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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


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Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias

Inicio de la discusión - 30/4/19

Tysabri, efectos secundarios

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Hola Rosa es difícil hablar de los tratamientos son muy complejos todos tienen efectos secundarios si bienes verdad que los más antiguos tienen menos los nuevos son más efectivos, hay que sopesar mucho el tratamiento en cada caso pues la evolución es diferente cuántas más lesiones menos posibilidades de llevar una vida normal por eso la tendencia es a ser más agresivo en los tratamientos desde el principio. Yo no tomo Natalizumab pero tienes que confiar en el neurólogo  que habrá sopesado pros y contras. Yo solo llevo 8 meses de tratamiento con terdifera y la verdad con muchas dudas porque no mejoraba nada solo notaba efectos secundarios pero la resonancia mejoró las mismas lesiones pero más pequeñas así que algo más animada . Te deseo lo mejor y ojalá paren tus brotes durante muchos años besos

Tysabri, efectos secundarios

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Muchas gracias cose71 , esperemos que sea para bien y me alegro mucho que te encuentres mejor ahora😊

Tysabri, efectos secundarios

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@Rosaroru hola! Yo llevo casi 17 años diagnosticada y 4 con tysabri. Y para mí es, el mejor entre todos los q he llevado. También estuve 3 años con copaxone y me fue bien pero empezó a darme alergia. 😱😱😱😂😂😂. 

Así q por mí experiencia, y por la gente con la q hablo cuando voy a ponerme el tratamiento q también se lo pone te digo, q estés tranquila, q es un tratamiento muy eficaz, y q seguro q a ti también te irá bien. 😊👍

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Muchísimas gracias@EvaReche , estoy pasando una mala época y me tranquiliza mucho tu mensaje. Mil gracias 😊

Tysabri, efectos secundarios

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@Rosaroru desplazo esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la EM : https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2

También te recomendamos visitar la página dedicada a Tysabri en el módulo de medicamentos, no dudes en comentar, dar tu opinión o preguntar tus dudas : https://member.carenity.es/medicamentos/tysabri-3966 

Un saludo,
Andrea

Tysabri, efectos secundarios

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Gracias Andrea
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@Rosaroru hola! Y muchísimas de nadas 😊😊 y si al final te ponen tysabri verás como es peor la teoría q la realidad. Porque si, es verdad q lo d la encefalopatía esa famosa asusta un poco. Te entiendo, pero verás cómo te va bien. 👏👏👏👍👍👍

Tysabri, efectos secundarios

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Hola Rosaroru Llevo sólo tres infusiones de Tysabri que es mi actual tratamiento. Mi enfermedad lleva conmigo unos veinte años y he pasado por varios tratamientos. Este es el que menos efectos secundarios me está dando. Al principio de ponerse al mercado tuvo mala fama porque hubo varios casos de efectos secundarios muy graves en EEUU. Después de años de estudios se descubrió que estos eran debidos a un virus que muchos tienen y no lo saben llamado JC, Por eso antes de ponértelo te hacen análisis y si no lo tienes, adelante, porque es uno de los tratamientos más efectivos. Además te harán análisis de sangre frecuentes para controlarte y ver que todo vaya bien. Si tu neurólogo da el visto bueno no te preocupes y verás como funciona. Un saludo.

Tysabri, efectos secundarios

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@celuis muchas gracias, ayudan muchísimo vuestros comentarios de verdad😊