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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Háblanos de tus emociones


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Buen consejero

Sé que hay muchas personas que lo pasan mal, nadie somos de piedra, pero quiero deciros con mis palabras que la actitud es muy importante , más de lo que os imaginais.  Animaros los que no lo estáis pasando bien. Y que si necesitáis algo, aquí estoy para lo que preciséis.

Háblanos de tus emociones


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Hola a todos y todas, yo estoy recién diagnosticado y ha sido casi por casualidad.

 Quince años atrás tuve un episodio de neuritis óptica idiopática leve que consistió en una disminución de la intensidad de los colores en el ojo izquierdo. Me hicieron una resonancia, allá por mayo de 2003, y como se recuperó la visión completamente la cosa quedo ahí.

Hace cosa como de un año y medio me di cuenta de que cuando corría la visión del ojo izquierdo se nublaba ligeramente. Acudí al oftalmólogo quien al no detectar nada me derivó al neurologo. Este, viendo los antecedentes que presentaba, consideró que lo que me ocurría podía deberse al efecto del Sindrome Utoff y me realizaron una nueva resonancia magnética. A la vista de los resultados de la misma, en la que aparecían 9 lesiones, cuando en la de 2003 tenía 3, todo apuntaba ya hacia Esclerosis Múltiple. Diagnóstico que se vio confirmado con una punción lumbar. 

En todo este tiempo no he tenido ninguna manifestación física y esperemos que todo siga así por muchos años.

Ahora acabo de iniciar tratamiento con Plegridy, de hecho ayer me puse la segunda inyección.

Emocionalmente considero que estoy en fase de aceptación y asimilación, el hecho de que no tenga ninguna consecuencia física ayuda a verlo con optimismo, pero al mismo tiempo soy consciente de que lo que más me está pesando es la incertidumbre, esa espada de damocles que pende sobre nuestras cabezas. Quiero pensar que si en todos estos años sin tener un tratamiento todo ha ido bien, lo normal es que ahora con tratamiento y con un estilo de vida más saludable (eliminación de alimentos procesados, actividad física regular, alimentación sana) todo ha de ir igual de bien. Pero ello no impide que permamentemente tenga un runrun en la cabeza que afortunadamente no me está impidiendo dormir, aunque sí es cierto que la primera palabra que me viene a la mente cuando me despiero es Esclerosis Múltiple.

Nos leemos.

Háblanos de tus emociones


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@Famara hola, pues yo me siento exactamente como tú...si bien soy optimista y creo que se puede frenar a la enfermedad, además conozco gente con la enfermedad que llevan una vida más o menos normal, no pasa ni un día en que en uno u otro momento no piense en la enfermedad, incluso estando de vacaciones...supongo que con el tiempo eso cambiará...

Ánimo!!

Háblanos de tus emociones


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¡Hola a tod@s! Yo también opino que es importante mantenerse positivo y para que esto sea más sencillo, hay que mantener la cabeza ocupada, ya sea trabajando (si se puede), estudiando, realizando actividades que nos gusten y con la gente que nos quiere. Sé que todo esto es muy fácil de decir, pero luego la práctica es más complicada.

Afortunadamente, yo me encuentro bien desde mi primer brote (hace 10 meses) y no tengo ninguna discapacidad de momento. Tengo que lidiar con síntomas diarios muy extraños que aparecen y desaparecen y me hacen estar acojonada todos los días (hormigueos, sensaciones raras al andar, pesadez en la pierna izquierda, mareos raros...). Sin embargo, nada de esto me impide seguir hacia adelante. 

Comprendo perfectamente que las personas que están más fastidiadas se sientan tristes y a veces negativas. Yo estuve así al principio y pensaba que no salía del pozo. Nos ha tocado vivir esto, a otros les tocará otras cosas (mejores o peores). De una forma u otra hay que intentar luchar cada día por nosotros y por nuestras familias. 

Yo tampoco sé cómo estará mi ánimo cuando empeore, pero de momento vivo al día. Miro a mi alrededor y me siento muy afortunada por todo lo demás que tengo (mi marido, mi familia, una casa, un plato de comida, haber podido estudiar lo que quería...).

Sé que es más fácil pensar así cuando no tienes ninguna discapacidad y estás bien, pero quiero animaros para que lucheis. Muchísimo ánimo a todos! Aquí estoy para lo que necesitéis :*

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