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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabri, efectos secundarios

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Rosaroru

30/4/19 a las 10:14

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Rosaroru

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Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias

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EvaReche

1/5/19 a las 22:36

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EvaReche

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@Rosaroru hola! Yo llevo casi 17 años diagnosticada y 4 con tysabri. Y para mí es, el mejor entre todos los q he llevado. También estuve 3 años con copaxone y me fue bien pero empezó a darme alergia. 😱😱😱😂😂😂.

Así q por mí experiencia, y por la gente con la q hablo cuando voy a ponerme el tratamiento q también se lo pone te digo, q estés tranquila, q es un tratamiento muy eficaz, y q seguro q a ti también te irá bien. 😊👍

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cose71

30/4/19 a las 10:32

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cose71

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Hola Rosa es difícil hablar de los tratamientos son muy complejos todos tienen efectos secundarios si bienes verdad que los más antiguos tienen menos los nuevos son más efectivos, hay que sopesar mucho el tratamiento en cada caso pues la evolución es diferente cuántas más lesiones menos posibilidades de llevar una vida normal por eso la tendencia es a ser más agresivo en los tratamientos desde el principio. Yo no tomo Natalizumab pero tienes que confiar en el neurólogo que habrá sopesado pros y contras. Yo solo llevo 8 meses de tratamiento con terdifera y la verdad con muchas dudas porque no mejoraba nada solo notaba efectos secundarios pero la resonancia mejoró las mismas lesiones pero más pequeñas así que algo más animada . Te deseo lo mejor y ojalá paren tus brotes durante muchos años besos

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2019-04-30 10:32:38

Rosaroru

30/4/19 a las 15:05

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Muchas gracias cose71 , esperemos que sea para bien y me alegro mucho que te encuentres mejor ahora😊

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EvaReche

1/5/19 a las 22:36

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Rosaroru

2/5/19 a las 8:55

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Muchísimas gracias@EvaReche , estoy pasando una mala época y me tranquiliza mucho tu mensaje. Mil gracias 😊

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AndreaB

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2/5/19 a las 10:41

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AndreaB

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@Rosaroru desplazo esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la EM : https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2

También te recomendamos visitar la página dedicada a Tysabri en el módulo de medicamentos, no dudes en comentar, dar tu opinión o preguntar tus dudas : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tysabri-3966

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Rosaroru

2/5/19 a las 11:40

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Gracias Andrea

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EvaReche

2/5/19 a las 22:27

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@Rosaroru hola! Y muchísimas de nadas 😊😊 y si al final te ponen tysabri verás como es peor la teoría q la realidad. Porque si, es verdad q lo d la encefalopatía esa famosa asusta un poco. Te entiendo, pero verás cómo te va bien. 👏👏👏👍👍👍

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celuis

14/5/19 a las 17:29

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Hola Rosaroru Llevo sólo tres infusiones de Tysabri que es mi actual tratamiento. Mi enfermedad lleva conmigo unos veinte años y he pasado por varios tratamientos. Este es el que menos efectos secundarios me está dando. Al principio de ponerse al mercado tuvo mala fama porque hubo varios casos de efectos secundarios muy graves en EEUU. Después de años de estudios se descubrió que estos eran debidos a un virus que muchos tienen y no lo saben llamado JC, Por eso antes de ponértelo te hacen análisis y si no lo tienes, adelante, porque es uno de los tratamientos más efectivos. Además te harán análisis de sangre frecuentes para controlarte y ver que todo vaya bien. Si tu neurólogo da el visto bueno no te preocupes y verás como funciona. Un saludo.

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2019-05-14 17:29:36

Rosaroru

15/5/19 a las 16:08

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@celuis muchas gracias, ayudan muchísimo vuestros comentarios de verdad😊

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txiki88

20/5/19 a las 13:26

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txiki88

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Si te sirve de ayuda, mi neuro me comentó que él tiene varios pacientes que van por la dosis 300 y pico de tysabri y sin ningún problema

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2019-05-20 13:26:15

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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