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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambios de estado de ánimo en la EM
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- 40 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@tengoem hola! Bueno tengo mis secuelas, pero en general si, creo que estoy bien! Gracias. A ver si le pillo el truco a esto porque tiene un monton de cosas! Jajaja es un jaleo!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche
hola! Bienvenida por aquí...
que tal tu experiencia con tysabri? Yo llevo una dosis soy novatilla como aquel que dice jeje el dia 06.03 me ponen la segunda, me lo ponen cada 5 semanas
bueno un abrazo y nos vamos viendo por aqui
mi nombre es Mónica y tengo 38 años de Barcelona
EvaReche
Buen consejero
@mbermudezma Hola Monica! Yo tengo 35 años y soy de Pamplona.
Con tysabry llevo 3 años y la verdad es que muy bien. Al principio cuando me ponia era como si me hubiese pasado un camion por encima porque me dolia todo jajaja pero bueno con el tiempo se pasa, asi que si te notas algo ahora que acabas de empezar tranquila porque siempre no es asi. El jc me sigue saliendo negativo asi que guay!!!
Y a mi me lo ponen cada 4 semanas.
Espero que te vaya bien el tratamiento!! Y si tienes alguna pregunta ya sabes donde encontrarme!! No ando lejos jajaja
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche
pues encantada y gracias por la explicación me consuela q estes bien y te encuentres bien, yo en la primera dosis no noté nada y que así siga...aunque tengo un poco de secuelas en la vista, tengo un escotoma q no se me va, yo empecé con diplopia tu como empezaste?
tu desde que empezaste con tysabri no has tenido ningun brote no? Me alegro si es así
un besote!
Mariafa
@Hermetica Buenas noches Hermética, es normal tú estado de ánimo, a mí me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 17 años, con una neuritis optica y luego a los 23 años me repitió otra neuritis en el otro ojo, se puede decir que cuando me la diagnosticaron, el mundo se me vino abajo, mucho desánimo y sobre todo en aquellos tiempos en los que, por lo menos en mi caso ni me mandaron medicación, así que cada día transcurría pensando en mi futuro incierto y si acabaría en una silla se ruedas.... pero el tiempo fue pasando y me encuentro ahora con 42 años, y en estos 25 años apenas si he tenido tres brotes, los cuales no me han dejado secuelas, pero he empezado un tratamiento hace mes y medio, Tecfidera al cual me estoy adaptando, los efectos secundarios que me están originando son a nivel de estómago principalmente, y como desde diciembre estoy con sensación de pies fríos, mi neurólogo me ha mandado un tratamiento de corticoides durante casi un mes, y al no desaparecer los síntomas y tener dolores lumbares, me han recetado Gavapentina, y la verdad de la sensación de pies fríos y dolores se me han pasado pero los efectos secundarios de este último tratamiento para el dolor consisten en mareos, sueño y ansiedad, así que estoy pensando en dejarlo, pero por lo general, mi estado de salud es bueno. Se puede considerar que la evolución de mi enfermedad está siendo muy buena, por eso desde aquí, me gustaría trasladaros a tod@s mis ánimos , y deciros que no os podéis venir abajo, que el estado de ánimo juega un papel muy importante en la EM. HAY QUE LUCHAR CADA DÍA QUE PASA.
un abrazo
Hermetica
Buen consejero
@Mariafa Hola buenas tardes:
No sabes los animos que me da leer que con 42 años y tras 25 años de evolucion estas bien, sin secuelas y con vida normal, es que he leido cada cosa por ahi.......; pero que te voy a decir yo, supongo que tu tambien leiste todo lo habido y por haber y es todo muy desalentador.
A mi hace 8 años me dio mi primer brote, fue igual que este se me durmio medio cuerpo, pero fue la mitad izquierda y esta vez ha sido la derecha, y no me hicieron caso los medicos, ni siquiera me miraron, me dijeron es del estres y ya esta, fui a urgencias 3 o 4 veces porque al ver que pasaban meses y no se despertaba me asuste mucho y ni caso, asi que sin yo saberlo llevo 8 años con EM y sin medicacion, suerte que esta vez en urgencias me toco un neurologo muy majo que me tomo en cuenta desde el principio y por eso puedo tener medicacion disponible, porque si te lo pillan tarde pufff.
Yo por ahora estoy normal, sin secuelas se me desperto todo las dos veces, pero estoy con terror a lo que me deparara el futuro, por eso estoy asi animicamente.
