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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tysabri, efectos secundarios

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Rosaroru

30/4/19 a las 10:14

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Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias

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EvaReche

8/3/22 a las 18:48

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@Sandru no lo sé, pero pinta d brote yo no le veo. Estás nerviosa? Descansas bien? Piensas mucho en la EM...creo q puede ir más por ahí la verdad. Pero consulta con tu neuro por si acaso...😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Alerones

8/3/22 a las 21:03

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Mi opinión es la misma que la de @EvaReche , creo que la consulta con tu neuro te va a venir bien para salir de dudas.

En mi primera infusión, a la segunda semana recién puesto el tratamiento a mi me paso algo parecido. Con el miedo que nos meten con el tratamiento, que si el JC que si patatin y patatan más luego los síntomas que tenía de la EM, creo que a la mínima que tienes una molestia estás ya en alerta. Bueno total que fui al neuro y tal como entre, salí 😂😂😂😂😂😂 que era todo normal y que estuviese trankilo. A partir de ahí, te vas acostumbrando.

Luego si estas nervioso, más si trabajas ...etc pues hace que te moleste todo más.

Uno de ellos efectos secundarios del tysabri, son mareos y náuseas. Mira esta es la lista de efectos secundarios 😂😂😂😂😂😂😂😂 quien no la ha mirado alguna vez 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 bueno todos estos son.

👉dolor de cabeza

👉Cansancio extremo

👉somnolencia

👉dolor o inflamación de las articulaciones

👉dolor en los brazos o piernas

👉dolor de espalda

👉inflamación de los brazos, las manos, los pies, los tobillos o la parte inferior de las piernas

👉calambres musculares

👉dolor de estómago

👉diarrea

👉acidez

👉estreñimiento

👉gases

👉aumento o pérdida de peso.

👉depresión

👉sudoración nocturna

👉períodos menstruales dolorosos, irregulares o que no se presenta

👉inflamación, enrojecimiento, ardor o picazón de la vagina

👉flujo vaginal blanco

👉dificultad para controlar la micción

👉dolor dental

👉aftas en la boca

👉sarpullido

👉piel seca

👉picazón

Salu✌️

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Carpe Diem!!!

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Alerones

8/3/22 a las 21:11

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EvaReche

8/3/22 a las 21:35

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@Alerones yo no lo había mirado nunca!!!!! 😂😂😂😂😂y la verdad es q ahora tampoco he leído todos😂😂😂😂

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Sandru

8/3/22 a las 22:15

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@Alerones y @EvaReche mil gracias por vuestra respuesta, a mi la verdad que se me hace raro lo del brote… reconozco que lo del jc virus me ha traido muuuchas preocupaciones porque soy positivo y a punto estuve de cambiar dd idea el primer día de medicación. La verdad que los últimos 9 meses con mi bebe tampoco he tenido un sueño de calidad que digamos 😅 (aunque no me puedo quejar tampoco)

Hablaré con mi neuróloga a ver que dice.

Gracias!!!

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EvaReche

9/3/22 a las 8:06

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@Sandru buenis días y de nada!!! Si, la verdad es q cuando a mí me dijeron lo d la encefalopatía pensé, se lo va a poner tu prima 😂😂😂😂😂😂😂 pero luego no es para tanto porque controlan bastante el tema. Y a mí me dijeron q aún siendo positiva al virus desde el principio si q ponen tysabri 2 años pero controlando la carga viral más a menudo....

Así q tranquila, y todas las dudas q tengas se las comentas a tu neuro. Pero verás como te va bien. 😊👍

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Alerones

9/3/22 a las 15:22

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Hola @Sandru ,

Que tal te encuentras hoy? Sigues notando lo mismo? Espero que te vaya todo bien. Buena tarde.

Salu✌️

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Sandru

9/3/22 a las 16:41

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Hola @Alerones y @EvaReche, sigo con la maravillosa “resaca”, no sabría decir si igual o mejor, el paracetamol no me hace efecto 😭

Gracias por preguntar y los ánimos!

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Granada9

10/3/22 a las 19:17

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@Sandru hola pues yo estube un año no me dieron brotes agudos,pero poco a poco iba ha peor y el Neuro decidimos poner otro k me ha descompensado el tiroides estoy estable pero ls hormona me tiene loca espero k cuando se regule bummmm esté mejor de enfermedad u estable!!

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Sandru

11/3/22 a las 13:58

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@Granada9 lo de las tiroides es una puñeta, yo llevo muchos años con hipotiroidismo y de momento controlado aunque hay medicamentos que toca las hormonas sip. Espero que te las controlen pronto.

Yo sigo con los nareos/vertigos

Un saludo

Tysabri, efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tysabri-efectos-secundarios-35198 2022-03-11 13:58:44

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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