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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola, llevo desde junio según mi neurólogo mis resonancias dicen más de 20 años. He tenido brotes pero mi médico de cabecera me mandaba paracetamol unas veces era la circulación otras contracturas asi mucho tiempo. Yo he trabajado siempre, para ir ha trabajar llevaba años tomando ibuprofeno 8,10,12 pastillas diarias no podía pero desde abril ya no pude más es cuando me ingresaron, tuve una inflamación muy grande en el cerebro. Y desde ahí ya todo cambió  puedo estar de pie solo unos minutos, y todo tipo de problemas. Mi primo la tiene hace 12 años el creía que se habían equivocado de diagnóstico, hasta enero, el tenia su tratamiento pero no pudo andar creyó que era un brote pero su neurólogo le dijo que no que esta había dado la cara. Tiene 39 años le han dado la incapacidad total absoluta el no se cree lo que le esta pasando, ya no puede trabajar más. Espero haberte explicado un saludo. 

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@Abravo Hola:
Por lo que veo tu médico de cabecera tampoco te hizo caso, a mi me a pasado lo mismo, hace 8 años fue mi primer brote y segun él era el estres y este año pasado me dio el segundo y tampoco me hizo caso pero fui a urgencias porque no me creia que no fuera nada y ya a los tres meses de ir a urgencias tras derivarme a neurologia y hacerme la resonancia magnetica me diagnosticarón, me parece muy fuerte que no nos hagan pruebas consultando con sintomas tipicos de EM.
¿Pero tu primo tomaba medicacion modificadora para la EM?, yo también estoy como tu primo, me cuesta creerme que sea esclerosis multiple lo que tengo, dentro de mi se que si que es EM, pero no termino de asumirlo y ya llevo un año diagnosticada.
Dicen que con historia familiar es mas agresiva, por desgracia yo tambien tengo historia familiar, aunque por el momento estoy bien, sin secuelas aunque no creo que dure mucho tiempo asi.
Un abrazo muy fuerte y si me has contestado bien, gracias y espero que todo te vaya lo mejor posible.

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Si mi primo llevaba 12 años con tratamiento para EM, mi neurólogo me lo dijo que es normal que los médicos hicieran eso, que digo yo también que ya podrían informarse de todas las enfermedades. Yo a mi primo no lo veía y ahora nos vemos todas las semanas en rehabilitación. Yo soy negativa realista como dice mi compañera pero a él le cuesta. No quería llevar muletas, y yo le he dicho que tenemos que vivir y si nos ayudan muletas, bastones, sillas etc tenemos que usarlas. Yo necesito ayuda, no puedo salir sola aparte de no poder andar casi nada no tengo equilibrio también me pierdo, por ejemplo cuando fui hacerme una resonancia era incapaz de llegar a la sala de espera y me tuvo que llevar el enfermero no sabía donde estaba y de cosas como esas muchas mi marido y mi hija son los mejores cuidadores y nos estamos adaptando a nuestra nueva vida. Bueno Hermética aqui estoy si algo tengo es tiempo libre. Un abrazo.

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@DCl'Audi gracias y ánimo a ti también... Aunque trabaje y haga una vida normal "" (entre comillas) a mi tamb me ha dejado secuelas más de 15 lexiones entre cerebro y médula y las físicas d7 d8 con espaticidad en costado que esa no se ha recuperado perdida de equilibrio aunq ahora mejor antes me levantaba y era caerme.. Hay días que no puedo a lo primero con las pierna de dolor pero sigo prefiero que me duela y seguir moviendo mi vida es un continuo dolor aunque no lo parezca aunq me sienta incomprendida porq no ven más allá de fuera .. La fatiga es mi compañera... Pero gracias a lo que sea sigo moviendo peor o mejor si pierdo equilibrio pues me agarro a algo y prefiero llevar esto así.... Ya estuve 5 meses en el agujero... Y no le concedo más tiempo de mi vida a eso se que hay gente peor y yo seguramente lo estaré solo intento estar positiva lo más posible me di cuenta de de que disgustandome o estar pensando en la EM constantemente no hace q este mejor..  Respeto y empatizo con la gente Q este peor que yo de verdad.. Y les mando toda la fuerza y animo de verdad... El día 19 de diciembre 2017 me diagnosticaron... Y  día de hoy doy gracias por todos los que me hacen superar esto día a día... Lo dicho un saludo DCl'Audi animo y fuerza

