EMRR, mi regalo de cumpleaños

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Muchas gracias por contestarme.Intento estar animada y no pensar en ellos pero a ratos es imposible y cualquier sintoma por leve que sea ya me preocupa...Intentare no escuchar tanto mi cuerpo y si en julio que tengo la proxima consulta le preguntare a mi neurologo, ya que tb pienso q lo de los pies sean aun secuelas pues ha pasado poco tiempo creo

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Claro que es imposible no preocuparse quien piense eso es que no conoce esta enfermedad pero también te digo que lo último es basar tu vida pensando en ella,a mi me ha costado mucho tiempo entenderlo y asumirlo pero entiendo que es una de las mejores decisiones que he tomado, la enfermedad forma parte de mi vida pero tengo muy claro que no la controla

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Buen consejero

@Sotillano32 hola, respecto a lo que tomas para la marcha, me ha recetado diaminopiridina (puede ser lo que tu tomas?) aunque por probar, hace un par de años que ya las probé estas cápsulas pero como tampoco tenía el dolor que tengo ahora y la debilidad tampoco note diferencia. Me ha dicho que hay gente que repite y gente que no nota cambios de momento no entra por la Seguridad Social es una fórmula magistral de farmacia bastante cara quizás cara a septiembre vuelva a recetarse.

Gracias por tus respuestas y tus comentarios, que razon tienes, saludos

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No no es eso lo que tomó el nombre comercial es fampyra y el componente creo que se llama frampidina,se supone que tiene que ser algún fármaco experimental, no creo que ni aun este comercializado....Se positiv@ que hoy en día están habiendo muchos avances y confío en que a medio plazo esto al fin y al cabo solo sea un recuerdo con mucha cosas malas pero seguramente haya también algo positivo

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Buen consejero

Mi neurologa es una de las que hizo el primer ensayo con celulas madres en dos pacientes en el hospital que me llevan. Y ella misma se asombra que con todas las medicaciones que hay para la misma enfermedad y con todos los avances, todavia no haya nada para mitigar la fatiga, que es de lo que mas se quejan los pacientes. Estan avanzando en intentar frenar la progresion, asi que confiemos en que llegue pronto. Suelo ser positiva pero creeme que en esta historia dudo que saque algo bueno, porque me cambió la vida, pero para mal, quizas llevo dias que no me aguanto ni a mi misma, normalmente animo, pero estoy cansada de que cada dia regular/malo sea repetitivo del anterior que ha sido igual. A ver si llego a lo que tu dices que no me controle ella y deje de basar mi vida pensando en esta puňetera pesada compaňera de viaje. 

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