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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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Como norma general sí, las defensas están bajas por la enfermedad, por ello se administra vitamina D y el tratamiento, si es Tecfidera como en mi caso, no deben estar tan bajas, ya que hasta el estornudo de una mosca nos mata, porque todos los virus que dan resfriados y cosas así van directamente al cerebro, cosa que no se sabe por qué todavía pero los hechos están ahí
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
Seatleon
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:02
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Yo no sabía que un resfriado común causaste daños en el cerebro. A mi no me dan vitamina D. A ti te la ha mandado el neurólogo?
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SEATLEON
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Yo no sabía que un resfriado común causase daños en el cerebro. A mi no me dan vitamina D. A ti te la ha mandado el neurólogo? A mi en todos los tratamientos que me han puesto solo me han recomendado lo típico... no engordar, dieta sana, ejercicio físico, fuera estrés ( que fácil decir eso) y que evite los besos y aglomeraciones de gente. Ahh!!!! Y el exceso de calor. Supongo que tendrás la vitamina D muy baja. Eso se ve en una analítica? Nunca me han comentado nada.
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SEATLEON
Anagallega
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Yo no he tomado nunca vitamina D aunque hay gente que si se la receta el neurólogo. Las medicaciones inmunosupresoras bajan las defensas, es su función, ya que son las que atacan a las neuronas. Todas las medicaciones tienen efectos secundarios, incluso una aspirina. El que no arriesga no gana 😜
Pforzheim
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Pforzheim
Última actividad en 16/1/21 a las 9:27
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Yo me enteré de lo de la vitamina D, y se lo comenté a mi neuróloga, desde ese día siempre tomo vitamina D y en todas las analíticas que me hacen de revisiones está incluida la analítica de vitamina D para saber cómo estoy. Lo que si os puedo decir es que cuando he estado muy baja fue cuando me dieron los brotes, y desde que me enteré y me van revisando de vitamina D ( porque yo sé lo dije, 🙄, manda cojones), ya no me ha dado ningún brote. Yo me tomo un frasquito al mes.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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A mí en invierno siempre me mandan tomar. Y en verano me la suelen quitar porque es suficiente con ponerte un poco al sol. Pero este año la seguía teniendo baja así q la sigo tomando. Una al mes también. Siempre q me hace análisis lo miran q ahora me hacen cada 3 meses.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Seatleon
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SEATLEON

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@Seatleon nop. El hecho de tener defensas bajas no es la que causa los brotes, son las propias defensas las que los causan. Con el Tecfidera, pienso yo, se bajan las defensas, de alguna forma las elimina o hará que el cuerpo no produzca tantas, al no haber tantas menos % de brotes. Pero por otro lado, si con 5000 ya hasta el estornudo de una mosca te puede provocar algo grave, si bajasen más incluso peor. El tema de la vitamina D es otro, se produce cuando se toma el sol, pero quienes padecemos enfermedades desmielinizantes no tenemos tanta, ya de por sí la población la tiene baja, imagina los enfermos crónicos ; por eso envían vitamina D, para suplir ese déficit, si no hay vitamina D hay riesgo de tener otra serie de enfermedades, como las relacionadas con el calcio; y os preguntaréis "bueno, vete a tomar el sol y arreglado", pues curiosamente no, el calor es lo peor. El estrés y el calor no se materializa como algo químico en el cuerpo, es una sensación, algo externo que recibe el cuerpo y lo daña, como no hay nada extraño dentro del cuerpo, las defensas empiezan a atacar al sistema nervioso.
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Seatleon
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:02
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Pero tengo entendido que el mínimo de recuento de linfocitos que tenemos que tener en sangre si no me equivoco es 4000. Si los tienes a 5000 estás muy bien. A mi me los mantienen siempre por debajo de 4000 y no me resfrío más que cualquier persona. Cuido mucho lo que como y evito las multitudes, más que nada porque tengo menos soldaditos para luchar frente a una guerra que una persona normal. He tomado INTERFERON durante 5 años y GILENYA durante 4 y medio y las dos me los mantenían por debajo de 4000. Ahora llevo un año con Mavenclad. Fue GILENYA la que me los bajo tanto que asustó a los médicos pensando que pudiera tener cáncer. En la última analítica con MAVENCLAD estaba a 3600 y decían que estaba súper bien. Como he dicho en otros comentarios a los tres meses sin medicación al quitarme GILENYA para ver cómo reaccionaba mi cuerpo, me subieron a 3800 y me dio un brote espectacular, me dejó, sorda, sin equilibrio, espasticidad en las piernas y sin sensibilidad en todo el cuerpo. Por no decir que no me podía ni tocar el cuero cabelludo ni para lavarme el pelo del dolor que me producia, necesitaba ayuda para andar y me dejaba el alma para dar dos dificultosos pasos. Así me tiré casi tres horrorosos meses de tortura llorando por como sería despues de que me pasara, si me pasaba alguna vez el brote. Me dejó una pequeña secuela en la pierna izquierda a la hora de arrancar a andar que le llaman pseudobrote pues viene y desaparece y al equilibrio. Pero la llevo bien haciendo a diario ejercicio. Ahora llevo una vida normal y me encuentro muy ágil teniendo en cuenta que el agotamiento siempre está. Desde entonces ya me cuidaba, pero ahora más. Recomiendo una vida lo más sana posible. No como dulces, evito al máximo el azúcar y la sal. Como mucha fruta y verdura y muy poca grasa. Y largos paseos a la luz del sol. Le comentaré a mi Neurologo lo de la vitamina D a ver que dice. Si que había leído que los enfermos con EM solemos presentar déficit de esa vitamina. Pero también os digo que el tomar el sol no nos perjudica, hay que tomarlo en horas no puntas. Lo que nos perjudica es la subida de temperatura y el agobio que nos produce. Así, que hay que tomarlo o temprano o tarde en días calurosos. Y siempre refrescadonos a menudo.
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SEATLEON

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@Seatleon no no, si el tomar el Sol no perjudica, pero como me dijo la neuróloga, o temprano o tarde, nada de las horas puntas; y tiene razón, porque esta mañana he ido al ambulatorio a pedir la petición para la analítica, y a pleno sol esperando fuera, a las 11 de la mañana, era o desmayarme o apartar a la gente para meterme dentro. A mí por ahora brotes ninguno, pero no me estoy cuidando nada, de nada, de nada, hoy me habré trincado una barra de helado de 3 sabores, y un bocadillo de sobrasada que ayer dejé descongelando, será por la depresión, que ya me dijo también la neuróloga, que a nosotros lo que es una tontería, se nos triplica el efecto, estoy a un paso de parecerme a Álex Ubago, alias "El Penitas", siempre con la cara de pena en todas partes, hahahaha
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Explorador
Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias