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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR, mi regalo de cumpleaños

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Tauro27

9/5/17 a las 10:40

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Tauro27

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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

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Anluna

9/6/17 a las 18:38

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Anluna

Última actividad en 25/6/22 a las 14:02

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Buenas tardes guapas, yo tengo cita el día 23..y estoy un poco arta ya de no saber que pasa. El otro día me hicieron analitica y me salieron los anticuerpos ANA positivos. También tengo el síndrome de raynaud, y bueno ya están buscando si viene por alguna enfermedad autoinmune. Tengo un cansancio que no es normal, en la última reso tenía una lesion. Ya no se si podré tener EM o alguna otra enfermedad autoinmune. También he estado unos días de bajon, ahora estoy algo mejor. Bueno pues eso..ya nos vamos contando, y cuidado con el sola que no es nada bueno para nosotras. Un abrazo amigas interactivas

Ah yo tambieno tengo 29 años..y a veces pienso si estoy así con mi edad, cuando tenga 60, como estaré? Todo un misterio

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Ángela

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-09 18:38:36

Malena66

10/6/17 a las 19:24

Malena66

Última actividad en 30/6/21 a las 12:04

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Hola chicas. Yo tengo EM desde hace casi 20 años. Empezó con una neuritis óptica y luego más brotes todos sensitivos. El hormigueo en los pies se ha quedado ya para siempre conmigo (sera que le gusto). He estado 16 años pinchandome Rebif 44 y la semana pasada me cambiaron Tecfidera porque los pinchazos me angustiaban. De momento bien, aunque me pongo suuuper roja sobre todo después de comer. Un saludo y un besazo.

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-10 19:24:02

mundodede

11/6/17 a las 13:32

mundodede

Última actividad en 12/3/18 a las 1:39

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En el hospital conocí a un chico de 32 años con primaria progresiva.

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-11 13:32:53

Anavica

19/6/17 a las 13:14

Anavica

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Hola buenas soy nueva en esto del foro intentaré hacerlo bien jaja me llamo Ana y me han diagnosticado En hace un año he tenido dos brotes uno de diploplia que marchó solito y no dejó secuelas y otro de sensibilidad acorchamiento de cuerpo entero el cual me han quedado secuelas de hormigueo continuos en manos que se acrecientan con el calor . Me pinchó avonex una vez a la semana , tomó f luoxetina ,gabapentina y lorazepan además de ginko y melatonina vamos que soy un zombi que hace yoga también . Estoy mejor pero me estresa tomar tanta medicación ya que me consideró joven tengo 39 años .alguien toma tanta cosa también ?gracias y perdón por el rollo

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-19 13:14:35

magallardo

19/6/17 a las 16:17

magallardo

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yo tomo fingolimod y es la mejor solucion a la esclerosis porque me la ha frenado y de tener todos los años un brote he pasado a no tener ninguno

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19/6/17 a las 18:28

Buenas yo también tengo Gylena no se si mejor o peor medicamento.A mi toquemos madera parece que va bien las secuelas que a la larga me provoque no lo sé,mejor no pensar.Y contestando si te recuperas,eso depende de la persona del brote de todo.Intenta ni quedarte quieta menester anda lo que puedas si hoy puedes solo 10 minutos mañana 5 más y así no te frenes porque entonces te come te gana la batalla y no nosotras mandamos no ella.Es nuestro cuerpo no el de la mierda esta.Animo con la calor aquí en mi tierra estamos ardiendo.

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-19 18:28:02

GemaLapeque

20/6/17 a las 0:07

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GemaLapeque

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Hola a tod@s,quiero deciros una cosa desde mi experiencia de llevar 18 años con la enfermedad...NUNCA dejéis de ir al médico en cuanto tengáis algún síntoma,siempre es mejor ir y que te traten a quedarte con secuelas por no tratar un brote.

He tenido muchos brotes a lo largo de estos años..:;hasta que dieron con el tratamiento apropiado para mi(que no tiene porque serlo para otr@s)

Gracias a Dios o a los médicos,no tengo secuelas de los brotes que he tenido. Lo que sí tengo son cosas típicas de la enfermedad que no son consideradas brotes ni mucho menos.

Pero como digo yo...virgencita,virgencita,que me queda como estoy(estuve tan mal?)

Lo del calor...efectivamente no nos va bien,pero las hay masocas a las que le gusta?

Bueno,que quien esté esperando diagnóstico,se lo den pronto,porque estar sin el...desespera?

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-20 00:07:30

GemaLapeque

20/6/17 a las 0:14

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GemaLapeque

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Ah!acabo de ver qué habéis nombrado el fingolimod como tratamiento que le ha frenado a alguien la enfermedad..pues ese ha sido también mi caso después de haber probado casi todos☝? los tratamientos.

No podía andar bien,tuve que ir con muletas y ahora ando??....hasta tengo equilibrio?

Y otra cosa más,nosotr@s somos más fuertes que ella...,sed positiv@s!!!

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-20 00:14:56

Sotillano32

21/6/17 a las 12:43

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Sotillano32

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Yo a dia de hoy estoy con tysabry y bueno algo mejor me va,al menos es mejor que cuando estuve con copaxone ya que eso era una inyección al día y ahora es cada 28 además ahora he empezado también con fampyra(para la marcha)pero lo que tengo comprobado es que el mejor tratamiento es la mente ya que según como afrontes la enfermedad es como ataca....Así que ser positivo ayuda o por lo menos en mi caso ;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-21 12:43:38

GemaLapeque

21/6/17 a las 23:17

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GemaLapeque

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Querido sotillano32,estoy de acuerdo con tu opinión referente a la mente,el ser positivo no cura,pero "ayuda".

Tu tratamiento también lo probé y casi me mata...soy alérgica y me dio un shock anafilactico;madre mía como me puse??

Me alegro que a ti te vaya bien

Saludos

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-21 23:17:59

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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