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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR, mi regalo de cumpleaños

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Tauro27

9/5/17 a las 10:40

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Tauro27

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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

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Sotillano32

21/6/17 a las 23:54

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Sotillano32

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YoSoy positivo al virus jv pero de momento llevo 18 meses y espero que antes de la dosis 24 haya mas opciones pero hasta ahora tratamiento que mejor me esta funcionando...Así que sinceramente refiero de momento el riesgo; )

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-21 23:54:19

mundodede

22/6/17 a las 7:54

mundodede

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A mi el fingolimod me tuvo año y medio con depresión.

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Sussana

22/6/17 a las 8:56

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El fingolimod depresion???? yo lo tomo desde hace 3 aňos, tengo muchos altibajos animicos pero entiendo que es la suma de todo, fatiga, dolor...

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-22 08:56:10

Sussana

22/6/17 a las 9:00

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Anluna, hola yo me hago la misma pregunta que tu...como estaré...y la respuesta de la neurologa fue que me quitase de la cabeza los "y si" (y si voy peor, y si no puedo andar.. ) no se puede pensar en algo que no ha llegadio. Pero claro suena muy facil para quien no lo sufre cada dia

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-22 09:00:56

Sussana

22/6/17 a las 15:52

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Hola, queria preguntaros porque ya me desespera. Mi peor pesadilla con la esclerosis es la fatiga y el dolor de piernas. Mi neurologa se harta de decirme que no existe nada para mejorar ninguna de las dos cosas. Alguno de vosotr@s ha notado mejoriá con algo?

Gracias!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-22 15:52:23

laurylo83

22/6/17 a las 19:09

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Yo aun no estoy diagnosticada. Pero llevo dos dias fatal con estas calores. Solo quiero estae en el sofa...pero claro no se si será fatiga o es asi x la calor. Al final igual piensas q puede ser todo de eso y no es asi...

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Sotillano32

22/6/17 a las 23:50

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Hoy en día está habiendo muchos avances,yo ahora he empezado con fampyra que son dos pastillas al dia y se supone que ayuda para la marcha (no arrastró los pies después de un rato caminando)así que de momento estoy contento con ese tratamiento complementario,el calor es horrible pero siempre (evitando las peores horas)tenemos que obligarnos a salir,tristemente creo (por lo menos en mi caso )es fácil perder facultades por dejadez y difícil recuperarlas y es mejor forzarse a andar por ejemplo por que así también la cueste más avanzar,ANIMO

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-22 23:50:04

Tauro27

23/6/17 a las 12:00

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El calor es horrible, nunca me ha gustado y ahora menos!!A mi lo unico que me noto ahora es una sensacion en la planta de los pies muy rara, porque no los tengo dormidos ya que los noto y tengo sensibilidad pero ea rarisimo, no se si a alguno os pasa algo parecido.Y tambien a veces noto como pequeñas vibraciones en el pie que se van enseguida.Y me da mucha ansiedad porque pienso si es un nuevo brote, o si la endermedad avanza...Solo llevo dos meses diagnosticada y uno tomando tecfidera.Si alguien me puede ayudar estoy muy desanimada

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 12:00:21

Sotillano32

23/6/17 a las 12:09

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Yo solo te puedo aconsejar y se que no es nada fácil no te obsesiones con ciertos aspectos que pueden ser normales....y psicológicamente lo asociamos con un brote,de todos modos comentáselo a tu nerolog@ que será la que mejor lo sepa,pero demasiadas veces asociamos cualquier detalle a la enfermedad y creo que eso tampoco nos hace bien,yo probé con tecfidera porque era mucho más cómodo que otros tratamientos pero no sentía estabilidad y directamente cambiamos de tratamiento al poco tiempo,pero también es verdad que hay otras personas a las que les va bien,cada paciente en ese aspecto somos un mundo,y creo que lo más importante es sentirnos cómodos y llevar lo mejor posible el día a dia ;)

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 12:09:14

Tauro27

23/6/17 a las 13:33

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Tauro27

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Muchas gracias por contestarme.Intento estar animada y no pensar en ellos pero a ratos es imposible y cualquier sintoma por leve que sea ya me preocupa...Intentare no escuchar tanto mi cuerpo y si en julio que tengo la proxima consulta le preguntare a mi neurologo, ya que tb pienso q lo de los pies sean aun secuelas pues ha pasado poco tiempo creo

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 13:33:01

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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