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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR, mi regalo de cumpleaños

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Tauro27

9/5/17 a las 10:40

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Tauro27

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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

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Anluna

11/5/17 a las 12:21

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Anluna

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Muy buenas, yo no tomo ningún tratamiento porque no estoy diagnosticada al 100℅ tampoco.. A mi me empezo con una neuritis óptica, perdí visión de un ojo de la noche a la mañana y bueno me ingresaron..pruebas y pruebas. Punción lumbar bandas positivas pero solo una lesión en resonancia. Tengo el día 31 próxima revisión y a ver..

Ya contaré si me confirman o no, estoy echa un lío. Mucho cansancio, hormigueos etc etc

En tu punción lumbar tb salió positivo? Suerte y saludos.

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Ángela

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-05-11 12:21:47

Anluna

11/5/17 a las 12:23

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Ah se me olvidaba, con corticoides mejoras a veces 100℅ o a veces pueden quedar secuelas. A mi por ejemplo no me ha mejorado la visión del todo, chao!

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Ángela

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-05-11 12:23:37

Tauro27

11/5/17 a las 13:16

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Pues lo de las bandas de la puncionno ha llegado todavia....Pero en la resonancia se ven varias lesiones...Asi que yo creo que si va a ser...Pero me estan volviendo un poco loca porque ahora me quiere repetir analisis de orina, heces y sangre, porque hay algo que no le cuadra...Es un sin vivir....ya casi prefiero que me confirmen que es EM y no algo peor o algo mas...Ya me contaras que te dicen a ti.Un saludo!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-05-11 13:16:25

Sussana

15/5/17 a las 17:01

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Sussana

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Hola Tauro27, vaya regalito yo en los brotes , todos sensitivos (3) antes de medicarme claro, tambien tomé corticoides oral y del tercer gordo q se me acorchó de los pies al pecho desapareció y de esto hace 3 años, si es verdad que pueden quedar secuelas, o no, nunca te garantizan nada, de hecho mi mano derecha hormiguea y se acorcha, tambien va en funcion de haga mas o menos calor, a mí me dijo mi neuróloga que en principio los brotes de los primeros 5 años te vas recuperando sin apenas dejar secuelas. Medicandome (ya son 3 aňos) no he tenido brotes, "solo" fatiga (para mi es lo peor) y las piernas cansadas, pesadas...

Animo porque es un proceso dificil angustioso y por mi experiencia hasta que no tienes el diagnitico es horroroso, el miedo las dudas, yo me quedé..ahh vale por fin se lo que tengo ahora a tratarlo..( parece fácil o light decirlo pero cuando has pasado nueve meses con los pies dormidos y nadie sabe porque y mil pruebas y mil diagnosticos y especialistas ineptos, es como que respiras por fin) . Un abrazo chico@s y fuerza!!!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-05-15 17:01:10

Tauro27

16/5/17 a las 23:30

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Tauro27

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Es horrible esta incertidumbre...ahora resulta que puede ser vasculitis, segun otro medico,....no se estoy super desconcertada y perdida.No queda otra que esperar...

Gracias por compartir vuestras experiencias y animo!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-05-16 23:30:10

laurylo83

22/5/17 a las 15:50

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Yo estoy igual hace año y medio estoy con la pierna rara y cada dia estoy distinta. Un dia los dedos dormidos, al otro me duele el brazo, otro noto dormida la cara y asi pero como solo se ve una lesión sigo con esa incertidumbre...

El 31 voy me mandaran resonancia de nuevo y lo mismo...

Como estamos!!

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Anluna

7/6/17 a las 11:43

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Hola chicas como estáis? Laurylo te han echo resonancia ya? Como lleváis el calor...esto es horrible. Un abrazo

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Ángela

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-07 11:43:54

mundodede

7/6/17 a las 12:10

mundodede

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En cuanto a los corticoides, yo no sabía que se pueden tomar semanas después del brote. Estaba de viaje cuando me dio y lo dejé estar, gran error, ahora tengo más secuelas. En cuanto a la medicación, llevo 5 años y no me ha hecho nada (pero sí efectos secundarios a cascoporro), los brotes (muy pocos) me han dado igual que antes, pero por probar... Lo que sí que hago es probar e investigar lo alternativo: hago la dieta Paleo (que me mejoró del tema de la retención) y últimamente tomo extracto de cáñamo, que me ha mejorado la rigidez y me relaja (muy caro, ojalá estuviera en el sistema de salud).

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-07 12:10:38

laurylo83

8/6/17 a las 6:59

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laurylo83

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Yo estuve el otro dia y me dijo q la resonancia para septiembre que hace un año q me hice la otra. Yo la calor de momento parece q no me afecta. Llevo muchos años q me cansa la calor pero por lo q oigo a mucha gente le pasa entonces no lo achaco a esto. Tu q tal Anluna? Yo e empezado a tomar colágeno con magnesio q me han dicho q va muy bien para el sistema nervioso y por probar...

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Tauro27

8/6/17 a las 16:50

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Buenas chicas!Yo llevo tres semanas tomando Tecfidera.En cuanto a mis sintomas, la marcha es casi normal, he mejorado mucho.Pero sigo teniendo cosas raras, en la planta de los pies, en un mano..Y hoy estoy asuatada porque leyendo ni ultimo informe pone que tengo EMRR en el momento actual pero que se contempla la posibilidad de q sea esclerosis primaria progresiva, q hay q esperar como evoluciono.Supongo q lo pone porq yo empece en octubre y fui empeorando..Pero he leido q ese tipo afecta a gente mas mayor.solo tengo 27 años....Hoy estoy de bajon total, espero que vosotras esteis mejor, un beso!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-08 16:50:16

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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