- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Háblanos de tus emociones
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Háblanos de tus emociones
- 737 veces visto
- 55 veces apoyado
- 34 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Abravo
Buen consejero
Tristeza, de no ser la persona de antes. De ser independiente a tener que depender para todo. No tener fuerza tener una fatiga indescriptible. Una enfermedad mala a la que me tengo que resignar.
EvaReche
Buen consejero
Hola! A mí me diagnosticaron en el ano 2002 cumpli 20 años en el hospital, y en ese momento no sabía q era el principio d mi vida. A parte d la incertidumbre inicial no tuve sentimientos "malos" se me durmio la parte izquierda desde el pie hasta la cintura. Y si, actualmente tengo mis limitaciones, he pasado por varios tratamientos etc... Pero todo lo q me ha enseñado creo q no lo hubiera aprendido si no llega a ser por ella. Así q no lo vivo como una desgracia enorme, ni como algo q me incapacita, creo q ni siquiera como algo malo q me pasa. Para mí ha sido y es una oportunidad para crecer en todos los sentidos. De hecho hay cosas q llevo mucho peor q la EM, como por ejemplo la Navidad y perdón si a alguien le molesta pero creo q estoy llegando a odiarlas. 😊😊😊😊
Mucho ánimo para tod@s!!!!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
hola,
pues creo que al final todo depende del grado de la enfermedad, yo lo llevo bien porque estoy bien, llevo un año diagnosticada, nunca he estado hospitalizada, he tenido brotes muy leves, no me han puesto cortisona, y no tengo secuelas...pero como ya he dicho en otro comentario, supongo que mi grado de aceptación y adaptación evolucionará con la enfermedad, no sé si algún día llego a tener una discapacidad grave o una fatiga que me incapacite si seré tan optimista como ahora o lo llevaré tan bien, supongo que no...también tengo que decir que aunque lo acepto y la vida sigue, no nos quedo otra, pues no tengo nada que agradecerle a la esclerosis, no me ha aportado nada ni me ha hecho crecer en ningún sentido, preferiría no tenerla, la verdad...
animo a todos y especialmente a Abravo!
Abravo
Buen consejero
Hola, quizá sea el grado de discapacidad. No es lo mismo no tener secuelas a tenerlas de visión, cognitivas, de movilidad. Qué tengas que explicar en una conversación(por ejemplo) por favor no habléis rápido y de uno en uno es que no entiendo lo que decís, a mi jamás me ha pasado eso, no tener memoria no poder hacer ningún plan,no se como estaré no tener calidad de vida eso es lo más importante. Yo admiro a las personas que le ven algo positivo yo lo siento pero no se lo veo. Mucho ánimo a todos y ser felices. Gracias DCI'Audi.
Sussana
Buen consejero
@DCl'Audi @Abravo Totalmente de acuerdo con vosotros, ni nada que agradecerle ni nada bueno que me haya aportado, ni tengo que aprender nada de ella, porque me ha quitado y no me ha dado nada compensatorio. Ojalá no la hubiera conocido nunca y siguiera siendo como era, ya me gustaba, ya estaba bien!. Es lo que decís , depende del grado de la enfermedad, yo pese a que no estoy incapacitada para moverme, que no se como me podría enfrentar a ello, mejor ni pensarlo, si tengo fatiga, problemas de memoria, dolor muscular y articular... Lo peor la fatiga sin duda, pero aún así no me puedo quejar o no debería por todos los que están peor, pero lo siento, yo no la escogí como compañera, ni nadie, por eso jamás la voy a llamar "mi amiga" solo una mochila con la que cargo y cargaré. Que no lo he aceptado??? Pues seguramente no.
Ánimo a todos y mucha paciencia y dia a día ganando pequeñas batallas, es lo que hay
EvaReche
Buen consejero
Hola otra vez a tod@s y especialmente a @Sussana @Abravo @DCl'Audi @Abravo por contar vuestra experiencia.
Pero me gustaría saber algo, y l@s q queráis, pues contestad. La EM no os ha permitido saber con quién podéis contar de verdad?
No os ha demostrado lo fuertes ( o no) que sois? Ese grado de resistencia a la "adversidad" que tenéis? No os ha enseñado vuestra capacidad de aceptación? O hasta que punto resiste vuestra paciencia? Porque a mi si, y me parecen ingredientes muy importantes para todos los aspectos de la vida.
Bueno supongo que son solo cosas mías, tengo asumido desde hace tiempo ser así de extraña 😊😊😊😊
Un saludo para tod@s, y mucho animo.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@EvaReche hola, yo creo que para mí es pronto para responder a eso, pues estoy bien, así que de momento nadie me ha dejado de lado, pero si puedo decirte que han sido otros los aspectos de mi vida que me han enseñado lo fuerte que soy y yo ya sabía que tengo resistencia a la adversidad, pues la vida te va dando por desgracia lecciones, y yo soy optimista y siempre vivo el presente y sigo hacia delante, pero repito, si me viese en la situación que describen muchas personas con esclerosis, pues no sé donde estaría mi grado de resistencia, esas cosas solo se pueden saber cuando te pasan, por muy fuertes que creamos ser...y la verdad, no tengo ninguna necesidad de ver hasta donde soy capaz de llegar, quizás en el futuro esta enfermedad me enseñe muchas cosas de mi misma, pero te aseguro que preferiría vivir sin conocer esas cosas de mi misma...yo admiro tu capacidad de ver las cosas desde un punto de vista tan positivo, de verdad, me gustaría poder pensar así, pero no, no lo veo así, una maestra como esa no la quiero, preferiría seguir viviendo en la ignorancia..
Sotillano32
Buen consejero
Buenos días,está claro que no es la compañera de viaje que alguien elegiría... pero es la que nos ha tocado y debemos aprender a convivir con ella,como dice @EvaReche ayuda mucho aceptarlo y aprender a convivir con ella...la vida seguramente sea diferente pero no tiene porqué ser peor,
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Abravo
Buen consejero
Buenos días, se aprende a vivir con ella y sabemos que nos ha tocado, y nuestra vida ya es diferente, pero por desgracia es degenerativa y yo creo que la peor compañera. Esta es mi opinión y con esta forma de pensar no quiero decir que yo no me levante por la mañana despierte a mi hija con una sonrisa. Porque mi vida a cambiado a peor porque el simple hecho de llevarla al instituto ya no puedo coger mi coche para llevarla y menos andando por ello no le veo nada positivo. La vida ya me había enseñado muchas cosas porque eso es la vida lecciones. Ella no me ha enseñado nada nuevo que me aporte.
Ánimo y un abrazo.
Sotillano32
Buen consejero
Esta claro que lo peor de esta enfermedad es esa maldita palabra (degenerativa), pero aunque así sea es evidente que nos ha tocado y no podemos hacer nada por cambiar eso(al menos a día de hoy,que espero que termine cambiando esa situación) y nos guste o no es la situación que nos ha tocado vivir y debemos tratar de llevarlo lo mejor que podamos y si no somos positivos pues al final la negatividad termina controlando nuestra vida y eso sí que es lo peor que podría pasarnos
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
Ver el mejor comentario
Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
Ver el mejor comentario
Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
Ver el mejor comentario
Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.
Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.
Agradecemos a cualquiera que quiera expresar sus emociones con respecto a su vida con EM. Siéntete libre de contar tus propias experiencias en los comentarios de esta discusión.