Foro Esclerosis múltiple (EM)

@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.

Buff! Cómo agradezco leer que hay gente a la que también le ocurre lo mismo. Mis síntomas son bastante leves pero los mareos y la fatiga hacen que mi día a día se haga bastante duro, especialmente en el trabajo, y como no se ve parece que nadie lo entiende .

@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.

Hola @Carolina12

Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.

La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.

Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.

Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.

@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍

Hola! Creo que eso nos lo preguntamos cada día muchas personas jejeje ayer FEDEMA contó en su canal de Youtube con un neurólogo que hablo sobre tratamientos y sobre el futuro... La FEM hace unos meses también y todos tienen puesta la expectativa en los inhibidores BTK que dicen que para 2024-2025 saldrán al mercado... Evobrutinib, tolebrutinib y Fenibrutinib no se si alguien de por aquí está en el ensayo o sabe algo de ellos y de los resultados parciales de dichos ensayos ...

Creo que la cura aún está lejos pero también soy de las que piensa que en unos 10 años estará aun más controlada la enfermedad en su totalidad (ahora se controlan los brotes pero no la progresión)

Es solo mi opinión jeje un saludo