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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Háblanos de tus emociones
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Famara
Buen consejero
Hola a todos y todas, yo estoy recién diagnosticado y ha sido casi por casualidad.
Quince años atrás tuve un episodio de neuritis óptica idiopática leve que consistió en una disminución de la intensidad de los colores en el ojo izquierdo. Me hicieron una resonancia, allá por mayo de 2003, y como se recuperó la visión completamente la cosa quedo ahí.
Hace cosa como de un año y medio me di cuenta de que cuando corría la visión del ojo izquierdo se nublaba ligeramente. Acudí al oftalmólogo quien al no detectar nada me derivó al neurologo. Este, viendo los antecedentes que presentaba, consideró que lo que me ocurría podía deberse al efecto del Sindrome Utoff y me realizaron una nueva resonancia magnética. A la vista de los resultados de la misma, en la que aparecían 9 lesiones, cuando en la de 2003 tenía 3, todo apuntaba ya hacia Esclerosis Múltiple. Diagnóstico que se vio confirmado con una punción lumbar.
En todo este tiempo no he tenido ninguna manifestación física y esperemos que todo siga así por muchos años.
Ahora acabo de iniciar tratamiento con Plegridy, de hecho ayer me puse la segunda inyección.
Emocionalmente considero que estoy en fase de aceptación y asimilación, el hecho de que no tenga ninguna consecuencia física ayuda a verlo con optimismo, pero al mismo tiempo soy consciente de que lo que más me está pesando es la incertidumbre, esa espada de damocles que pende sobre nuestras cabezas. Quiero pensar que si en todos estos años sin tener un tratamiento todo ha ido bien, lo normal es que ahora con tratamiento y con un estilo de vida más saludable (eliminación de alimentos procesados, actividad física regular, alimentación sana) todo ha de ir igual de bien. Pero ello no impide que permamentemente tenga un runrun en la cabeza que afortunadamente no me está impidiendo dormir, aunque sí es cierto que la primera palabra que me viene a la mente cuando me despiero es Esclerosis Múltiple.
Nos leemos.
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@Famara hola, pues yo me siento exactamente como tú...si bien soy optimista y creo que se puede frenar a la enfermedad, además conozco gente con la enfermedad que llevan una vida más o menos normal, no pasa ni un día en que en uno u otro momento no piense en la enfermedad, incluso estando de vacaciones...supongo que con el tiempo eso cambiará...
Ánimo!!
Silvi83
Buen consejero
¡Hola a tod@s! Yo también opino que es importante mantenerse positivo y para que esto sea más sencillo, hay que mantener la cabeza ocupada, ya sea trabajando (si se puede), estudiando, realizando actividades que nos gusten y con la gente que nos quiere. Sé que todo esto es muy fácil de decir, pero luego la práctica es más complicada.
Afortunadamente, yo me encuentro bien desde mi primer brote (hace 10 meses) y no tengo ninguna discapacidad de momento. Tengo que lidiar con síntomas diarios muy extraños que aparecen y desaparecen y me hacen estar acojonada todos los días (hormigueos, sensaciones raras al andar, pesadez en la pierna izquierda, mareos raros...). Sin embargo, nada de esto me impide seguir hacia adelante.
Comprendo perfectamente que las personas que están más fastidiadas se sientan tristes y a veces negativas. Yo estuve así al principio y pensaba que no salía del pozo. Nos ha tocado vivir esto, a otros les tocará otras cosas (mejores o peores). De una forma u otra hay que intentar luchar cada día por nosotros y por nuestras familias.
Yo tampoco sé cómo estará mi ánimo cuando empeore, pero de momento vivo al día. Miro a mi alrededor y me siento muy afortunada por todo lo demás que tengo (mi marido, mi familia, una casa, un plato de comida, haber podido estudiar lo que quería...).
Sé que es más fácil pensar así cuando no tienes ninguna discapacidad y estás bien, pero quiero animaros para que lucheis. Muchísimo ánimo a todos! Aquí estoy para lo que necesitéis :*
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Desde la ira hasta el desconcierto, los sentimientos que experimentan las personas con esclerosis múltiple son múltiples y variados.
Fatiga, dolor, trastornos visuales y cognitivos, parestesias: estos son algunos de los síntomas más frecuentes que experimentan las personas con esclerosis múltiple.
Agradecemos a cualquiera que quiera expresar sus emociones con respecto a su vida con EM. Siéntete libre de contar tus propias experiencias en los comentarios de esta discusión.