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Hola a tod@s! Hace mucho que no entraba a la app, y me encuentro con gente que está mal, mal físicamente y lo q es peor, mal anímicamente. Llevo diagnosticada desde el 2003, y aunque no estoy discapacitada, mi cuerpo no responde igual q antes. Hay cosas que sé q no puedo hacer, otras q sí puedo hacer, pero q sé q al dia siguiente me van a pasra factura, y otras q si puedo hacer sin problema. Pues pienso cuando las tengo q hacer los pros y los contra y decido. Pero no nos podemos venir abajo. Hay muchos estudios que demuestran q el estado anímico influye de manera sustancial en el avance de las enfermedades.

Respecto a lo q comentaba Eva, a mi la enfermedad si q me ha enseñado muchas cosas. Es una carga, experiencia o circunstancia (cada uno lo identificará de una forma) que nos ha tocado vivir, y como tal, forma parte de nuestra experiencia vital, que obviamente desencadena q a partir del diagnóstico tomes un camino u otro, y los q te rodean te pueden seguir o no.

Os aseguro que me he llevado muchas decepciones con muchas personas, pero a la vez muchas alegrias con otras. Y por eso intento ser feliz, y como me dice una buena amiga...nunca pienses ¿Y si...?, xq entonces no hacemos nada.

Un abrazo a tod@s y sobre todo, MUCHO ÁNIMO!!!

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@Abravo Hola:
Yo también soy negativa, siempre lo he sido, pero este diagnóstico superaba mi digamos expectativa negativista de la vida, yo pensaba que mas adelante (bastante mas adelante no tan joven) me podria tocar una enfermedad jodida, pero no a este nivel, por eso me esta costando tanto asumir el diagnóstico aun siendo negativa, es un diagnostico que a nivel emocional, aun estando bien por ahora, es durisimo de asumir, al menos a mi me ha dejado como una huella que no consigo borrar y retomar a nivel emocional al estado prediagnóstico, se que estando bien y habiendo gente que esta peor como es tu caso y el de muchos mas, no tendria que sentirme asi, deberia de disfrutar que estoy bien y no adelantar acontecimientos, pero me esta costando mucho y en parte al ver otros casos como el tuyo me siento mal por que pienso que no tengo derecho a quejarme, ya que por ahora estoy bien, en fin que tengo un laberinto mental algo serio.

Lo de necesitar de la noche a la mañana utilizar bastones, muletas o sillas tiene que ser muy duro de asumir, entiendo que a tu primo le cueste tanto, yo lo pasaria fatal, encima sin previo aviso asi de golpe de poder caminar a no poder hacerlo y siendo tan joven, tiene que ser devastador para él. Supongo que cada persona se lo tomara de forma distinta lo asumira antes segun la forma de ser de cada uno.

Yo tambien he tenido problemas cognitivos en mi ultimo brote y lo pase fatal, se me olvidaba todo, yo no llegue a perderme pero se me olvidaba que tenia la comida en el fuego, tender la ropa, si me llevaba algo me lo dejaba en todas partes y no me acordaba donde lo habia dejado, me costaba mucho mantener la atencion en algo, cuando leia algo lo tenia que releer varias veces por que se me olvidaba que habia leido y lo peor es que nos damos cuenta de los olvidos y es muy frustrante y al final a tirar de notitas para todo, por suerte despues del brote se me paso al desinflamarse las lesiones que tenia, aunque empece a tomar aceite de coco y omega 3 y creo que eso me ayudo porque son alimentos para el cerebro, te lo aconsejo igual te ayuda algo y recuperas algo de lo cognitivo, total por probar.

