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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?
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- 59 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Estoy mejor que cuando me la diagnosticaron. Además con la fampyra ando mejor aunque voy con bastón de cuatro apoyos. Creía que estaría a estas alturas en silla de ruedas pero no. El último brote casi no podía andar ni bajar escaleras. Pero ir al hospital, ponerme corticoides y venir a tope. Subiendo bien las escaleras.
juanantoniogallegocheca
buenos dias yo llevo 10 años diagnosticado y cada vez me cuesta mas de andar
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Juan antonio gallego checa
Usuario desinscrito
Hago ejercicio con la bici la foto unos cinco kilómetros a tope y tomo fampyra que incluso lo toma gente en Sillas de ruedas. Con diez años de evolucion ya sabes si va bien o mal
rafael1987
Buenas! y sobre el tema laboral,¿ Que hacer ? yo por ejemplo 29 años solo con la ESO, y carnets profesionales de conducir, actual mente trabajando en una tienda temporalmente. Pero que hace un tío como yo? xq ahora de momento no tengo ningún problema pero cuando los empiece a tener? a que se dedica uno? que hicisteis vosotros?
jaslice
Buen consejero
Hola a tod@s Rafael.1987 yo te hablo de mi caso en particular que a lo mejor te sirve. Tardé mucho en saber que había discapacidades a las que se podía optar. En mi primer brote me despidieron de mi trabajo. Fui camarera hace muchos años . Y tarde en saber que fue por EM. No sabía qué hacer y me informé al respecto. Presente informes en el IASS sobre mi enfermedad . Y me concedieron un 38% de discapacidad. Presente currículums en centros especiales de empleo. Y hace 9 años que trabajo en este tipo de centros como teleoperadora. Digitalizador de datos... Hay varios puestos en este tipo de centros. Infórmate en tu ciudad. A parte empecé a estudiar como cosa mala. Y me saque un grado superior. Y ahora estoy haciendo un grado medio de atención a personas en situación dependencia con oportunidades laborales muy interesantes . Mientras puedas ... Ve haciendo por tener más opciones. Un saludos!!!
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Usuario desinscrito
Buenas a todos.A mi me la diagnosticaron en el 2004.La enfermedad ha ido avanzado,he tenido bastantes brotes,el ultimo en octubre he cambiado de tratamiento a gylena y ahora me encuentro bastante flojo.De todo lo que me han puesto la fampyra lo mejor.Con este ultimo brote me incorpore al trabajo y me han despedido, y no se que hacer con mi vida.Todo parece muy grande para acometerlo,no se como.
Usuario desinscrito
Me cogió estudiando la carrera el diagnóstico. Acabe la carrera y estudie una oposición que suspendí. Luego trabaje en un despacho abogados ellos sabían desde el primer momento la enfermedad que tenía. Y una años antes había trabajado según uno de Cocemfe. De la once para minusválidos
rafael1987
@jaslice buenas, gracias por las respuestas. Pero, para que te den discapacidad no tienes que tener alguna secuela gorda o algo así? es decir con tener EM y estar bien ya te la dan? otra cosa ,se cobra menos por trabajar en puestos de trabajo con discapacidad?. graciasss
jaslice
Buen consejero
@Rafael1987 para una discapacidad. Vas sencillamente con todos los informes médicos que tengas, pidiendo la solicitud al asistente social de tu localidad. Luego te llaman del IASS y un médico y un psicólogo te valoran haciéndote unas preguntas. Ellos ven los informes y te dan unos puntos a raíz también de tu situación social. Tu les indicas tus miedos y como te encuentras. A lo que tú te refieres es a la INCAPACIDAD,que eso si lo valora el INSS (SEGURIDAD SOCIAL) que pasa un tribunal médico y según secuelas que te impiden trabajar con normalidad te bareman y te conceden una paga. En mi caso yo puedo trabajar con normalidad pero ya no en hostelería como antes necesitaba algo menos duro por mi salud. En estos centros de cobra menos eso es verdad. Pero tienes trabajo eso es para lo que ayuda entre otras cosas el solicitar la discapacidad. Como en la declaración de la renta descuentos en transporte público o en el pago del impuesto de circulación de tu vehículo que estás exento. Cualquier duda me preguntas... Un abrazo
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Usuario desinscrito
Se cobra lo mismo. Ya recibe bonificaciones el empresario por contratarte. Siempre he cobrasegun el trabajo realizado
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.g
hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos