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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tysabri, efectos secundarios
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- 33 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Sandru no lo sé, pero pinta d brote yo no le veo. Estás nerviosa? Descansas bien? Piensas mucho en la EM...creo q puede ir más por ahí la verdad. Pero consulta con tu neuro por si acaso...😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Alerones
Buen consejero
Mi opinión es la misma que la de @EvaReche , creo que la consulta con tu neuro te va a venir bien para salir de dudas.
En mi primera infusión, a la segunda semana recién puesto el tratamiento a mi me paso algo parecido. Con el miedo que nos meten con el tratamiento, que si el JC que si patatin y patatan más luego los síntomas que tenía de la EM, creo que a la mínima que tienes una molestia estás ya en alerta. Bueno total que fui al neuro y tal como entre, salí 😂😂😂😂😂😂 que era todo normal y que estuviese trankilo. A partir de ahí, te vas acostumbrando.
Luego si estas nervioso, más si trabajas ...etc pues hace que te moleste todo más.
Uno de ellos efectos secundarios del tysabri, son mareos y náuseas. Mira esta es la lista de efectos secundarios 😂😂😂😂😂😂😂😂 quien no la ha mirado alguna vez 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 bueno todos estos son.
👉dolor de cabeza
👉Cansancio extremo
👉somnolencia
👉dolor o inflamación de las articulaciones
👉dolor en los brazos o piernas
👉dolor de espalda
👉inflamación de los brazos, las manos, los pies, los tobillos o la parte inferior de las piernas
👉calambres musculares
👉dolor de estómago
👉diarrea
👉acidez
👉estreñimiento
👉gases
👉aumento o pérdida de peso.
👉depresión
👉sudoración nocturna
👉períodos menstruales dolorosos, irregulares o que no se presenta
👉inflamación, enrojecimiento, ardor o picazón de la vagina
👉flujo vaginal blanco
👉dificultad para controlar la micción
👉dolor dental
👉aftas en la boca
👉sarpullido
👉piel seca
👉picazón
Salu✌️
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Carpe Diem!!!
Alerones
Buen consejero
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Carpe Diem!!!
EvaReche
Buen consejero
@Alerones yo no lo había mirado nunca!!!!! 😂😂😂😂😂y la verdad es q ahora tampoco he leído todos😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sandru
Buen consejero
@Alerones y @EvaReche mil gracias por vuestra respuesta, a mi la verdad que se me hace raro lo del brote… reconozco que lo del jc virus me ha traido muuuchas preocupaciones porque soy positivo y a punto estuve de cambiar dd idea el primer día de medicación. La verdad que los últimos 9 meses con mi bebe tampoco he tenido un sueño de calidad que digamos 😅 (aunque no me puedo quejar tampoco)
Hablaré con mi neuróloga a ver que dice.
Gracias!!!
EvaReche
Buen consejero
@Sandru buenis días y de nada!!! Si, la verdad es q cuando a mí me dijeron lo d la encefalopatía pensé, se lo va a poner tu prima 😂😂😂😂😂😂😂 pero luego no es para tanto porque controlan bastante el tema. Y a mí me dijeron q aún siendo positiva al virus desde el principio si q ponen tysabri 2 años pero controlando la carga viral más a menudo....
Así q tranquila, y todas las dudas q tengas se las comentas a tu neuro. Pero verás como te va bien. 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Alerones
Buen consejero
Hola @Sandru ,
Que tal te encuentras hoy? Sigues notando lo mismo? Espero que te vaya todo bien. Buena tarde.
Salu✌️
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Carpe Diem!!!
Sandru
Buen consejero
Hola @Alerones y @EvaReche, sigo con la maravillosa “resaca”, no sabría decir si igual o mejor, el paracetamol no me hace efecto 😭
Gracias por preguntar y los ánimos!
Granada9
Buen consejero
@Sandru hola pues yo estube un año no me dieron brotes agudos,pero poco a poco iba ha peor y el Neuro decidimos poner otro k me ha descompensado el tiroides estoy estable pero ls hormona me tiene loca espero k cuando se regule bummmm esté mejor de enfermedad u estable!!
Sandru
Buen consejero
@Granada9 lo de las tiroides es una puñeta, yo llevo muchos años con hipotiroidismo y de momento controlado aunque hay medicamentos que toca las hormonas sip. Espero que te las controlen pronto.
Yo sigo con los nareos/vertigos
Un saludo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Rosaroru
Buen consejero
Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias