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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Resonancia SIN lesiones, ¿normal?
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- 31 comentarios
Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera pues mira, cuando a mí se ma ha dormido algo, la pierna izquierda es la más rebelde...empiezo a notar menos fuerza, una sensación como d q me pica pero aunque me rasque no se me calma. Con el paso de los días se me va durmiendo más, si algo así como cuando se te duermes por estar con la misma postura pero como te digo, aunque me mueva no se quita 🤭🤭 entonces chutazo d cortos y esperar a mejorar☺️☺️
Así q igual es un toque d atención d tu cuerpo para q te cuides más!!!! ☺️☺️ Me alegro mucho, d verdad
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche eso me dice Vanesa (vaniva) que a ello eso de cambiar la postura nada... No se te van así.
Y sí, tengo que cuidarme jaja porque tengo genética de no engordar... XD menos mal
CarlaM
Buen consejero
@SergioTalavera hola. Lo de que no aparezcan lesiones al inicio de la enfermedad no es raro. Para que te diagnostiquen EM tienes que cumplir lo que se conoce como criterios MacDonalds, un número determinado de lesiones y de brotes. Yo tuve mi segundo brote justo después de mi primera resonancia y justo antes de ir al neurólogo a por mí diagnóstico, y me dijo que sin ese segundo brote no me hubieran diagnosticado EM al no cumplir los criterios MacDonalds. No te quiero agobiar, no quiero decir que la tengas, es una buenísima noticia que no tengas lesiones y ojalá sigas así. Pero lo mejor es que desconectes, relájate y sigue con tu vida. Disfruta del verano que se acaba pronto!!!!
SergioTalavera
Buen consejero
@CarlaM hombre... Según 2 neurólogos el 95-99 por ciento de gente tiene lesiones al principio de la enfermedad.
Si yo achaco mi dolor de vista del año pasado a la EM y los hormigueos de abril a la EM... En julio del 21 no sale nada??
Los hormigueos te pueden dar por mil cosas... Y existen las neuropatías periféricas idiopaticas.
Además ya te digo, el hormigueo básicamente me da por la noche, y al andar se quitan prácticamente. Yo que sé.
Cruzo la pierna viene el hormigueo fuerte, la bajo y prácticamente se va. Eso es el hormigueo de la EM? Para mí que no.
Y edito, ahora mismo sentado, estoy apoyado en el pie derecho con mi pierna, pues me hormiguea... Lo bajo y se va...
Si hay algo, para mí que es fuera de médula y cerebro xD. Porque si no no tiene sentido que literalmente desaparezca con la postura.
chilin
@SergioTalavera Hola, no quiero agobiarte pero lo que determina la EM es una prueba que consiste en una punción lumbar. Con esa prueba ven un patrón en el líquido que te sacan y te confirman junto con la resonancia y síntomas que tengas si es EM. No sé si ya has pasado por esa prueba o no. De todas formas, espero que no sea EM y que si te la hacen salga negativo.
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Chilin
SergioTalavera
Buen consejero
@chilin siii quiero hacérmela gracias no me agobias! Para nada!!
La bandas ogliconales positivas sí. El 90 x ciento de gente con EM da positivo, aunque puede ser por otras enfermedades.
Es una rayada, porque estando activo no noto ese hormigueo... O lo modulo con el movimiento... A saber...
En septiembre comenté que tengo neuro por el privado, digo yo que podrán hacerla también igual que en la pública no? @EvaReche jaja
Besos
EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera
buenos días! Sabes? En estos meses q llevas investigando sobre la EM sabes más q yo!!! 😂😂 Q el conocimiento está bien...pero sólo es teoría... Entiendo q quieras una explicación para lo q te pasa, pero todo llega en su momento, si no ya verás.
Supongo q te ríes d lo d q van a dar la razón a la tal Eva Reche esa 😂😂 así q si te hice sonreír me alegro, 🤭🤭 pero ya verás cómo todo, pasará.
Y por cierto, a tí te impide hacer algo, lo q notas? Quiero decir, en tu día a día, te limita para algo?
Pasa un buen día!! ☺️🤗
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SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche ey qué va nada, puedo hacer todo como siempre, ni fatiga ni equilibrio ni nada de nada... Sólo esa molesta vibración sobre todo de pies... Que es muyyy curiosa porque es al apoyarlos por ejemplo en el borde de la mesa cuando me siento, pero se alivia mucho al caminar.
La reso fue sin contraste cerebral y cervical ( y sin contraste deberían haber aparecido lesiones igualmente, y sí me falta dorsal y lumbar pero el 95-99 x ciento de gente tiene lesiones cerebral o zona cervical, pues la cervical es la zona favorita de esta enfermedad... Además también tengo alguna cosa rara (un poco hormigueo) en las manos y dependen de las cervicales y no vieron más que una lesión tipo desgaste en el hueso para que nos entendamos) y lo de mi vista que achacaba a la EM habría aparecido en los nervios ópticos en la cerebral...
Bueno dicho esto... Iré por seguro privado el día 13 como sabes y a ver si convenzo al neuro de que me haga reso dorsal y lumbar y la punción... Si sale todo OK... Pues quedará si o si que mirar los nervios periféricos con electromiograma.
Y sí, leí mucho porque saber no está mal jaja me río porque das buen rollo Eva. A parte por si sabías si en la privada mandan esas pruebas o pueden mandarlas.
EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera jajajajaja, gracias... y bueno yo nunca he ido por privado, pero me imagino q si pagas, te lavan hasta la ropa jajajajajaja. Así q eso no lo sé jajajaja. De todas formas ya nos contarás cuando sepas algo ok?
Y tú tranquilo, sea lo q sea supongo q no será algo fácil de solucionar, ya verás... me alegro un montón d que te entre la risa cuando "hablas" conmigo jajajaja
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SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche no joer no me entra la risa xD... Yo siempre me estoy riendo normaaalmente.
Que supones que no será algo fácil de solucionar? Yo que sé... Eso es lo peor la incertidumbre.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Buenas ... Pues resulta que ya tengo los resultados de mi resonancia cerebral y cervical...
Me lo hicieron cerebral y cervical... Con las palabras de la primera neuro di por sentado que tenía EM porque fue así de bruta, mi entorno y yo, y porque tengo hormigueos, dolores musculares en fin (sobre todo ahora hormigueos a la noche cuando me acuesto)
Me llamó hace 3 días la neuróloga , y no tengo ninguna lesión en el cerebro y en el área cervical tengo una lesión punti no se que o algo de desviación, pero me dijo que "no se ve nada" "olvídate de la esclerosis" me ha mandado una reso para el año que viene...
Estoy contento pero en shock, porque tuve una neuritis óptica el verano pasado, y en la reso no aparece ninguna lesión desmielinizante ni en cerebro ni cervical...
Esto es normal? O debo saltar de alegría ? Puede ser daño en mis nervios periféricos (neuropatía periférica)
Gracias