Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola! Creo que eso nos lo preguntamos cada día muchas personas jejeje ayer FEDEMA contó en su canal de Youtube con un neurólogo que hablo sobre tratamientos y sobre el futuro... La FEM hace unos meses también y todos tienen puesta la expectativa en los inhibidores BTK que dicen que para 2024-2025 saldrán al mercado... Evobrutinib, tolebrutinib y Fenibrutinib no se si alguien de por aquí está en el ensayo o sabe algo de ellos y de los resultados parciales de dichos ensayos ...

Creo que la cura aún está lejos pero también soy de las que piensa que en unos 10 años estará aun más controlada la enfermedad en su totalidad (ahora se controlan los brotes pero no la progresión)

Es solo mi opinión jeje un saludo

Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.

Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

@Fabi1967 Hola,

Bueno, al principio me daba masajes diariamente con "Thiomucase" (un anticelulítico) excepto en el lugar donde me había pinchado aquel día, porque me lo recomendó la enfermera del CEM. Al cabo de un año y medio de tratamiento me fui una temporada a estudiar fuera, y lo dejé. Solamente me ponía hielo en el lugar donde me había pinchado si se me hinchaba (normalmente las piernas). Pero poco a poco el espacio para pincharme se iba reduciendo e incluso estuve una temporada que no me pinchaba en la barriga porque la aguja se me salía. Los últimos años le pedía a los médicos que me cambiasen la medicación pero no me hacían ni caso, me decían que aguantase porque Copaxone me funcionaba y cuanto más tiempo lo pudiese mantener, mejor. Fui más de una vez a pedirle a la enfermera del CEM que me enseñase lugares donde poderme pinchar y me mostraba donde me quedaban recovecos donde meter la aguja. Y así fui aguantando hasta que por fin decidieron hacerme el cambio. Pero piensa que yo los primeros 12 años me los pasé pinchándome diariamente... Ah, y no me pinchaba en los brazos porque yo sola no podía, así que un lugar menos... Vamos que creo que a ti te queda tiempo.

Lo de los edemas, no soy médica, pero quizás no tenga nada que ver, a mi me salen ahora (ya tengo una edad😅) y me he dado cuenta de que me aparecen porque creo que se me rompen las "arañitas" vasculares que tengo en las piernas. Me paso demasiado tiempo de pie, y eso pasa factura...

Y de nada, aquí estamos para ayudarnos en lo que sea!

Un abrazo y ánimos que te queda tiempo, ya verás!!!

A mí, me pasa de vez en cuando. Sufro repentinos cambios de humor, la mayoría de las veces por la frustración que siento al no poder hacer algo que quiero, y sobre todo que hacía. O como bien dices, en un momento , y estando en una situación alegre, que un mal pensamiento me venga a la cabeza , hace que me cambié el humor.

Ej: cumple de mi hija pequeña. Me lo paso bien, estoy y soy feliz. Momento de los regalos; veo lo ilusionada que está tras abrir uno y ver un balón o una bici; de repente....me aislo de lo que está pasando, pienso en que nunca montaré con ella en bici, o correré tras ella enseñándole a montar en ella, para que no se caiga... o jugaré a dejarme meter goles y me cambia el humor....

Pasa muy a menudo, al menos ami.

Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés

@Ana_C Hola Ana

No he seguido nunca ningún tratamiento. Parece ser que cuando superas los 55 años de edad ya no te consideran ni para tratamientos ni para estudios de nuevos medicamentos, al menos es mi impresión en los casi 13 años que llevo diagnosticado