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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esperando diagnóstico
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 11/10/24 a las 19:54
Registrado en 2018
1.006 comentarios publicados | 786 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Pgarc18 hola! Bueno segun lo q entiendo yo, los corticoides no te hicieron nada? Y la resonancia sale normal... asi q dudo q sea EM la verdad, pero no lo se.
Pero si solo es algo q alimenta tu mente pues, es algo complicado tambien pero mas facil para ti porque tendras q empezar a descubrir otra manera d pensar y con ello, d sentir y una vez q hayas empezado todo se ira solucionando ya lo veras.
Mucho animo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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@EvaReche Muchas gracias por tu apoyo. Si que debo decir que los corticoides me hicieron efecto en cuando a la inflamacion que presentaba en la mitad del cuerpo. Lo que ahora no tengo es fuerza en la pierna izq. La semana que viene me hacen las pruebas. Ojala tengas razon y no sea EM. Es duro la verdad no saber que te pasa y que dos Neurologos su primera sospecha sea EM. Mi historia es un poco larga. Porque yo empece en Navidad con acorchamiento en pomulo y me dijero que era paralisis pacial. Me dieron corticoide y aquello paro. Ha sido en marzo cuando me dio esto en la mitad del cuerpo.
Debo decir que la fatiga y ese cansancio raro en este tiempo no se me quito hasta que me suministraron los corticoides 5 dias.
Gracias por tu apoyo
EvaReche
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EvaReche
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@Pgarc18 de nada, pero sobre todo procura estar tranquila. Se q es complicado y te entiendo, pero tranquila ok?
Y sea EM u otra cosa veras como todo se va pasando, mucho animo (otra vez jajajaja)
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Hola @Pgarc18 lo primero decirte lo mismo que te ha dicho @EvaReche, tranquila, aunque se que a veces es difícil y que seguro te lo habrán dicho un montón de personas. Sea EM o no, cuando tengas el diagnóstico, sentirás alivio seguro.
Un besote
Y siempre que quieras hablar aquí estamos
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@EvaReche @Nuriarl Muchas Gracias chicas!!!! Me alivia mucho vuestras palabras. Efectivamente sea lo que sea debo de estar tranquila. Porque no adelanto nada anticiparmeanticiparme. Las pruebas lo diran. Ya os contare. Un besote enorme
EvaReche
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EvaReche
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@Pgarc18 eso es! Piensa en que ya va quedando poco y veras como todo va bien. Sea lo q sea. Y si es EM bienvenidaaaaa y si no es, pues seguro q tambien se soluciona!!!!
D todas formas aqui estamos!!!
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@EvaReche Siii eso seguro. Muchas gracias por tu apoyo. No obstante sino es EM estare en este foro para apayaros en todo. Ahora que he descubierto esta enfermedad me pareceis unos valientes y muy grandes. Y veo necesario el apoyo . La semana que viene os cuento.
Un abrazo
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@Pgarc18 Muchas gracias a ti!!!!!!!!
Usuario desinscrito
@Nuriarl un besote grande
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Hola @Pgarc18 que tal? Sabes ya algo?
un beso
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola a todos, me siento un poco rara escribiendo en este foro ya que aun nose si tengo EM, todo empezo hace cuatro meses, dolor intenso en biceps, pinchazos en ojo izq. Acorchamiento en pomulo izq. Fatiga... Fui diagnosticada de depresion. Hasta que hace un mes se me acorcho la parte izq. Del cuerpo, me ingresaron y me suministraron corticoides por sospecha alta de EM, como me hicieron resonancia y salia normal. La neurologa me dijo q podia ser somatizacion. Pedi segunda opinion y todo apunta a EM que me tengo que repetir la resonancia pero esta vez me la tienen que hacer de 3 teslas, llevo casi dos meses sin fuerza en la pierna. Estoy muy agobiada porque no paro de escuchar que es estres y mi cuerpo me indica que algo no va bien. He llegado a pensar que ojala me diagnostiquen y me pongan algo para quitar este mal estar. Me siento mal por pensar asi. Porque es como si prefiriese la enfermedad al estres. Me estresa la palabra estres. Gracias por leerme ya nose con quien hablar este tema, me siento incomprendida pero entiendo que no es facil de dijerir y sobre todo para la familia. Gracias