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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensaciones de hormigueos (leves) y vibraciones
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Carolina
Buen consejero
Carolina
Última actividad en 27/7/24 a las 10:57
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@Sotillano32 Hola, no se si te servira o no, llevo diagnosticada desde el 2000 y tengo esa sensación casi a diario y algo mas acentuado en los periodos de mas calor; si q me dijeron en cierta ocasión q deberia de notificarlo al neurologo aunque pensara q no fuera brote. Personalmente creo q dependerá de la intensidad con se note, de todas formas y para tu tranquilidad, si tienes oportunidad de hablar con tu neuro, seria conveniente q lo hicieras.
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Carolina
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Hola, no se si te servira o no, llevo diagnosticada desde el 2000 y tengo esa sensación casi a diario y algo mas acentuado en los periodos de mas calor; si q me dijeron en cierta ocasión q deberia de notificarlo al neurologo aunque pensara q no fuera brote. Personalmente creo q dependerá de la intensidad con se note, de todas formas y para tu tranquilidad, si tienes oportunidad de hablar con tu neuro, seria conveniente q lo hicieras.
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Maria-vigo
Maria-vigo
Última actividad en 25/9/16 a las 2:10
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Yo si que tengo esas sensaciones, hormigueos en piernas y llevo unos días que noto en los brazos, sobretodo por las noches lo noto, mi neurologo me dijo que no tiene que significar un brote, que me lo tomara como avisos de que la "compañera" está ahí ;de hecho me dio unas pastillas para dormir ;también es cierto que se me ha estabilizado
Tauro27
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Tauro27
Última actividad en 6/4/25 a las 4:40
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Vamos que son cosillas con las que tenemos que vivir!!Y mientras que se quedo en eso...Animo a tod@s!!
Paynina
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Paynina
Última actividad en 16/6/21 a las 10:50
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Buenos días a todos,
yo estaba diagnosticada de fibromialgia, tras periplo de médicos y pruebas, hace seis o siete años. En su momento yo estaba convencida de que tenia esclerosis múltiple pero el neurólogo lo había descartado con una resonancia magnética. Desde hace un mes, tras ocho meses horribles en mi vida por circunstancias personales, me empezó a doler la cabeza más de lo habitual. Que el cuello me duela y la espalda y los trapecios...es parte de mi día a día, pero este dolor que a veces es punzante y otras tan superficial que parece que lo que me duele es el cuero cabelludo, es nuevo, sobre todo de tan larga duración.Va acompañado de dolor y pesadez de brazos, piernas (menos), sensación de medio inestabilidad, dolor y tensión en la cara (muerdo con fuerza de la tensión) que me llega hasta las sienes, y agotamiento....el martes próximo tengo cita con el mismo neurólogo porque yo creo que tengo algo más que fibromialgia....estoy super asustada, tengo dos niños pequeños y como os pasará a las que sois mamas, me da pánico no poder cuidarlos...Lo que me crea una ansiedad impresionante. Me estoy tomando lexatín de 1,5, muy suave tal vez para como estoy pero es lo que me dio la internista que me lleva la celiaquía, que también tengo.Quería pediros opinión sobre como se manifestaron vuestras esclerosis y, sobre todo, si el día a día lo lleváis bien, mas o menos, podéis haceros cargo de cosas. Y lo que me da pánico es la silla de ruedas, cuanto se tarda en llegar a ese punto...se que hay cosas peores pero es algo que me impresiona mucho...
Gracias a tod@S. Me encanta esta página.
libertad222
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libertad222
Última actividad en 21/12/24 a las 10:17
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@Paynina HOLA YO POR EJEMPLO LLEVO DESDE HACE AÑOS CON SÍNTOMAS RAROS PUES DE PEQUEÑO SUFRÍA EPILEPSIA AUNQUE FUE TRATADA HASTA UN AÑO MAS O MENOS QUE ME ASUSTE PORQUE SE DURMIÓ HASTA LA BOCA Y AUNQUE LA MAYORÍA DE LOS INFORMES QUE ES POSIBLE TENER ESCLEROSIS TODAVÍA NO TENGO MEDICACIÓN LO QUE PARA MI ES UN INFIERNO PUES TENGO BROTES, COMO ENTUMECIMIENTO LADO DERECHO SUDORES PROBLEMAS DE VEJIGA Y ENCIMA EL OTRO DÍA GOLPE EN LA CABEZA DONDE TENGO LAS MANCHAS BLANCAS......PERO SABES SIGO ADELANTE Y SERA LO QUE TENGA QUE SER PORQUE EL ESTRÉS NO ES BUENO PARA NADIE PERO NOSOTROS MENOS.....NO TE DOY MAS ROLLO YA HABLAMOS......UN BESO Y CUÍDATE Y INTENTAR CONTROLAR NERVIOS AUNQUE SE QUE ES DIFICIL TE LO DIGO POR EXPERIENCIA
I

Usuario desinscrito
Ola mi pareja tiene esclerosis y me gustaría saber si la enfermedad puede afectar a las relaciones sexuales es que cada vez que lo hacemos tiene que echar mano de pastillas para que podamos hacerlo
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Bueno,yo te puedo hablar de mi caso (en esta enfermedad hay muy diferentes opciones)yo con mi ahora ex novia la verdad que nunca me afecto en ese aspecto,aunque como si afecto en otros como salir de fiesta o andar continaumente por ahí de ahí lo de ex.. ..pero bueno espero que en tu caso tengas paciencia y seas un apoyo para el,que créeme todo apoyo es poco ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Usuario desinscrito
A el también le afecta el andar cuando llevamos mucho tiempo andando le falla la pierna por eso quiero saber información sobre la enfermedad
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Bueno esta enfermedad tiene sus "puntos comunes"como puede ser fatiga debilidad muscular y sensaciones de mareo,pero luego aparte de eso cada paciente es un mundo y puede tener unos síntomas diferentes,a mi por ejemplo también me afecta mucho el modo de enfrentarla,los días que afrontó con positividad parece que lo llevo mejor y en cambio los días de negatividad pues solo queda esperar que termine el día...En definitiva cada paciente un mundo; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Tauro27
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Tauro27
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Explorador
Amigo
Esta pregunta va dirigida sobre todo a los que llevais mas tiempo con la enfermedad.Se pueden tener sensaciones de hormigueos (leves)vibraciones y cosillas asi, sin que eso signifique necesariamente que es un brote?Me refiero que al igual que es comun la fatiga se pueden tener estos sintomas con los que hay que aprender a convivir.En el caso de que fuese un brote al ser solo sensitivo y sin afectar a la calidad de vida creo que no se trata..
Muchas gracias de antemano!(como veis sigo un poco perdida)