Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

4.918 veces visto
83 veces apoyado
190 comentarios

Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

Registrado en 2018

4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Seatleon

1/8/20 a las 12:02

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 26/4/25 a las 18:02

Registrado en 2019

145 comentarios publicados | 126 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo comenté eso de los linfocitos bajos, no se si lo hizo alguien más. A mi me bajaron mucho tomando Gilenya y me la retiraron para descartar que me los bajase otra causa entre ellas el cáncer. Por suerte fuela medicación que me los bajaba demasiado. Ahora tomo Mavenclad. Y en un par de meses comienzo con mi segundo año.

Ver la firma

SEATLEON

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-08-01 12:02:43

Usuario desinscrito

1/8/20 a las 23:08

@Seatleon a mí me comentaron en el hospital los distintos tratamientos, el primero con Tecfidera al 43%, el segundo 20 y algo, pero pinchazos, el resto ya pasé de oírlos. Análisis de sangre al inicio de cada mes por si bajan las defensas de 5000, en caso de ser así, se suspende temporalmente, la única pega que al tener las defensas un poco bajas estás como resfriado.

Ver la firma

Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Seatleon

1/8/20 a las 23:20

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 26/4/25 a las 18:02

Registrado en 2019

145 comentarios publicados | 126 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Abaddon1986. Hola, como estas?Para mi las defensas a 5000 son muy altas, me las mantienen por debajo de 3800. El año pasado con esa cantidad me dio un brote enorme.

Ver la firma

SEATLEON

Pforzheim

2/8/20 a las 9:47

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Seatleon hola, eso es lo que tengo yo que mirar con mi neuróloga. Por si se hubiera podido saber antes que hubiera dado la cara mi cáncer.

Seatleon

2/8/20 a las 10:13

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 26/4/25 a las 18:02

Registrado en 2019

145 comentarios publicados | 126 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Pforzheim espero que solo sea un susto como el mío. Yo me tiré tres meses de analiticas cada dos semanas porque no me subían lo suficiente los linfocitos. La verdad es que haya mi mismo neurólogo me lo dijo cuando pasó todo. Sus palabras fueron " me has pegado un susto muy grande" madre mía!!! Imagina como estaba yo. Total, que todo quedó en un susto. Estas medicaciones son muy potentes y los efectos secundarios a largo plazo se desconocen pues son muy nuevas. Ánimo!!! Y espero que se quede como en mi caso, solo en un susto y sin brote de regalo como a mi me dio. Y a por la próxima batalla

Ver la firma

SEATLEON

Usuario desinscrito

2/8/20 a las 15:50

A mí brotes no me han dado hasta ahora (tocaré madera), pero sí la mielitis esa que fue un aviso de que algo no iba bien. Me dijeron eso, 5000 y si bajan adiós tratamiento, desconozco si se reduce dosis o se suspende temporalmente, pero lo primero que dicen "no leer prospecto", lo primero que hago, leerlo, si no me mata otra cosa me matan las pastillas.

Ver la firma

Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Pforzheim

3/8/20 a las 9:17

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Seatleon en mi caso recién operada de cáncer de endometrio.

Seatleon

3/8/20 a las 10:44

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 26/4/25 a las 18:02

Registrado en 2019

145 comentarios publicados | 126 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Veo que hablamos de enfermedades muy diferentes. Para la esclerosis multiple las defensas han de estar por debajo de lo normal pues son las que nos causan los brotes

Ver la firma

SEATLEON

Seatleon

3/8/20 a las 10:46

Buen consejero

Seatleon

Última actividad en 26/4/25 a las 18:02

Registrado en 2019

145 comentarios publicados | 126 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Y en nuestro caso es muy importante leer el prospecto. Son medicaciones súper nuevas y hay que tener muy en cuenta los efectos secundarios. Es como si fuéramos unas segundas cobayas

Ver la firma

SEATLEON

Noeliaalonsolozano

4/8/20 a las 18:29

Buen consejero

Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

Registrado en 2019

65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola yo la verdad que salgo poco porque estoy en espera de ingresar para empezar con alemtuzumab y aunque es un pueblo tenemos costa y siempre aumenta demasiado la poblacion

10
11
12
13
14
Ir a

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario