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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar?
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- 67 comentarios
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ANFRAVI61
Buen consejero
Hola, ejercicio si, ejercicio no, en fin no te comas el coco amigo, yo tengo EM desde el 2000, antes practicaba artes marciales y soy profesor dd TKD, que ocurre que ahora no doy ni una patada a un bote, no ando y voy es scooter, mi consejo es que practiques sin llegar a la estenuacion, aunque tu cuerpo te va indicando y no llegues al limite, el estres es fatal para esto que tenemos, ahora si te gusta correr corre, luego si no puedes haz caminatas, luego si no puedes, pues anda y al fin si no puedes nada pues charla, en definitiva, vence a la esclerosis que eres mas fuerte que el, a. Disfruta de la vida amigo que con y sin EM es muuuu bonita. Chao
FFernando
Buen consejero
¡¡¡¡¡¡ GRACIAAAAAAAA A TOD@SSS !!!!!!!!
No me "pararé" ni un instante... no podrá conmigo... Muchísimas Gracias Amig@s
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Fernando
laurylo83
Buen consejero
Que deporte es el mejor para las piernas? Bici? Nadar imagino q también pero no me gusta nada
FFernando
Buen consejero
Imagino que una buena práctica sería la bicicleta... no cargas la articulaciones, nadar dicen que es muy bueno, pero a mi tampoco me gusta mucho
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Fernando
sara28
Buen consejero
Yo con la bici no puedo puedo empieza a doler la pierna y es imposible......la natación la probé este verano...y algo mejor......e intentar andar y andar lo que la pierna nos deje claro.
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Sara
Usuario desinscrito
Yo me quedo con el caminar...nadar no sé..la bici no me va mal ,pero me quedo con el andar. Eso si, ayer caminé mas de la cuenta y hoy me encuentro cansado con lo que hoy toca un dia más tranquilo...Ya no es que queramos hacer mucho o poco, haremos hasta donde el cuerpo nos diga "vale, hasta aquí "...pero hay que hacerlo.
sara28
Buen consejero
totalmente de acuerdo contigo LuisCarlos...... a mi me encantaria hacer muchas cosas pero el cuerpo no me lo permite.....y como un dia me pase de hacer mucho al dia siguiente estoy KO pero no ay que dejar de hacer cosas...hasta donde se pueda pero hacer por que si no............-...Aunque tambien te digo que yo me pasaria en cama buena parte del dia por no decir el dia entero pero bueno voy sacando fuerzas de donde sea y voy a trabajar e intento estar ocupada haciendo cosas.....no se si a vosotr@s os pasara eso. Un saludo
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Sara
Usuario desinscrito
Si Sara....por supuesto que hay dias en los que quisieras estar casi todo el dia en la cama...creo que nos pasa a la mayoría..
laurylo83
Buen consejero
A mi de momento eso no. Lo q si me pasa hoy p ej. E tenido una mañana liada en el trabajo y eso q estoy sentada. Y estoy muerta asi q una buena siesta.
FFernando
Buen consejero
Hola Holaaaa
Mi situación... como llevo poco tiempo diagnosticado ( un año )... tengo el temor, la inquietud de no estar haciendo las cosas bien.. ( o lo tenía, ya que gracias a los comentarios de los compañ@s cada vez lo tengo mas claro ), pues el caso es que me encuentro bien, tengo poca sintomatología, casi ninguna... pero según mi neuróloga, tengo señales que indican que no llevo poco tiempo con los "problemas" , ya que mi cerebro tiene muchas "marchitas blancas" ... ¿Que hacer? ... como os he comentado... cada vez lo tengo mas claro.... ¡¡¡ VIVIR !!! tengo dos niños pequeños... y ellos no entenderán nada... He cambiado mi estilo de Vida ( Comidas, bebidas deporte ... y trabajo )... y lo que tengo claro es que no voy a parar, no debemos de parar... NO VAMOS A PARAR
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Fernando
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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FFernando
Buen consejero
Buenas Tardes a Tod@s
Acabo de incorporarme al grupo... y con el diagnóstico de EM un año.
Alguien me podría recomendar "algo" sobre el deporte que practicar?? Tod@s me dicen que la Natación, pero.... Nadar no me gusta...
Muchas Gracias