Yo tambien estoy por aqui si me necesitas, todos los dias le hecho una ojeada al foro haber si hay cosas nuevas, muchos besos.

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@Anysss mucho ánimo a ti también..ya verás como ahora que estás diagnosticada la enfermedad se estabiliza, por suerte la medicina ha avanzado, creo que los nuevos diagnosticados tenemos mejores expectativas...y como dicen por ahí claro que ser positiva ayuda, de lo que no podemos cambiar de nada sirve preocuparse, solo podemos cuidarnos y seguir adelante, yo soy positiva a pesar de que también tengo un familiar con la enfermedad, y eso implica que me puede tocar una EM más agresiva, pero de momento estoy bien, y eso es lo importante! 

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@Hermetica hola, te entiendo que cuesta asimilar, yo intento centrarme en el día a día, aunque es inevitable pensar en la enfermedad, pero no adelantes acontecimientos, yo siempre pienso que nuestro futuro no está escrito, simplemente tenemos un boceto, y cada vez se tienen más medicamentos para frenar la enfermedad...yo desde mi diagnóstico hago lo que puedo para frenar la enfermedad; hago más deporte, pues es importante que estemos activos, también para el cerebro, cuido más la comida, he eliminado los productos industriales y creo que también es importante mantener el cerebro activo, yo estudio y realizo juegos mentales, en la página EM.Line Memory tienen juegos para enfermos con esclerosis!!

ánimo!!

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Buen consejero

Buenas a todos, mi EM, es remitente recurrente. Hace 11 años desde el diagnóstico. He aprendido a vivir con ella, siguiendo a rajatabla lo que mi neneurologo me indica, añado ejercicio aeróbico todos los días de mi vida, mis momentos de relax con ejercicios respiratorios.  No pienso que la tengo y cuando me ataca con algún brote intento ponerle solución a eso inmediatamente.  Será mi compañera de viaje y así la veo. Conmigo no va a poder. Ni plantearlo siquiera.

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Buen consejero

Hola, a mi me acompaña desde hace 5 años, y todavía se que no la acepto, y he sido muy positiva siempre que conste, simplemente me voy adaptando o lo intento, en cada ocasión, va a días, tanto en lo físico como en lo mental, le llamo la montaña rusa...unos días arriba otros abajo, y también en medio eh jaja. Casi siempre la reto, que tampoco es bueno pero si que a veces puedo más de lo que creía y no ha pasado nada, no siempre tampoco, Según mi neurologa allá yo si me paso, luego hay una factura que pagar... Lo cual tampoco anima mucho.. Así que hay que disfrutar de los momentos que se puede los que no, pues cambios de planes.. La cabeza piensa mucho, los miedos están siempre presentes.. Ahora tengo una psicóloga con la que me va muy bien hablar, me hace ver las cosas de otra manera, no luchar tanto contra mi misma, los. ... Y SI... (y si tengo otro brote? Y si ahora estoy así cuando sea muy mayor como estaré?? ..) para que tanto Y SI?? Para sufrir antes de hora??? Quizás nunca llegue ningún brote quizás no avanze la enfermedad... Pero mientras tanto yo me he desgastado mentalmente... en lugar de vivir el momento.. Muy de acuerdo con @DCl'Audi una vez mas😜

Decepciones? Bueno te las llevas con o sin enfermedad. Apartarse no ha sido el tema pero que me hace gracia la gente con la que he tenido mucha relación que se interesaba cada vez que nos veiamos, y cuando no te ves tanto ya no se acuerdan....y a los 3 meses te ven por la calle y aiii como estas, perdonar pero yo no quiero dar pena a nadie, ni que estén pendientes de mi, ni la falsedad de la gente. Por lo tanto, se quien tengo a mi alrededor, a los que me interesan porque me aportan algo, simplemente buena compañía, risas, noooo quiero más dramas en mi vida... Como dice la canción jaja.. En fin iremos aprendiendo y nada.... A ser fuertes! ! Saludos

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