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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Háblanos de tus emociones
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Abravo
Buen consejero
Tristeza, de no ser la persona de antes. De ser independiente a tener que depender para todo. No tener fuerza tener una fatiga indescriptible. Una enfermedad mala a la que me tengo que resignar.
EvaReche
Buen consejero
Hola! A mí me diagnosticaron en el ano 2002 cumpli 20 años en el hospital, y en ese momento no sabía q era el principio d mi vida. A parte d la incertidumbre inicial no tuve sentimientos "malos" se me durmio la parte izquierda desde el pie hasta la cintura. Y si, actualmente tengo mis limitaciones, he pasado por varios tratamientos etc... Pero todo lo q me ha enseñado creo q no lo hubiera aprendido si no llega a ser por ella. Así q no lo vivo como una desgracia enorme, ni como algo q me incapacita, creo q ni siquiera como algo malo q me pasa. Para mí ha sido y es una oportunidad para crecer en todos los sentidos. De hecho hay cosas q llevo mucho peor q la EM, como por ejemplo la Navidad y perdón si a alguien le molesta pero creo q estoy llegando a odiarlas. 😊😊😊😊
Mucho ánimo para tod@s!!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
hola,
pues creo que al final todo depende del grado de la enfermedad, yo lo llevo bien porque estoy bien, llevo un año diagnosticada, nunca he estado hospitalizada, he tenido brotes muy leves, no me han puesto cortisona, y no tengo secuelas...pero como ya he dicho en otro comentario, supongo que mi grado de aceptación y adaptación evolucionará con la enfermedad, no sé si algún día llego a tener una discapacidad grave o una fatiga que me incapacite si seré tan optimista como ahora o lo llevaré tan bien, supongo que no...también tengo que decir que aunque lo acepto y la vida sigue, no nos quedo otra, pues no tengo nada que agradecerle a la esclerosis, no me ha aportado nada ni me ha hecho crecer en ningún sentido, preferiría no tenerla, la verdad...
animo a todos y especialmente a Abravo!
Abravo
Buen consejero
Hola, quizá sea el grado de discapacidad. No es lo mismo no tener secuelas a tenerlas de visión, cognitivas, de movilidad. Qué tengas que explicar en una conversación(por ejemplo) por favor no habléis rápido y de uno en uno es que no entiendo lo que decís, a mi jamás me ha pasado eso, no tener memoria no poder hacer ningún plan,no se como estaré no tener calidad de vida eso es lo más importante. Yo admiro a las personas que le ven algo positivo yo lo siento pero no se lo veo. Mucho ánimo a todos y ser felices. Gracias DCI'Audi.
Sussana
Buen consejero
@DCl'Audi @Abravo Totalmente de acuerdo con vosotros, ni nada que agradecerle ni nada bueno que me haya aportado, ni tengo que aprender nada de ella, porque me ha quitado y no me ha dado nada compensatorio. Ojalá no la hubiera conocido nunca y siguiera siendo como era, ya me gustaba, ya estaba bien!. Es lo que decís , depende del grado de la enfermedad, yo pese a que no estoy incapacitada para moverme, que no se como me podría enfrentar a ello, mejor ni pensarlo, si tengo fatiga, problemas de memoria, dolor muscular y articular... Lo peor la fatiga sin duda, pero aún así no me puedo quejar o no debería por todos los que están peor, pero lo siento, yo no la escogí como compañera, ni nadie, por eso jamás la voy a llamar "mi amiga" solo una mochila con la que cargo y cargaré. Que no lo he aceptado??? Pues seguramente no.
Ánimo a todos y mucha paciencia y dia a día ganando pequeñas batallas, es lo que hay
EvaReche
Buen consejero
Hola otra vez a tod@s y especialmente a @Sussana @Abravo @DCl'Audi @Abravo por contar vuestra experiencia.
Pero me gustaría saber algo, y l@s q queráis, pues contestad. La EM no os ha permitido saber con quién podéis contar de verdad?
No os ha demostrado lo fuertes ( o no) que sois? Ese grado de resistencia a la "adversidad" que tenéis? No os ha enseñado vuestra capacidad de aceptación? O hasta que punto resiste vuestra paciencia? Porque a mi si, y me parecen ingredientes muy importantes para todos los aspectos de la vida.
Bueno supongo que son solo cosas mías, tengo asumido desde hace tiempo ser así de extraña 😊😊😊😊
Un saludo para tod@s, y mucho animo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche hola, yo creo que para mí es pronto para responder a eso, pues estoy bien, así que de momento nadie me ha dejado de lado, pero si puedo decirte que han sido otros los aspectos de mi vida que me han enseñado lo fuerte que soy y yo ya sabía que tengo resistencia a la adversidad, pues la vida te va dando por desgracia lecciones, y yo soy optimista y siempre vivo el presente y sigo hacia delante, pero repito, si me viese en la situación que describen muchas personas con esclerosis, pues no sé donde estaría mi grado de resistencia, esas cosas solo se pueden saber cuando te pasan, por muy fuertes que creamos ser...y la verdad, no tengo ninguna necesidad de ver hasta donde soy capaz de llegar, quizás en el futuro esta enfermedad me enseñe muchas cosas de mi misma, pero te aseguro que preferiría vivir sin conocer esas cosas de mi misma...yo admiro tu capacidad de ver las cosas desde un punto de vista tan positivo, de verdad, me gustaría poder pensar así, pero no, no lo veo así, una maestra como esa no la quiero, preferiría seguir viviendo en la ignorancia..
Sotillano32
Buen consejero
Buenos días,está claro que no es la compañera de viaje que alguien elegiría... pero es la que nos ha tocado y debemos aprender a convivir con ella,como dice @EvaReche ayuda mucho aceptarlo y aprender a convivir con ella...la vida seguramente sea diferente pero no tiene porqué ser peor,
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Abravo
Buen consejero
Buenos días, se aprende a vivir con ella y sabemos que nos ha tocado, y nuestra vida ya es diferente, pero por desgracia es degenerativa y yo creo que la peor compañera. Esta es mi opinión y con esta forma de pensar no quiero decir que yo no me levante por la mañana despierte a mi hija con una sonrisa. Porque mi vida a cambiado a peor porque el simple hecho de llevarla al instituto ya no puedo coger mi coche para llevarla y menos andando por ello no le veo nada positivo. La vida ya me había enseñado muchas cosas porque eso es la vida lecciones. Ella no me ha enseñado nada nuevo que me aporte.
Ánimo y un abrazo.
Sotillano32
Buen consejero
Esta claro que lo peor de esta enfermedad es esa maldita palabra (degenerativa), pero aunque así sea es evidente que nos ha tocado y no podemos hacer nada por cambiar eso(al menos a día de hoy,que espero que termine cambiando esa situación) y nos guste o no es la situación que nos ha tocado vivir y debemos tratar de llevarlo lo mejor que podamos y si no somos positivos pues al final la negatividad termina controlando nuestra vida y eso sí que es lo peor que podría pasarnos
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.
Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.
Agradecemos a cualquiera que quiera expresar sus emociones con respecto a su vida con EM. Siéntete libre de contar tus propias experiencias en los comentarios de esta discusión.