- Inicio
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Háblanos de tus emociones
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Háblanos de tus emociones
- 745 veces visto
- 55 veces apoyado
- 34 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
Registrado en 2018
1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@Sotillano32 hola! Totalmente de acuerdo contigo. Pero esta esfermedad no es degenerativa es neurodegenerativa, es decir q nuestras piernas, nuestra vista, nuestra sensibilidad,...etc, están bien!!!! Solo q nuestro cerebro cree q no... 😊😊😊 Así q alimentemoslo de pensamientos, sensaciones y sentimientos q valgan la pena, y mimemos nuestro interior con mucho amor porque recordad, lo q es dentro, es afuera.
Mucha fuerza para tod@s!!!!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
Un pesimista es un realista bien informado..y yo soy la primera en decir que esto es lo q me tocó, que lo acepto y ya está..y no tengo ninguna intención de amargarme la existencia. Pero la realidad es la que es, y nunca veré con buenos ojos la llegada a mi vida de l esclerosis múltiple, y es obvio que ser positivo ayuda en la vida para todo..y neurodegenerativo es lo que es, no está en nuestra cabeza, no es psicológico, si las piernas no te funcionan no te funcionan..tampoco saquemos los pies del tiesto..

Usuario desinscrito
Además creo que reconocer que es una faena que nos toque vivir esto no es malo, nos hemos ganado el derecho a renegar de ella, no es ni nuestra amiga ni nuestra aliada...es una enfermedad...no viene en busca de amistad.. A unos nos hará mas daño que a otros...y si claro..cuanto más positivos seamos pues mejor, es obvio..
Ánimo a todos!
Anysss
Buen consejero
Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
Registrado en 2018
51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
Explorador
-
Amigo
A ver Eva reche a dicho que es neurodegenerativa y es así nuestras neurona la parte que las recubre como un cable que es la mielina y que perdemos porq las atacan nuestras defensas hacen que no envíen bien las señales o repuesta a nuestros músculos... Así que nadie saca del tiesto nada. A mi me costó 5 meses estar recluidarecluida por dos brotes seguidos y con algo de depre pero ahora mi pensamiento a cambiado y si tengo esto pero pienso e. Positivo y no me va hacer parar trabajo 8 horas de lunes a sábado y algunas veces no puedo ni tirar pero mi mente dice que tire y me alegra poder hacerlo porque me siento más positiva.. Creo Q no vale de nada pensar estoy mal enferma... Bueno es mi opinión vivir ahora .. Como sea...saludos a todos y en especial a eva
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
Registrado en 2018
1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
Hola GRACIAS A TI @Anysss y bueno espero q sigas pensando así siempre guapetona!!! Pasa un muy buen fin de semana!!!!!
Un saludo para tod@s
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@Anysss nuestras piernas no están bien si no funcionan...nuestra vista no está bien si no funciona...y así hasta el infinito...pero bueno, esto ya está convirtiéndose en una conversación de besugos...me alegro que seas optimista y lo lleves bien, yo también lo llevo bien.
un saludo a todos y especialmente a aquellos que sufren las peores consecuencias de la enfermedad!
Ánimo!!!
Abravo
Buen consejero
Abravo
Última actividad en 30/12/24 a las 16:08
Registrado en 2018
49 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Buenas tardes, sé que es neurodegenerativa, no tiene cura y se hace llamar la enfermedad de las mil caras, es lo primero que me dijeron los neurólogos. Cometí el fallo de poner degenerativa, perdón se me olvidó el neuro se perfectamente lo que es y sé como tengo mi cerebro y mis cervicales llena de cicatrices o más técnico lesiones desmielinizantes. Se que me tocó y me adapto, pero si me tiene hecha polvo porque a mi por desgracia ha venido con mucha agresividad. Tengo 41 años mi suegro con 86 esta mejor que yo. Y con esto término por mi parte me alegro de corazón de las personas que se encuentran bien y ojalá les dure.
ANIMO A TODAS LAS PERSONAS CON EM Y SOBRE TODO A LOS QUE ESTAMOS VIENDO LA CARA MALA. UN ABRAZO FUERTE.
Un saludo @DCI'Audi.

Usuario desinscrito
Mucho ánimo @Abravo te entiendo perfectamente. Yo no la tengo, es mi pareja pero la sufro igual que él. Leo lo que escribes y parece que le estoy oyendo hablar a él. Nuestro caso también es agresiva , lo peor la fatiga que es insoportable. Hace un año y medio estaba esquiando y ahora no puede andar 10 metros sin pararse y sin ayuda de dos bastones. Asumir esto es muy duro pero bueno ahí vamos.
Gracias a todos por vuestros comentarios. Me gusta leeros...es una enfermedad que cuesta explicar a las personas que no la tienen o no la han vivido de cerca. No te entienden aunque no les culpo, yo hace 2 años tampoco la hubiera entendido..bss
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
Registrado en 2018
116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
@Abravo ¿Cuanto tiempo llevas diagnosticada?, espero no molestarte por preguntartelo.
Siento mucho que te haya tocado la parte agresiva, mucho animo. Saludos.
Abravo
Buen consejero
Abravo
Última actividad en 30/12/24 a las 16:08
Registrado en 2018
49 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola, llevo desde junio según mi neurólogo mis resonancias dicen más de 20 años. He tenido brotes pero mi médico de cabecera me mandaba paracetamol unas veces era la circulación otras contracturas asi mucho tiempo. Yo he trabajado siempre, para ir ha trabajar llevaba años tomando ibuprofeno 8,10,12 pastillas diarias no podía pero desde abril ya no pude más es cuando me ingresaron, tuve una inflamación muy grande en el cerebro. Y desde ahí ya todo cambió puedo estar de pie solo unos minutos, y todo tipo de problemas. Mi primo la tiene hace 12 años el creía que se habían equivocado de diagnóstico, hasta enero, el tenia su tratamiento pero no pudo andar creyó que era un brote pero su neurólogo le dijo que no que esta había dado la cara. Tiene 39 años le han dado la incapacidad total absoluta el no se cree lo que le esta pasando, ya no puede trabajar más. Espero haberte explicado un saludo.
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.
Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.
Agradecemos a cualquiera que quiera expresar sus emociones con respecto a su vida con EM. Siéntete libre de contar tus propias experiencias en los comentarios de esta discusión.