Por cierto, nos cuentas algo sobre tu estilo de vida, que haces, haces deporte, haces alguna dieta de las que recomiendan por internet que dicen que es bueno para la esclerosis multiple, como la paleolitica, sin gluten, etc.. tomas algun complejo vitaminico, vitamina D, omega 3, etc
Es que con tu buena evolucion, quiero saber todo lo posible para aplicarlo en mi vida y a ver si tengo la misma suerte que tu y seguro que a mas gente de este foro le interesa tambien para aplicarlo en su vida.
Muchas gracias por contestar y darnos animos con tu buena evolucion, un besito.
Usuario desinscrito
@Mariafa
hola! Opino igual que hermetica, la verdad que anima mucho leer personas como tu que lleva tanto tiempo y esta bien...consuela leer estas experiencias.
yo llevo muy poco tiempo diagnosticada y siento mucho miedo por el futuro, empecé con diplopia y bueno doy gracias que no he tenido nada así fuerte...
empece hace un mes con la medicación y espero que me funcione y no tenga mas brotes ni lesiones.
estaria bien como bien comenta hermética que nos hablaras de tus hábitos de vida, comida, deporte...lo que quieras nos puedes contar
un besito y gracias por explicarnos tu experiencia
EvaReche
Buen consejero
Muy buenas a tod@s. Lo primero deciros a l@s que llevais poquito tiempo de diagnóstico es que os entiendo perfectamente. Eso de no saber que va a pasar es una mierda jajaja (hablando mal). Pero no os debeis dejar vencer por la incertidumbre, se que en estos momentos os resultará un poco complicado pero se consigueeee. Sobre todo tranquilizaos y no tengais miedo por lo que vaya a pasar, hay que ir viviendo cada día y cada momento. Si estais dispuest@s, es una oportunidad increible de APRENDER, si con mayusculas porque (os lo digo por mi experiencia) se aprende muchisimo de todo esto. NUNCA os fijeis en como esta el de al lado porque no es igual para todos. Mucho animo y si la vida se trata de un baile pues..... A BAILAAARRR jajajaja. Un saludo para tod@s y cada un@ de vosotros.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
MARTA16
Buen consejero
@elgrumi aquí presente una compi tuya d aubagio que comparte tema de alopecia!🙋
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MARTA
Mariafa
@Hermetica la verdad, en cuanto a mi estilo de vida, en la actualidad no hago ningún tipo de dieta, ya que por mi tendencia a engordar he hecho muchas dietas en mi vida para bajar de peso, ahora me encuentro en un peso saludable y lo que no hago es comer fritos, y sobre todo moderación en las cantidades, por las mañanas desayuno kiwi o zumo de naranja, un puñado de nueces con una cucharadita pequeña de miel, y luego media tostada de pan integral con aceite de oliva, proteína, que puede ser salmón ahumado, o atún y no me puede faltar aguacate para evitar los efectos secundarios de la Tecfidera. Luego a medio día, estoy comiendo bastantes legumbres como garbanzos o lentejas y verduras o ensaladas con pollo plancha o tortilla francesa, he eliminado de mi dieta las carnes rojas, lo que no significa que alguna vez si salgo la tome, y por las noches suelo cenar un yogur griego ( hasta que me habitue a la Tecfidera) con almendras y una cucharadita de miel. Con respecto a los suplementos, voy alternando no tengo hábitos fijos, por ejemplo ahora he empezado a tomar aloe Vera y aceite de coco, pero voy cambiando mucho...
No soy gran deportista, ni soporto los ginmasios, lo único que me gusta es coger mis cascos de música e irme a andar por las tardes, he tenido ahora un paron con los fríos, la lluvia y ésto de anochecer tan pronto, pero ya estoy preparada para empezar otra vez a caminar, reconozco que me viene muy bien para la mente, suelo andar entre la hora y hora y media e intento no trasnochar porque la falta de descanso me mata, en fin intento introducir en mi vida hábitos saludables, que eso no significa que cometa excepciones no frecuentes no saludables, como acostarme tarde o comer cosas fuera de la dieta. En fin, ante todo no agobiarse
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Miriusky
Hola
He creado esta conversación porque últimamente me estoy notando q mis estados de ánimo son mas bajos, alterados, q hay cosas q son tonterías le doy más importancia q lo q tiene y me afectan más de lo q me tienen afectar o cosas q me tienen q dar más igual me afectan más, q hay veces q no aguanto nada, cualquier cosa me sienta mal y sentirme triste, me gustaría saber si hay más gente q también le pasa esto y como hacen.
Por cierto llevo 20 años con la enfermedad y noto q desde q empecé con el tratamiento mis estados de ánimo son mas diferentes, antes no tenía tantos cambios en los estados de ánimo.
Un saludo
Gracias