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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar?
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- 67 comentarios
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Andredi
Buen consejero
Bienvenido Fernando, realmente tú eres quien dirige tu vida Xq tu padeces tu propia EM. Si tú estas en situación de correr la maratón pues hazlo.... realmente en mi caso no estoy demasiado afectada y hace unos años me empeñaba en ir al gimnasio... Hasta q mi cuerpo me dijo no puedo con esto, salía q me caía y tuve q dejarlo ( para ser sinceros no duró mucho esa epoca, pero yo lo intente ) Realmente es tu cuerpo quien manda q eres o no capaz de hacer asi me lo dijo mi neuróloga y era cierto. Hace años era capaz de hacer muchas más cosas q las que puedo hacer ahora.
Actualmente hago natación tres veces en semana y creo q es el mejor deporte Xq sin sentir q haces esfuerzo estas haciéndolo, y me gusta. Además puedes darle más o menos intensidad.... Por otro lado ya sabes que estiramientos, yoga...
Todo es probar y darás con el tuyo.
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Andrea B.
FFernando
Buen consejero
Muchiiiisimas Gracias Andrea.
Ando un poco perdido... nadie me concreta nada, todo son generalidades... parecen que tienen miedo a que su recomendación no sea la correcta...
No estoy muy afectado, mientras que no realice esfuerzo... todo va a las mil maravillas, pero cuando me esfuerzo... veo doble... y ello me ha hecho dejar de hacer muchas cosas que nunca deje de hacer...
Muchas Gracias
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Fernando
Usuario desinscrito
Como muy bien dice Andredi , tu cuerpo marcará el camino en lo que a deporte se refiere. Personalmente, aparte de la EM, tengo tres operaciones de columna que me limitan hacer lo que realmente me gusta...lo que hago, es andar todo lo posible hasta que mi cuerpo me pide que pare.
FFernando
Buen consejero
Muchas gracias por vuestros consejos.... mi miedo está en que actualmente no me encuentro mal, puedo hacer casi todo en cuanto al deporte se refiere, mi inquietud está en que temo que al realizar deporte ( y el calor que "sufre" mi cuerpo ) pueda perjudicar mi estado.
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Fernando
Andredi
Buen consejero
Fernando nuestra enfermedad es así .... Todo son generalidades y nadie se moja, eres tú y tu cuerpo quien manda y poco a poco te irás conociendo a ti mismo segun marche la enfermedad... Como tú mismo has dicho si q si haces esfuerzo ves doble.... Pues ya sabes q tienes q hacer otro deporte o menos esfuerzo.Sé que es angustioso al Ppio no saber... Pero es asi y siempre lo va a ser. asi q tómatelo relajadamente...
Ahora mismo yo no escucho bien por un oído, se me duermen las manos, estoy más cansada.... Es un brote... posiblemente si pero nadie te lo dice a ciencia cierta.
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Andrea B.
Andredi
Buen consejero
Por otro lado ... Yo nunca tuve miedo a nada, hago una vida normal sin mucho miedo a nada... Tu cuerpo te avisa cnd algo va mal. Tampoco estes temeroso... Ve a la playa, haz deporte si tu cuerpo lo permite etc. Si crees q puedes hacerlo hazlo!
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Andrea B.
FFernando
Buen consejero
Muchas Gracias.... te lo agradezco de corazón.... ando un poco perdido... pero supongo que esto es así...
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Fernando
susana_1976
Buen consejero
Hola Fernando, yo no hace ni un año del brote y de no poder casi andar ya incluso esty trabajando. ..y como tu dices pérdida, con miedo a abusar de mis fuerzas y aprendiendo a conocer mis limites, lo w peor llevo es la sensación de estar esperando que me repita otro brote ...supongo q con el tiempo aprenderé a vivir con ese miedo...
FFernando
Buen consejero
Hola Susana
Ahí está mi temor... mi temor a no saber si estoy abusando de mis fuerzas... la inquietud de no saber si lo que estoy haciendo o lo que estoy dejando de hacer... me perjudicará en un futuro... Pero bueno, no debo cerrarme en esa incógnita.... debo y debemos de seguir adelante...
De momento he comenzado con la bicicleta estática, andar un poco... y mi intención es la de comenzar a correr tan pronto como me sea posible.
Muchas Gracias a tod@s
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Fernando
Usuario desinscrito
Todo el ejercicio que hagas Fernando,es más que positivo y beneficioso.
Habrá dias en los que te encuentres mucho mejor que otros , pero lo que hay que intentar es tener actividad y como muy bien dices, " cerrarte en esa incógnita"
Un saludo y adelante ...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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FFernando
Buen consejero
Buenas Tardes a Tod@s
Acabo de incorporarme al grupo... y con el diagnóstico de EM un año.
Alguien me podría recomendar "algo" sobre el deporte que practicar?? Tod@s me dicen que la Natación, pero.... Nadar no me gusta...
Muchas Gracias