormigeos raros en piernas y manos, y espasticidad al andar pero va a desaparacer , no lo dudo.

Animos a todos y muchas gràcias por estar ahí.

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laurylo83

30/3/17 a las 7:28

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Jaum, no conocia a nadie q tomase gabapentina. Eso que te mejora? Para q te la mandaron? A mi tb me la mandaron y no se si me hace o no me hace. Lo q me comento es q es medicación para largo tiempo

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jaum.e.

30/3/17 a las 7:58

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laurylo, en mi caso dicen los neurólogos que ayuda a restablecer las conexiones neurorales, las lesiones por perdida de mielina acaban debilitando los axones creo que es ahí donde actua el medicamento, el aumento de tonicidad en los musculos de las piernas por una mala respuesta de las conexiones neuronales conlleva una espasticidad que hace que ande mal, como un robot, con rebotes en las rodillas y espasmos involuntarios.No repara la mielina pero hace mas llevaderos los sintomas.me han ido aumentando la dosis ahora tomo 2-2-1 y voy mejorando.

saludos

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-30 07:58:00

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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