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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?

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Javier.g

10/3/17 a las 22:34

Javier.g

Última actividad en 24/3/17 a las 13:38

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hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos

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Terancita

8/4/17 a las 15:57

Terancita

Última actividad en 30/11/24 a las 10:23

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Hola!!! En este caso el diagnosticado es mi marido..pero a el lo diagnosticaron en una semana más o menos viendo la RM cerebral..y la RM cervical .estaba bastante claro ..y la punción también..los resultados estuvieron listos en 2 semanas!! La verdad que todo muy rápido..esta tratado en el Hospital de Basurto de Bilbao por el Dr. Antigüedad y estamos muy contentos con la profesionalidad y el trato.

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-08 15:57:36

jaslice

9/4/17 a las 10:00

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jaslice

Última actividad en 21/2/25 a las 9:48

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Buenos días romgom y compañía. En un centro especializado de empleo propiamente no se cobra lo mismo. Se cobra lo mismo cuando eres contratado por tu discapacidad en un centro normal.

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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-09 10:00:20

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9/4/17 a las 23:06

Yo no he trabajado en centros especiales. En un despacho y empresa informática. En la última cobraba 130000 pesetas unos 800 euros y en el Despacho nómina de 1200 euros brutos pero algún mes no lo cobraba o la mitad. Pero sabía que cotizaba a la seguridad social por el bruto. Solo un mes cobre la nómina del liquido 160000 pesetas 960 euros. No te preocupes Pol dinero

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Rociolopez

10/4/17 a las 11:58

Rociolopez

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Hola mi nombre es Rocío y estoy en pleno proceso de pruebas la RM indica que tengo esclerosis y la punción ha salido negativa ahora me la harán de nuevo.

lo importante es mantener el animo tener esperanza en los tratamientos. no es fácil pero se puede.

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jaum.e.

10/4/17 a las 15:27

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jaum.e.

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HOLA ROCIO, A MI NO ME HAN HECHO LA PUNCION LUMBAR, CREO QUE CON LA RM CRANEAL Y CERVICAL YA LES BASTA, TENGO ENTENDIDO QUE LA PUNCION LUMBAR CADA VEZ LES SIRVE MENOS PARA HACER UN DIAGNÓSTICO, ELLOS SABRAN, NO NOS QUEDA OTRA QUE CONFIAR Y ESPERAR QUE LOS TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS SEAN EL MEJOR CAMINO

SALUDOS Y SUERTE

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Javier.g

11/4/17 a las 13:05

Javier.g

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Hola jaum.e cuales son los tratamientos biologicos????

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Bosh cocktail and coffee

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laurylo83

11/4/17 a las 22:59

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Hola, a mi me salieron bandas positivas pero aún no me han diagnosticado nada.

Una pregunta q haceis para fortalecer las piernas y no empeorar

Tambien e oido q se puede tomar medicina natutal sabeis algo

Gracias por todo

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Toñi2011

Editado el 12/4/17 a las 9:41

Toñi2011

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Hola buenas si la punción lumbar es la k confirma él diagnóstico yo tomo una pastilla diaria mi tratamiento es él optimun un saludo

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Toñi2011

12/4/17 a las 9:46

Toñi2011

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Hola laurylo83 para fortalecer la piernas camina 1 hora diaria no pierdas la costumbre y venden n farmacia una vitamina,vitamina c es muy buena es natural tomas una cada mañana un saludo

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Mael2008

13/4/17 a las 14:03

Mael2008

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Buenas people,

Tengo 47 años y me la diagnosticaron en el el 1999 , creo?, puesto k las fechas no son importantes para mi... Sino la calidad del tiempo vivido !!!

Me han dado dos brotes k cn cortisona remitieron , dejando solo una secuela en el ojo derecho... Y a veces una leve cojera, Actualmente estoy bien, y toquemos madera, k siga así... !!!

Me parece una labor muy interesante y explicativa, la k se desempeña en este bloc, se pueden compartir experiencias cn personas k sabes te pueden entender... Y aunk no pe puede hacer nada en contra de esta enfermedad, el exo de tener un soporte así, al menos a mi moral le funciona...

Muxas gracias a todos por vuestra labor !!!

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Siempre yo !!!!!!

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-13 14:03:37

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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