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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Resonancia SIN lesiones, ¿normal?
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EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera no no, si te lo digo d buen rollo, yo me río mucho también jajajaja
Y bueno....si supiera lo q te pasa...no habría estudiado peluquería jajajajaja.... así q no sé, pero si no te molesta mucho y no ha ido a peor y puedes hacer tu vida normal, pues te diría q EM no esjajajaja a partir de ahí ya no te sé decir más... Así q no pienses tanto en lo q se te duerma, porque reacciona en cuanto te mueves y... despierta tú q el día 13 ya llega enseguida y vive cada día como si fuera el primero ok?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Marian87
Hola a tod@s.
Tuve entumecimiento y parestesias hace como 7 años. Me hicieron resonancia craneal y cervical y todo normal. Me recuperé.
Este año he vuelto a tener lo mismo. Pero he tenido como dolores que vienen y van en diferentes partes del cuerpo, siento que me pesa la pierna izquierda, falta de sensibilidad en todo el cuerpo, y dolor que viene y va en el ojo izquierdo y a veces el derecho.
Me hicieron resonancia craneal y cervical y todo normal... Llegué a ver al neurólogo Rafael Arroyo y me dijo que no era esclerosis. También a un oftalmólogo y no ve que tenga el nervio óptico inflamado.
¿Entonces... qué puede ser si no?
Un saludo a Tod@s!!!
Beatriz75
Buen consejero
@Marian87 yo también vi al Dr.Arroyo y también a mi me descartó al 99,9% la esclerosis. La resonancia estaba limpia.
Pasaron tres meses y me desperté con poca visión en ojo izquierdo y dolor retro bulbar…Asustada pero ya convencida que no era EM me fui a Urgencias al Gregorio Marañon. Me hicieron resonancia con contraste y salieron las lesiones en el cerebro…La neuritis óptica llevó al diagnóstico. Así que estate tranquila pero “atenta”…Vigila tus síntomas y si sigues evalúa la posibilidad de una consulta con otro neurólogo. Suerte!
Marian87
@Beatriz75 hola Beatriz! Muchas gracias por compartir tu diagnóstico. ¿Te hicieron resonancia craneal y cervical a la vez?
¿Qué síntomas tuviste? Aparte del dolor de ojo. Yo por ejemplo, empecé con cosquilleo en piernas, después falta de sensibilidad, hormigueos que duraban poco, dolor en el cuerpo (que viene y va), ardor en los pies, pierna izquierda como pesada, aunque camino sin problema. También me duele el ojo izquierdo, pero intermitente. A veces más, a veces menos, a veces nada prácticamente. El derecho a veces también me duele y me duelen como diferentes zonas de la cabeza, pero también son dolores que se van en un par de minutos. Igual me pasa en la cara, a veces me duele alguna zona (dolor soportable) y se va. Es muy raro.. son como muchísimos síntomas, y en las resonancias cervical y craneal nada. Me han derivado a medicina interna...
Beatriz75
Buen consejero
@Marian87 si me hicieron ambas resonancias.
A parte la neuritis se me dormían cara y manos y eso fueron mis brotes. Duraban días enteros. Luego tenía ( y tengo ) síntomas: hormigueos por las piernas, pesadez brutal en piernas, cansancio y muuuucho ( estos van y vienen con más intensidad en algunos días )y por último tengo vejiga hiperactiva ( no pensé que era de la EM pero la neuróloga me dijo que si; se me escapaba el pipí y me derivó a urología ).
No se en que hospital estas, entiendo que en Madrid por haber visto a Arroyo. Hay dos muy buenos en EM: Ramón y Cajal y Gregorio Marañon. Si no dan con nada en Interna tal vez tu Centro de Salud te puede derivar a ellos.
Suerte! No dudes en contactarme para cualquier cosilla😉
Marian87
@Beatriz75 hola de nuevo. No sabes cuánto te agradezco la info. Tendré en cuenta los hospitales.
Lo que si quería preguntarte, después de lo que me has comentado en este último mensaje, es cuánto tiempo te duró el brote. Yo llevo ya 3 meses.. empecé con menos síntomas y cada vez fui a peor. Ahora no voy a peor, eso sí..
En tu caso, además, ¿Entre tu primer brote y el diagnóstico tardaron mucho en decirte lo de EM?
De nuevo MIL GRACIAS, Bea. Estamos en contacto. Te mantendré informada. Espero que te vayas encontrando mejor y que te esté yendo bien la medicación
Beatriz75
Buen consejero
@Marian87 unos 12 días más o menos. Entre el primer brote y el diagnóstico tardaron un año… Es una enfermedad muy subdola y hay gente que tarda mucho pero que mucho en recibir el diagnóstico correcto…
Un abrazo, seguimos en contacto
Marian87
@Beatriz75 gracias de nuevo, Bea. Espero que todo vaya bien y que sea lo que sea, me digan algo cuanto antes... Estamos en contacto. Un abrazo!!
SergioTalavera
Buen consejero
@Marian87 hola!!! Soy el que hizo el post... En mi caso mis hormigueos, dolores articulares etc que exactamente como a ti, vienen y van, creen que es finalmente por una infección que me han detectado en una analítica completa...
La EM tiene síntomas que se comparten con mil patologías... Es un diagnóstico diferencial... Entonces tranquila porque pueden ser otras cosas, conozco a una chica que se le duermen las manos, piernas, dolores, van vienen... Y es fibromialgia.
Mucho ánimo! Ya te digo mis síntomas que sigo teniendo son como tú describes... Van y vienen, en intensidad etc.
Normalmente lo que es un brote de EM se queda más 'fijo' para entendernos. Yo desde abril sigo con síntomas pero no empeoro nada... (incluso tener leucocitos altos, leucocitosis puede dar dolor de piernas, brazos, entumecimiento...)
Abrazo.
Y mira cuando me hicieron la reso, ponía que se mirasen causas tóxico metabólicas...
Entre algunas cosas que pueden dar síntomas parecidos a los que tú tienes están :
Neuropatia periferica, adquirida, heredada, desmielinizante, axonal... Mil tipos...
Falta de vitamina B 12
Diabetes
Vasculitis
Síndrome de Sjrongen o algo así xD
Fibromialgia
Infecciones sistemicas
Leucocitosis (leucos altos como te comenté, yo lo tengo también)
Lupus
Esclerodermia
En serio... Mil cosas...
Incluso puede que jamás se dé con una respuesta clara... Pero confía en los neuros que te dijeron que no es EM.
Marian87
Hola, Sergio:
Muchísimas gracias por toda la info que me manda. Os lo agradezco un montón.
Efectivamente pueden ser diferentes causas y no solo debemos pensar en EM. Lo que pasa es que este tipo de síntomas, al buscarlos en internet, siempre es lo primero y casi único que aparece como causa de estos síntomas.
¿cómo os vais encontrando vosotros? ¿Cómo van yendo los síntomas? ¿Sentís que cuando tenéis un brote van fluctuando o se mantienen?
Un saludo Y gracias!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Buenas ... Pues resulta que ya tengo los resultados de mi resonancia cerebral y cervical...
Me lo hicieron cerebral y cervical... Con las palabras de la primera neuro di por sentado que tenía EM porque fue así de bruta, mi entorno y yo, y porque tengo hormigueos, dolores musculares en fin (sobre todo ahora hormigueos a la noche cuando me acuesto)
Me llamó hace 3 días la neuróloga , y no tengo ninguna lesión en el cerebro y en el área cervical tengo una lesión punti no se que o algo de desviación, pero me dijo que "no se ve nada" "olvídate de la esclerosis" me ha mandado una reso para el año que viene...
Estoy contento pero en shock, porque tuve una neuritis óptica el verano pasado, y en la reso no aparece ninguna lesión desmielinizante ni en cerebro ni cervical...
Esto es normal? O debo saltar de alegría ? Puede ser daño en mis nervios periféricos (neuropatía periférica)
Gracias