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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR, mi regalo de cumpleaños

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Tauro27

9/5/17 a las 10:40

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Tauro27

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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

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Sotillano32

23/6/17 a las 15:12

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Sotillano32

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Claro que es imposible no preocuparse quien piense eso es que no conoce esta enfermedad pero también te digo que lo último es basar tu vida pensando en ella,a mi me ha costado mucho tiempo entenderlo y asumirlo pero entiendo que es una de las mejores decisiones que he tomado, la enfermedad forma parte de mi vida pero tengo muy claro que no la controla

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-23 15:12:32

Sussana

24/6/17 a las 13:38

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@Sotillano32 hola, respecto a lo que tomas para la marcha, me ha recetado diaminopiridina (puede ser lo que tu tomas?) aunque por probar, hace un par de años que ya las probé estas cápsulas pero como tampoco tenía el dolor que tengo ahora y la debilidad tampoco note diferencia. Me ha dicho que hay gente que repite y gente que no nota cambios de momento no entra por la Seguridad Social es una fórmula magistral de farmacia bastante cara quizás cara a septiembre vuelva a recetarse.

Gracias por tus respuestas y tus comentarios, que razon tienes, saludos

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-24 13:38:58

Sotillano32

24/6/17 a las 13:54

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Sotillano32

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No no es eso lo que tomó el nombre comercial es fampyra y el componente creo que se llama frampidina,se supone que tiene que ser algún fármaco experimental, no creo que ni aun este comercializado....Se positiv@ que hoy en día están habiendo muchos avances y confío en que a medio plazo esto al fin y al cabo solo sea un recuerdo con mucha cosas malas pero seguramente haya también algo positivo

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EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-24 13:54:20

Sussana

25/6/17 a las 14:01

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Mi neurologa es una de las que hizo el primer ensayo con celulas madres en dos pacientes en el hospital que me llevan. Y ella misma se asombra que con todas las medicaciones que hay para la misma enfermedad y con todos los avances, todavia no haya nada para mitigar la fatiga, que es de lo que mas se quejan los pacientes. Estan avanzando en intentar frenar la progresion, asi que confiemos en que llegue pronto. Suelo ser positiva pero creeme que en esta historia dudo que saque algo bueno, porque me cambió la vida, pero para mal, quizas llevo dias que no me aguanto ni a mi misma, normalmente animo, pero estoy cansada de que cada dia regular/malo sea repetitivo del anterior que ha sido igual. A ver si llego a lo que tu dices que no me controle ella y deje de basar mi vida pensando en esta puňetera pesada compaňera de viaje.

EMRR, mi regalo de cumpleaños https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-mi-regalo-de-cumpleanos-33530 2017-06-25 14:01:04

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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