Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?

1.326 veces visto
8 veces apoyado
59 comentarios

Javier.g

10/3/17 a las 22:34

Javier.g

Última actividad en 24/3/17 a las 13:38

Registrado en 2017

7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

laurylo83

30/3/17 a las 15:15

Buen consejero

laurylo83

Última actividad en 23/5/21 a las 12:52

Registrado en 2016

107 comentarios publicados | 107 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Vale, es que yo tengo unas sensaciones raras en la pierna izq y no se explicar q es y ahora q dices lo del robot es algo asi como me siento. Cuando habláis de espasticidad es eso lo q sentis o q significa? Con esa dosis notas mejor las piernas entonces. Yo solo tomo 2 al día. Cuando vuelva les diré a ver. Muchas gracias estas cosas ayunda de verdad. Y a parte tomas algo para que no re vaya a mas no?

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-30 15:15:04

jaum.e.

30/3/17 a las 16:30

Buen consejero

jaum.e.

Última actividad en 12/4/25 a las 10:12

Registrado en 2017

31 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

pronto empezaré con interferon beta a1 dicen que no cura nada solo ayuda a que no tenga mas problemas de desmielinización.

tambien tomo hidroferol, (vitamina d) y creo que funciona, hay unos informes creo en sudamerica protocolo del dr. coimbra relacionados con la vitamina d, toman dosis diarias de 10000 ui,pero dicen los medicos que no hay estudios , a mi me dan unas 15500 ui a la semana en una sola toma.

como anecdota comentar que hay una seta china ganoderma lucidum (reishi) que tiene interferones naturales un dia de estos empezaré a cultivarla ya que no me fio mucho de lo que venden por ahí, tambien debo hablar con los neurologos aver si interacciona con los medicamentos, no se si alguien de aquí lo sabe..

salud

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-30 16:30:26

laurylo83

30/3/17 a las 19:34

Buen consejero

laurylo83

Última actividad en 23/5/21 a las 12:52

Registrado en 2016

107 comentarios publicados | 107 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Pero el hifroferol te lo ha mandado el medico o por tu cuenta?

Que es la espaaticidad?

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-30 19:34:38

jaum.e.

31/3/17 a las 7:40

Buen consejero

jaum.e.

Última actividad en 12/4/25 a las 10:12

Registrado en 2017

31 comentarios publicados | 21 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

el hidroferol y la gabapentina me las han recetado el equipo de neurologos del dr. montalvan de la vall de hebron.

la espasticidad yo la definiria como una pérdida de harmonia al andar, es decir, como si los músculos estubieran encogidos , como tensos, rígidos y no dejaran realizar movimientos suaves, aveces me dicen si voy cojo, los demas lo notan mas que uno mismo, por que al final si no me rebotan mucho las rodillas me adapto bien al dia-dia.Si ando mucho rato se cargan las articulaciones de las rodillas porque trabajan mal, descansando se recuperan.Creo que tiene que ver con los músculos voluntarios e involuntarios se hacen un lio entre ellos por los desordenes neurológicos.Supongo que a cada uno nos afecta diferente, por eso la llaman la enfermedad de las mil caras, jolin como me enrollo creo que miro demasiado por las redes.

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-03-31 07:40:59

laurylo83

1/4/17 a las 14:51

Buen consejero

laurylo83

Última actividad en 23/5/21 a las 12:52

Registrado en 2016

107 comentarios publicados | 107 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Jjj. Yo es q a mi no me notan nada pero yo me la noto rara como un robot a veces creo q dijiste tu. Pero bueno a ver sino empeoramos q es lo importante. Gracias

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-01 14:51:42

jaslice

3/4/17 a las 13:28

Buen consejero

jaslice

Última actividad en 21/2/25 a las 9:48

Registrado en 2016

30 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos!! TOÑi. La punción lumbar es la que realmente confirma la enfermedad a parte de analítica y resonancia. En mi caso solo diagnosticarlo me pusieron tratamiento. Te darán 3 a elegir seguramente pincharte interferón tres días a la semana. Pincharte una vez semanal o cada dos días. Las pastillas han salido también. Y quizás te las den a probar. Según brotes que hayas tenido en tu vida previos al diagnostico. Definen que tipo de em tienes. Te darán unas pautas. Pero no desanimes en absoluto. Hay q añadir nuevas rutinas en tu vida. Ejercicio sol para la vitamina d. Q escasea con la em .fruta verdura... Y sobre todo positivismo a la bicha hay que hacerla frente. Un abrazo a todos!!!

Ver la firma

Vive la vida que amas, ama la vida que vives...

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-03 13:28:35

Sussana

3/4/17 a las 14:20

Buen consejero

Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

Registrado en 2016

145 comentarios publicados | 119 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenas tardes.Yo no necesité puncion lumbar con las resonancias cerebral y de espalda entera se confirmó y eso que me habían hecho los potenciales evocados para ver si en el futuro podría tener algo y salió que no había nada. Tengo 3 lesiones cerebrales y luego en las dorsales médula y cervicales. Son las manchitas blancas que ven. Yo llevo 3 años diagnosticada y medicándome. Cualquier cosa que os pueda ayudar aqui estoy. Paciencia y animo!!

Saludos

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-03 14:20:04

MarRobles

3/4/17 a las 15:48

MarRobles

Última actividad en 2/7/24 a las 15:29

Registrado en 2016

8 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola

Soy Mar

Yo llevo diagnosticada desde septiembre

Y al principio fue un sopapo pero me voy mentalizando.

Ahora estoy bien he empezado con abagió y no me da problemas porque como es un tratamiento preventivo no puedo decir que me vaya bien pero creo que hay que ser positivo y vivir el día a día

Mientras esté bien voy a procurar disfrutar todo lo que mi cuerpo me de.

Ánimo

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-03 15:48:38

Usuario desinscrito

3/4/17 a las 18:22

Diagnosticado en 1988 y brote cada año. Me hicieron la punción en el 88 pero salió bien y todas pruebas no confirmaban esclerosis múltiple. Pero me dieron corticoides y se pasó el brote. Luego en enero del ,89 otro brote y haciendo resonancia magnética confirmó las placas. Luego un brote cada año hasta el ,,2000 en que fueron tres y empecé con los interferones primero avonex y año y medio después con betaferon que llevo desde 2002. Ultimo brote julio de 2006. Confiar en el betaferon y dejaros de experimentos y cosas raras.

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-03 18:22:54

laurylo83

3/4/17 a las 23:08

Buen consejero

laurylo83

Última actividad en 23/5/21 a las 12:52

Registrado en 2016

107 comentarios publicados | 107 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Jo pues q bien! 10 años no te lo creeras. Y despues de tanto brote te han quedado secuelas? Ese es mi miedo a q secuela tras secuela...

¿Confirmar la enfermedad o saber su grado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/confirmar-la-enfermedad-o-saber-su-grado-33433 2017-04-03 23:08:31

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario