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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esperando diagnóstico

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25/4/18 a las 12:02

Hola a todos, me siento un poco rara escribiendo en este foro ya que aun nose si tengo EM, todo empezo hace cuatro meses, dolor intenso en biceps, pinchazos en ojo izq. Acorchamiento en pomulo izq. Fatiga... Fui diagnosticada de depresion. Hasta que hace un mes se me acorcho la parte izq. Del cuerpo, me ingresaron y me suministraron corticoides por sospecha alta de EM, como me hicieron resonancia y salia normal. La neurologa me dijo q podia ser somatizacion. Pedi segunda opinion y todo apunta a EM que me tengo que repetir la resonancia pero esta vez me la tienen que hacer de 3 teslas, llevo casi dos meses sin fuerza en la pierna. Estoy muy agobiada porque no paro de escuchar que es estres y mi cuerpo me indica que algo no va bien. He llegado a pensar que ojala me diagnostiquen y me pongan algo para quitar este mal estar. Me siento mal por pensar asi. Porque es como si prefiriese la enfermedad al estres. Me estresa la palabra estres. Gracias por leerme ya nose con quien hablar este tema, me siento incomprendida pero entiendo que no es facil de dijerir y sobre todo para la familia. Gracias

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30/5/18 a las 23:14

Hola, siento no haber participado todo este tiempo. Pero he estado muy fastidiada.

Os escribo para deciros que tengo diagnostico y por fin tratamiento.

Han sido casi tres meses de mucha lucha y muchos viajes. Muy duro la verdad.

Hoy me lo han confirmado. Tengo FIBROMIALGIA. Lo unico que queda por saber es si es la causa o la consecuencia de una enfermedad autoinmune. Me han echo una analitica mas amplia y la semana que viene por fin me ponen tratamiento.

Lo estoy pasando mal la verdad porque me ha afectado cognitivamente hasta el punto que me han dado espasmos en el cuerpo.

Este ultimo mes ha sido el peor de mi vida. Comenzaron los dolores fuertes, fatiga excesiva, falta de concentracion, etc...

Gracias chicas y chicos por vuestro apoyo cuando todo esto comenzo.

Un abrazo

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2018-05-30 23:14:19

EvaReche

31/5/18 a las 13:57

Buen consejero

EvaReche

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@Pgarc18 hola! Pues mucho animo y gracias por contarlo. Espero q te vaya muy bien el tratamiento y mucho animo!!!

Otro abrazo para ti

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2018-05-31 13:57:11

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31/5/18 a las 17:05

@EvaReche muchas gracias Eva. Seguro me irá bien. Ahora a aprender a vivir con ello.

Un abrazo

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31/5/18 a las 21:48

Hola @Pgarc18‍ Cómo tú bien has dicho, ahora toca aprender una nueva vida, aún así en esto hay algo positivo, ya sabes de que se trata y esa incertidumbre ya no la tienes

un abrazo y mucho ánimo

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31/5/18 a las 22:02

@Pgarc18

bueno guapa mucho ánimo y verás que todo ira genial...

un abrazo!

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2018-05-31 22:02:53

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1/6/18 a las 8:52

@mbermudezma muchas gracias. Eso espero. Esto es una putada la verdad y me toca asimilarlo. Ya que dado qu eme ha afectado al sistema cognitivo me voy a enfrentar a tratamientos un poco duros. Pero bueno tengo que aprender a convivir con ello. Un abrazo

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2018-06-01 08:52:38

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1/6/18 a las 8:58

@Nuriarl eso es verdad. Hoy me he levantado cabreada con el mundo. Imagino que entra dentro de lo normal. Pero tienes razon la incertidumbre ha sido un gran enemiga. Pero he podido con ella jejejee... Y que me decis de socialmente.... No os haceis una idea como ciertos medicos me han tratado... La ultima visita a urgencias porque me daban mioclonias (espasmos musculares) me mandaron a salud mental. Y todo porque me puse a llorar que por favor me dijeran que me pasaba..... Gracias chicas aunque no sea la misma enfermedad me habeis ayudado un montón. .. Sobre todo a ver que uno no esta solo ante cualquier enfermedad...

Un gran beso y abrazos

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2018-06-01 08:58:30

Beatriz75

10/7/20 a las 19:48

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Beatriz75

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Hola a tod@s!

Cuanto habéis esperado los resultados de la punción lumbar? Me la hicieron el 23 de junio y me han dicho que hasta después del verano...Nada. Menudo rollo.

Alguno o alguna tiene diagnostico con puncion positiva pero sin lesiones en RM?

GRACIAS y ánimo a todos

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2020-07-10 19:48:43

AndreaB

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27/7/20 a las 10:53

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AndreaB

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@Piliserna69‍ @martarguez‍ @AndrómedaaSecas‍ @Sara.l‍ @Vitiraul‍ @Olguita77‍ @Rala1984‍ @David8‍ @PericoBa‍ @garri27‍ @Raquel23‍ @Vitomalaga‍ @Zuria80‍ @Raquelrc3‍ @leonorgissinger‍ @Ladyvirmacbeth‍ @Maria58‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cómo fue vuestro diagnóstico? ¿cuánto tiempo tuvisteis que esperar hasta tenerlo?

¡No dudéis en contarnos vuestra experiencia con el diagnóstico en esta discusión!

Igualmente, no dudéis en participar en nuestra encuesta sobre este tema haciendo clic aquí: https://member.carenity.es/encuestas/como-has-vivido-el-diagnostico-de-tu-enfermedad-166

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Esperando diagnóstico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esperando-diagnostico-34260 2020-07-27 10:53:35

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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