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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Multiple, ¿qué deportes se pueden practicar?
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Elmikillo
Buen consejero
Hola
Confirmado que la mascarilla era el motivo de los mareos, o eso entiendo yo. Por lo visto cuando tienes necesidad de ventilar más, con el pulso alto, el CO2 exalado no va bien.
vaniva
Buen consejero
@Elmikillo me alegro q hayas descubierto el motivo y q no sea la EM, asi que a seguir disfrutando del deporte! 👏🏻👏🏻💪💪
Icarri
Buen consejero
Yo corria e iba al gimnasio antes de mi ultimo brote y diagnostico en Junio de este año, donde se me paralizo la pierna y brazo izquierdos. Despues del brote y de la semana en el hospital con los corticoides me recupere bastante y podia andar, pero no podia correr porque me tropezaba y tenia la pierna izquierda un poco dormida y torpe y me costaba levantar el pie.
Asi que empece a andar, cada dia un rato mas, a las 2 semanas empece a trotar despacito. De pulmones iba bien porque estoy en forma pero la pierna izquierda se me cansaba en menos de 1km, sobre todo el gemelo, y eso me hacia correr mal, no levantaba el pie del todo y me dolia el tobillo izquierdo entiendo que por mala tecnica. Segui corriendo y andando cada dia un poquito mas, y ahora corro 10km de nuevo. Se me sigue cansando un poco mas el gemelo izquierdo pero puedo con ello.
En cuanto a pesas, al principio igual, el brazo izquierdo mas torpe y debil, pero poco a poco he vuelto a mi rutina habitual aunque levantando un poco de menos peso que antes mas que nada porque me da miedo que me falle el brazo izquierdo y se me caiga encima.
Yo tambien tomo tecfidera desde Septiembre.
En resumen, el deporte es lo mejor que hay para luchar contra la EM junto a la medicacion y vida sana, tanto para el bienestar fisico como el mental, y cada uno debera practicar el que le guste, motive y pueda hacer. Y si vamos degenerando, pues habra que ir adaptando el deporte a lo que podamos hacer. Si solo se puede un paseo de 50mts con andador, pues se hace, pero intentando hacer 51mts, siempre esforzandonos por hacer el que haciamos antes y que no nos conformemos a nosotros mismos porque nos resulte mas dificil.
No hay ningun deporte prohibido para la EM, ni ninguno que te haga empeorar la enfermedad sino todo lo contrario.
Meliatea
Hola!
A mi me diagnosticaron hace 4 años y en ese momento la universidad de Elche ( donde vivo) y Alicante hacian un estudio sobre deporte y esclerosis y me apunte. Al terminar el estudio nos dejaron seguir entrenando con ellos ( ya pagando claro) y alli sigo.
Los ejercicios se basan en fuerza( pesas), ejercicios de equilibrio y core ( planchas), todo adapatado a la situacion de cada uno. A mi me va bien y a parte suelo salir a caminar cuando la fatiga me lo permite.
Lo que mas rabia me da es no poder patinar ,que es lo que hacia antes, pero la falta de equilibrio no se lleva bien con los patines jajaj.
Meliatea
Hola!
A mi me diagnosticaron hace 4 años y en ese momento la universidad de Elche ( donde vivo) y Alicante hacian un estudio sobre deporte y esclerosis y me apunte. Al terminar el estudio nos dejaron seguir entrenando con ellos ( ya pagando claro) y alli sigo.
Los ejercicios se basan en fuerza( pesas), ejercicios de equilibrio y core ( planchas), todo adapatado a la situacion de cada uno. A mi me va bien y a parte suelo salir a caminar cuando la fatiga me lo permite.
Lo que mas rabia me da es no poder patinar ,que es lo que hacia antes, pero la falta de equilibrio no se lleva bien con los patines jajaj.
domapero
Buen consejero
Yo creo q ahora hago más deporte que antes. Soy una privilegiada sin muchas secuelas, salvo trastornos sensitivos en brazo y pierna y fatiga. Aún así hago natación, zumba y Aikido y me sienta muy bien. Si algún día estoy muy fatigada me tomo un descanso. Al principio notaba aumento de síntomas sensitivos al sudar . Ya casi no lo noto, eso sí, procuro siempre llevar agua muy fresquita
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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FFernando
Buen consejero
Buenas Tardes a Tod@s
Acabo de incorporarme al grupo... y con el diagnóstico de EM un año.
Alguien me podría recomendar "algo" sobre el deporte que practicar?? Tod@s me dicen que la Natación, pero.... Nadar no me gusta...
Muchas Gracias