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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Háblanos de tus emociones
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EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 hola! Totalmente de acuerdo contigo. Pero esta esfermedad no es degenerativa es neurodegenerativa, es decir q nuestras piernas, nuestra vista, nuestra sensibilidad,...etc, están bien!!!! Solo q nuestro cerebro cree q no... 😊😊😊 Así q alimentemoslo de pensamientos, sensaciones y sentimientos q valgan la pena, y mimemos nuestro interior con mucho amor porque recordad, lo q es dentro, es afuera.
Mucha fuerza para tod@s!!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Un pesimista es un realista bien informado..y yo soy la primera en decir que esto es lo q me tocó, que lo acepto y ya está..y no tengo ninguna intención de amargarme la existencia. Pero la realidad es la que es, y nunca veré con buenos ojos la llegada a mi vida de l esclerosis múltiple, y es obvio que ser positivo ayuda en la vida para todo..y neurodegenerativo es lo que es, no está en nuestra cabeza, no es psicológico, si las piernas no te funcionan no te funcionan..tampoco saquemos los pies del tiesto..
Usuario desinscrito
Además creo que reconocer que es una faena que nos toque vivir esto no es malo, nos hemos ganado el derecho a renegar de ella, no es ni nuestra amiga ni nuestra aliada...es una enfermedad...no viene en busca de amistad.. A unos nos hará mas daño que a otros...y si claro..cuanto más positivos seamos pues mejor, es obvio..
Ánimo a todos!
Anysss
Buen consejero
A ver Eva reche a dicho que es neurodegenerativa y es así nuestras neurona la parte que las recubre como un cable que es la mielina y que perdemos porq las atacan nuestras defensas hacen que no envíen bien las señales o repuesta a nuestros músculos... Así que nadie saca del tiesto nada. A mi me costó 5 meses estar recluidarecluida por dos brotes seguidos y con algo de depre pero ahora mi pensamiento a cambiado y si tengo esto pero pienso e. Positivo y no me va hacer parar trabajo 8 horas de lunes a sábado y algunas veces no puedo ni tirar pero mi mente dice que tire y me alegra poder hacerlo porque me siento más positiva.. Creo Q no vale de nada pensar estoy mal enferma... Bueno es mi opinión vivir ahora .. Como sea...saludos a todos y en especial a eva
EvaReche
Buen consejero
Hola GRACIAS A TI @Anysss y bueno espero q sigas pensando así siempre guapetona!!! Pasa un muy buen fin de semana!!!!!
Un saludo para tod@s
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@Anysss nuestras piernas no están bien si no funcionan...nuestra vista no está bien si no funciona...y así hasta el infinito...pero bueno, esto ya está convirtiéndose en una conversación de besugos...me alegro que seas optimista y lo lleves bien, yo también lo llevo bien.
un saludo a todos y especialmente a aquellos que sufren las peores consecuencias de la enfermedad!
Ánimo!!!
Abravo
Buen consejero
Buenas tardes, sé que es neurodegenerativa, no tiene cura y se hace llamar la enfermedad de las mil caras, es lo primero que me dijeron los neurólogos. Cometí el fallo de poner degenerativa, perdón se me olvidó el neuro se perfectamente lo que es y sé como tengo mi cerebro y mis cervicales llena de cicatrices o más técnico lesiones desmielinizantes. Se que me tocó y me adapto, pero si me tiene hecha polvo porque a mi por desgracia ha venido con mucha agresividad. Tengo 41 años mi suegro con 86 esta mejor que yo. Y con esto término por mi parte me alegro de corazón de las personas que se encuentran bien y ojalá les dure.
ANIMO A TODAS LAS PERSONAS CON EM Y SOBRE TODO A LOS QUE ESTAMOS VIENDO LA CARA MALA. UN ABRAZO FUERTE.
Un saludo @DCI'Audi.
Usuario desinscrito
Mucho ánimo @Abravo te entiendo perfectamente. Yo no la tengo, es mi pareja pero la sufro igual que él. Leo lo que escribes y parece que le estoy oyendo hablar a él. Nuestro caso también es agresiva , lo peor la fatiga que es insoportable. Hace un año y medio estaba esquiando y ahora no puede andar 10 metros sin pararse y sin ayuda de dos bastones. Asumir esto es muy duro pero bueno ahí vamos.
Gracias a todos por vuestros comentarios. Me gusta leeros...es una enfermedad que cuesta explicar a las personas que no la tienen o no la han vivido de cerca. No te entienden aunque no les culpo, yo hace 2 años tampoco la hubiera entendido..bss
Hermetica
Buen consejero
@Abravo ¿Cuanto tiempo llevas diagnosticada?, espero no molestarte por preguntartelo.
Siento mucho que te haya tocado la parte agresiva, mucho animo. Saludos.
Abravo
Buen consejero
Hola, llevo desde junio según mi neurólogo mis resonancias dicen más de 20 años. He tenido brotes pero mi médico de cabecera me mandaba paracetamol unas veces era la circulación otras contracturas asi mucho tiempo. Yo he trabajado siempre, para ir ha trabajar llevaba años tomando ibuprofeno 8,10,12 pastillas diarias no podía pero desde abril ya no pude más es cuando me ingresaron, tuve una inflamación muy grande en el cerebro. Y desde ahí ya todo cambió puedo estar de pie solo unos minutos, y todo tipo de problemas. Mi primo la tiene hace 12 años el creía que se habían equivocado de diagnóstico, hasta enero, el tenia su tratamiento pero no pudo andar creyó que era un brote pero su neurólogo le dijo que no que esta había dado la cara. Tiene 39 años le han dado la incapacidad total absoluta el no se cree lo que le esta pasando, ya no puede trabajar más. Espero haberte explicado un saludo.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.
Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.
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