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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.

Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.

EM y emociones

Agradecemos a cualquiera que quiera expresar sus emociones con respecto a su vida con EM. Siéntete libre de contar tus propias experiencias en los comentarios de esta discusión.

Inicio de la discusión - 26/11/18

Háblanos de tus emociones


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Tristeza, de no ser la persona de antes. De ser independiente a tener que depender para todo. No tener fuerza tener una fatiga indescriptible. Una enfermedad mala a la que me tengo que resignar. 

Háblanos de tus emociones


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Hola! A mí me diagnosticaron en el ano 2002 cumpli 20 años en el hospital, y en ese momento no sabía q era el principio d mi vida. A parte d la incertidumbre inicial no tuve sentimientos "malos" se me durmio la parte izquierda desde el pie hasta la cintura. Y si, actualmente tengo mis limitaciones, he pasado por varios tratamientos etc... Pero todo lo q me ha enseñado creo q no lo hubiera aprendido si no llega a ser por ella. Así q no lo vivo como una desgracia enorme, ni como algo q me incapacita, creo q ni siquiera como algo malo q me pasa. Para mí ha sido y es una oportunidad para crecer en todos los sentidos. De hecho hay cosas q llevo mucho peor q la EM, como por ejemplo la Navidad y perdón si a alguien le molesta pero creo q estoy llegando a odiarlas. 😊😊😊😊

Mucho ánimo para tod@s!!!!

Háblanos de tus emociones


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hola,

pues creo que al final todo depende del grado de la enfermedad, yo lo llevo bien porque estoy bien, llevo un año diagnosticada, nunca he estado hospitalizada, he tenido brotes muy leves, no me han puesto cortisona, y no tengo secuelas...pero como ya he dicho en otro comentario, supongo que mi grado de aceptación y adaptación evolucionará con la enfermedad, no sé si algún día llego a tener una discapacidad grave o una fatiga que me incapacite si seré tan optimista como ahora o lo llevaré tan bien, supongo que no...también tengo que decir que aunque lo acepto y la vida sigue, no nos quedo otra, pues no tengo nada que agradecerle a la esclerosis, no me ha aportado nada ni me ha hecho crecer en ningún sentido, preferiría no tenerla, la verdad...

animo a todos y especialmente a Abravo!

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Hola, quizá sea el grado de discapacidad. No es lo mismo no tener secuelas a tenerlas de visión, cognitivas, de movilidad. Qué tengas que explicar en una conversación(por ejemplo) por favor no habléis rápido y de uno en uno es que no entiendo lo que decís, a mi jamás me ha pasado eso, no tener memoria no poder hacer ningún plan,no se como estaré no tener calidad de vida eso es lo más importante. Yo admiro a las personas que le ven algo positivo yo lo siento pero no se lo veo.                                         Mucho ánimo a todos y ser felices. Gracias DCI'Audi.

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Buen consejero

@DCl'Audi @Abravo‍ Totalmente de acuerdo con vosotros, ni nada que agradecerle ni nada bueno que me haya aportado, ni tengo que aprender nada de ella, porque me ha quitado y no me ha dado nada compensatorio. Ojalá no la hubiera conocido nunca y siguiera siendo como era, ya me gustaba, ya estaba bien!. Es lo que decís , depende del grado de la enfermedad, yo pese a que no estoy incapacitada para moverme, que no se como me podría enfrentar a ello, mejor ni pensarlo, si tengo fatiga, problemas de memoria, dolor muscular y articular... Lo peor la fatiga sin duda, pero aún así no me puedo quejar o no debería por todos los que están peor, pero lo siento, yo no la escogí como compañera, ni nadie, por eso jamás la voy a llamar "mi amiga"  solo una mochila con la que cargo y cargaré. Que no lo he aceptado??? Pues seguramente no.

Ánimo a todos  y mucha paciencia y dia a día ganando pequeñas batallas, es lo que hay

Háblanos de tus emociones


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Hola otra vez a tod@s y especialmente a @Sussana @Abravo @DCl'Audi @Abravo por contar vuestra experiencia. 

Pero me gustaría saber algo, y l@s q queráis, pues contestad. La EM no os ha permitido saber con quién podéis contar de verdad? 

No os ha demostrado lo fuertes ( o no) que sois? Ese grado de resistencia a la "adversidad" que tenéis? No os ha enseñado vuestra capacidad de aceptación? O hasta que punto resiste vuestra paciencia? Porque a mi si, y me parecen ingredientes muy importantes para todos los aspectos de la vida.

Bueno supongo que son solo cosas mías, tengo asumido desde hace tiempo ser así de extraña 😊😊😊😊

Un saludo para tod@s, y mucho animo. 

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@EvaReche hola, yo creo que para mí es pronto para responder a eso, pues estoy bien, así que de momento nadie me ha dejado de lado, pero si puedo decirte que han sido otros los aspectos de mi vida que me han enseñado lo fuerte que soy y yo ya sabía que tengo resistencia a la adversidad, pues la vida te va dando por desgracia lecciones, y yo soy optimista y siempre vivo el presente y sigo hacia delante, pero repito, si me viese en la situación que describen muchas personas con esclerosis, pues no sé donde estaría mi grado de resistencia, esas cosas solo se pueden saber cuando te pasan, por muy fuertes que creamos ser...y la verdad, no tengo ninguna necesidad de ver hasta donde soy capaz de llegar, quizás en el futuro esta enfermedad me enseñe muchas cosas de mi misma, pero te aseguro que preferiría vivir sin conocer esas cosas de mi misma...yo admiro tu capacidad de ver las cosas desde un punto de vista tan positivo, de verdad, me gustaría poder pensar así, pero no, no lo veo así, una maestra como esa no la quiero, preferiría seguir viviendo en la ignorancia..

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Buenos días,está claro que no es la compañera de viaje que alguien elegiría... pero es la que nos ha tocado y debemos aprender a convivir con ella,como dice @EvaReche‍  ayuda mucho aceptarlo y aprender a convivir con ella...la vida seguramente sea diferente pero no tiene porqué ser peor,

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Buenos días, se aprende a vivir con ella y sabemos que nos ha tocado, y nuestra vida ya es diferente,  pero por desgracia es degenerativa y yo creo que la peor compañera. Esta es mi opinión y con esta forma de pensar no quiero decir que yo no me levante por la mañana despierte a mi hija con una sonrisa. Porque mi vida a cambiado a peor porque el simple hecho de llevarla al instituto ya no puedo coger mi coche para llevarla y menos andando por ello no le veo nada positivo. La vida ya me había enseñado muchas cosas porque eso es la vida lecciones. Ella no me ha enseñado nada nuevo que me aporte.

       Ánimo y un abrazo.

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