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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?
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- 59 comentarios
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laurylo83
Buen consejero
Vale, es que yo tengo unas sensaciones raras en la pierna izq y no se explicar q es y ahora q dices lo del robot es algo asi como me siento. Cuando habláis de espasticidad es eso lo q sentis o q significa? Con esa dosis notas mejor las piernas entonces. Yo solo tomo 2 al día. Cuando vuelva les diré a ver. Muchas gracias estas cosas ayunda de verdad. Y a parte tomas algo para que no re vaya a mas no?
jaum.e.
Buen consejero
pronto empezaré con interferon beta a1 dicen que no cura nada solo ayuda a que no tenga mas problemas de desmielinización.
tambien tomo hidroferol, (vitamina d) y creo que funciona, hay unos informes creo en sudamerica protocolo del dr. coimbra relacionados con la vitamina d, toman dosis diarias de 10000 ui,pero dicen los medicos que no hay estudios , a mi me dan unas 15500 ui a la semana en una sola toma.
como anecdota comentar que hay una seta china ganoderma lucidum (reishi) que tiene interferones naturales un dia de estos empezaré a cultivarla ya que no me fio mucho de lo que venden por ahí, tambien debo hablar con los neurologos aver si interacciona con los medicamentos, no se si alguien de aquí lo sabe..
salud
laurylo83
Buen consejero
Pero el hifroferol te lo ha mandado el medico o por tu cuenta?
Que es la espaaticidad?
jaum.e.
Buen consejero
el hidroferol y la gabapentina me las han recetado el equipo de neurologos del dr. montalvan de la vall de hebron.
la espasticidad yo la definiria como una pérdida de harmonia al andar, es decir, como si los músculos estubieran encogidos , como tensos, rígidos y no dejaran realizar movimientos suaves, aveces me dicen si voy cojo, los demas lo notan mas que uno mismo, por que al final si no me rebotan mucho las rodillas me adapto bien al dia-dia.Si ando mucho rato se cargan las articulaciones de las rodillas porque trabajan mal, descansando se recuperan.Creo que tiene que ver con los músculos voluntarios e involuntarios se hacen un lio entre ellos por los desordenes neurológicos.Supongo que a cada uno nos afecta diferente, por eso la llaman la enfermedad de las mil caras, jolin como me enrollo creo que miro demasiado por las redes.
laurylo83
Buen consejero
Jjj. Yo es q a mi no me notan nada pero yo me la noto rara como un robot a veces creo q dijiste tu. Pero bueno a ver sino empeoramos q es lo importante. Gracias
jaslice
Buen consejero
Hola a todos!! TOÑi. La punción lumbar es la que realmente confirma la enfermedad a parte de analítica y resonancia. En mi caso solo diagnosticarlo me pusieron tratamiento. Te darán 3 a elegir seguramente pincharte interferón tres días a la semana. Pincharte una vez semanal o cada dos días. Las pastillas han salido también. Y quizás te las den a probar. Según brotes que hayas tenido en tu vida previos al diagnostico. Definen que tipo de em tienes. Te darán unas pautas. Pero no desanimes en absoluto. Hay q añadir nuevas rutinas en tu vida. Ejercicio sol para la vitamina d. Q escasea con la em .fruta verdura... Y sobre todo positivismo a la bicha hay que hacerla frente. Un abrazo a todos!!!
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Sussana
Buen consejero
Buenas tardes.Yo no necesité puncion lumbar con las resonancias cerebral y de espalda entera se confirmó y eso que me habían hecho los potenciales evocados para ver si en el futuro podría tener algo y salió que no había nada. Tengo 3 lesiones cerebrales y luego en las dorsales médula y cervicales. Son las manchitas blancas que ven. Yo llevo 3 años diagnosticada y medicándome. Cualquier cosa que os pueda ayudar aqui estoy. Paciencia y animo!!
Saludos
MarRobles
Hola
Soy Mar
Yo llevo diagnosticada desde septiembre
Y al principio fue un sopapo pero me voy mentalizando.
Ahora estoy bien he empezado con abagió y no me da problemas porque como es un tratamiento preventivo no puedo decir que me vaya bien pero creo que hay que ser positivo y vivir el día a día
Mientras esté bien voy a procurar disfrutar todo lo que mi cuerpo me de.
Ánimo
Usuario desinscrito
Diagnosticado en 1988 y brote cada año. Me hicieron la punción en el 88 pero salió bien y todas pruebas no confirmaban esclerosis múltiple. Pero me dieron corticoides y se pasó el brote. Luego en enero del ,89 otro brote y haciendo resonancia magnética confirmó las placas. Luego un brote cada año hasta el ,,2000 en que fueron tres y empecé con los interferones primero avonex y año y medio después con betaferon que llevo desde 2002. Ultimo brote julio de 2006. Confiar en el betaferon y dejaros de experimentos y cosas raras.
laurylo83
Buen consejero
Jo pues q bien! 10 años no te lo creeras. Y despues de tanto brote te han quedado secuelas? Ese es mi miedo a q secuela tras secuela...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javier.g
hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos