Cambios de estado de ánimo en la EM

@tengoem hola! Bueno tengo mis secuelas, pero en general si, creo que estoy bien! Gracias. A ver si le pillo el truco a esto porque tiene un monton de cosas! Jajaja es un jaleo!! 

@EvaReche 

hola! Bienvenida por aquí...

que tal tu experiencia con tysabri? Yo llevo una dosis soy novatilla como aquel que dice jeje el dia 06.03 me ponen la segunda, me lo ponen cada 5 semanas

bueno un abrazo y nos vamos viendo por aqui

mi nombre es Mónica y tengo 38 años de Barcelona 

@mbermudezma Hola Monica! Yo tengo 35 años y soy de Pamplona.

Con tysabry llevo 3 años y la verdad es que muy bien. Al principio cuando me ponia era como si me hubiese pasado un camion por encima porque me dolia todo jajaja pero bueno con el tiempo se pasa, asi que si te notas algo ahora que acabas de empezar tranquila porque siempre no es asi. El jc me sigue saliendo negativo asi que guay!!!

Y a mi me lo ponen cada 4 semanas.

Espero que te vaya bien el tratamiento!! Y si tienes alguna pregunta ya sabes donde encontrarme!! No ando lejos jajaja

@EvaReche 

pues encantada y gracias por la explicación me consuela q estes bien y te encuentres bien, yo en la primera dosis no noté nada y que así siga...aunque tengo un poco de secuelas en la vista, tengo un escotoma q no se me va, yo empecé con diplopia tu como empezaste?

tu desde que empezaste con tysabri no has tenido ningun brote no? Me alegro si es así 

un besote! 

@Hermetica Buenas noches Hermética, es normal tú estado de ánimo, a mí me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 17 años, con una neuritis optica y luego a los 23 años me repitió otra neuritis en el otro ojo, se puede decir que cuando me la diagnosticaron, el mundo se me vino abajo, mucho desánimo y sobre todo en aquellos tiempos en los que, por lo menos en mi caso ni me mandaron medicación, así que cada día transcurría pensando en mi futuro incierto y si acabaría en una silla se ruedas.... pero el tiempo fue pasando y me encuentro ahora con 42 años, y en estos 25 años apenas si he tenido tres brotes, los cuales no me han dejado secuelas, pero he empezado un tratamiento hace mes y medio, Tecfidera al cual me estoy adaptando, los efectos secundarios que me están originando son a nivel de estómago principalmente, y como desde diciembre estoy con sensación de pies fríos, mi neurólogo me ha mandado un tratamiento de corticoides durante casi un mes, y al no desaparecer los síntomas y tener dolores lumbares, me han recetado Gavapentina, y la verdad de la sensación de pies fríos y dolores se me han pasado pero los efectos secundarios de este último tratamiento para el dolor consisten en mareos, sueño y ansiedad, así que estoy pensando en dejarlo, pero por lo general, mi estado de salud es bueno. Se puede considerar que la evolución de mi enfermedad está siendo muy buena, por eso desde aquí, me gustaría trasladaros a tod@s mis ánimos , y deciros que no os podéis venir abajo, que el estado de ánimo juega un papel muy importante en la EM. HAY QUE LUCHAR CADA DÍA QUE PASA.

un abrazo

@Mariafa Hola buenas tardes:
No sabes los animos que me da leer que con 42 años y tras 25 años de evolucion estas bien, sin secuelas y con vida normal, es que he leido cada cosa por ahi.......; pero que te voy a decir yo, supongo que tu tambien leiste todo lo habido y por haber y es todo muy desalentador.
A mi hace 8 años me dio mi primer brote, fue igual que este se me durmio medio cuerpo, pero fue la mitad izquierda y esta vez ha sido la derecha, y no me hicieron caso los medicos, ni siquiera me miraron, me dijeron es del estres y ya esta, fui a urgencias 3 o 4 veces porque al ver que pasaban meses y no se despertaba me asuste mucho y ni caso, asi que sin yo saberlo llevo 8 años con EM y sin medicacion, suerte que esta vez en urgencias me toco un neurologo muy majo que me tomo en cuenta desde el principio y por eso puedo tener medicacion disponible, porque si te lo pillan tarde pufff.
Yo por ahora estoy normal, sin secuelas se me desperto todo las dos veces, pero estoy con terror a lo que me deparara el futuro, por eso estoy asi animicamente.

Por cierto, nos cuentas algo sobre tu estilo de vida, que haces, haces deporte, haces alguna dieta de las que recomiendan por internet que dicen que es bueno para la esclerosis multiple, como la paleolitica, sin gluten, etc.. tomas algun complejo vitaminico, vitamina D, omega 3, etc

Es que con tu buena evolucion, quiero saber todo lo posible para aplicarlo en mi vida y a ver si tengo la misma suerte que tu y seguro que a mas gente de este foro le interesa tambien para aplicarlo en su vida.

Muchas gracias por contestar y darnos animos con tu buena evolucion, un besito.

@Mariafa 

hola! Opino igual que hermetica, la verdad que anima mucho leer personas como tu que lleva tanto tiempo y esta bien...consuela leer estas experiencias.

yo llevo muy poco tiempo diagnosticada y siento mucho miedo por el futuro, empecé con diplopia y bueno doy gracias que no he tenido nada así fuerte...

empece hace un mes con la medicación y espero que me funcione y no tenga mas brotes ni lesiones.

estaria bien como bien comenta hermética que nos hablaras de tus hábitos de vida, comida, deporte...lo que quieras nos puedes contar 

un besito y gracias por explicarnos tu experiencia 

Muy buenas a tod@s. Lo primero deciros a l@s que llevais poquito tiempo de diagnóstico es que os entiendo perfectamente. Eso de no saber que va a pasar es una mierda jajaja (hablando mal). Pero no os debeis dejar vencer por la incertidumbre, se que en estos momentos os resultará un poco complicado pero se consigueeee. Sobre todo tranquilizaos y no tengais miedo por lo que vaya a pasar, hay que ir viviendo cada día y cada momento. Si estais dispuest@s, es una oportunidad increible de APRENDER, si con mayusculas porque (os lo digo por mi experiencia) se aprende muchisimo de todo esto. NUNCA os fijeis en como esta el de al lado porque no es igual para todos. Mucho animo y si la vida se trata de un baile pues..... A BAILAAARRR jajajaja. Un saludo para tod@s y cada un@ de vosotros.

@elgrumi aquí presente una compi tuya d aubagio que comparte tema de alopecia!🙋

@Hermetica la verdad, en cuanto a mi estilo de vida, en la actualidad no hago ningún tipo de dieta, ya que por mi tendencia a engordar he hecho muchas dietas en mi vida para bajar de peso, ahora me encuentro en un peso saludable y lo que no hago es comer fritos, y sobre todo moderación en las cantidades, por las mañanas desayuno kiwi o zumo de naranja, un puñado de nueces con una cucharadita pequeña de miel, y luego media tostada de pan integral con aceite de oliva, proteína, que  puede ser salmón ahumado, o atún y no me puede faltar aguacate para evitar los efectos secundarios de la Tecfidera. Luego a medio día, estoy comiendo bastantes legumbres como garbanzos o lentejas y verduras o ensaladas con pollo plancha o tortilla francesa, he eliminado de mi dieta las carnes rojas, lo que no significa que alguna vez si salgo la tome, y por las noches suelo cenar un yogur griego ( hasta que me habitue a la Tecfidera) con almendras y una cucharadita de miel. Con respecto a los suplementos, voy alternando no tengo hábitos fijos, por ejemplo ahora he empezado a tomar aloe Vera y aceite de coco, pero voy cambiando mucho...

No soy gran deportista, ni soporto los ginmasios, lo único que me gusta es coger mis cascos de música e irme a andar por las tardes, he tenido ahora un paron con los fríos, la lluvia y ésto de anochecer tan pronto, pero ya estoy preparada para empezar otra vez a caminar, reconozco que me viene muy bien para la mente, suelo andar entre la hora y hora y media e intento no trasnochar porque la falta de descanso me mata, en fin intento introducir en mi vida hábitos saludables, que eso no significa que cometa excepciones no frecuentes no saludables, como acostarme tarde o comer cosas fuera de la dieta. En fin, ante todo no agobiarse