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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Pendiente de diagnostico

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Valdivieso

Editado el 13/6/17 a las 11:13

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Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.

Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.

Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.

Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?

Gracias.Un saludo.

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Beatriz75

9/3/20 a las 8:56

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Beatriz75

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@vaniva estuve dos semanas con visión borrosa y no distinguía bien los colores...luego remitió. Tuve mes y medio antes parestesias en la cara y en la pierna y me dieron cortisona...Ahora tengo un cansancio horrible que me cuesta hasta ducharme, las piernas con un calor por dentro que parece verano y pinchazos..A ver que pasa...A ti tevponen tratamiento? A lo mejor ya lo has escrito y no me acuerdo porque he estado leyendo mucho!!

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-09 08:56:10

Nuriabarcelona123

9/3/20 a las 10:03

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Es que no tengo aun diagnostico...a mi no me remite nada...yo creo q voy a tener EM progresiva. Hoy voy a neurologa

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-03-09 10:03:48

Beatriz75

9/3/20 a las 15:56

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@Nuriabarcelona123 dime algo en cuanto la veas!!! Mucho animo😘

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Nuriabarcelona123

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@Beatriz75 hola! Pues la neurologa me ha dicho que no hay nada relevante, que me olvide de la EM... la verdad es que dos neurologos te digan que no hay nada tranquiliza... yo creoo que tengo que empezar q hqcer un trabajao introspectivo

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Beatriz75

10/3/20 a las 15:10

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@Nuriabarcelona123 Estas son buenas noticias!!! No quita que haya que encontrar la causa de tus molestias pero con el tiempo y buen seguimiento ya verás que lo logras!!!! Mucho ánimo Nuria y vamos hablando!! Un abrazo

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vaniva

26/3/20 a las 21:17

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Hola @Beatriz75 que tal estas? Como te encuentras? Sabes algo ya de las pruebas?

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RobertoDìaz

1/4/20 a las 9:59

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@Nuriabarcelona123 resonancia magnética cerebral?

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RobertoDìaz

1/4/20 a las 10:02

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@Nuriabarcelona123 resonancia magnética cerebral? Una lesión de nervios no se ve en una resonancia magnética ni en una radiografía, tiene que ser un electromiogramas, y antes de eso, se detecta con pruebas físicas, pero tiene que ser un Neurólogo

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Nuriabarcelona123

1/4/20 a las 14:01

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@RobertoDìaz no me han visto nada fisico en exploracion fisica.... yo me siento q algo no anda bien pero los dos neurologos dicen q no hay nada q este tranquila..: ahora me noto tb los oidos tapadisimos i oigo menos...

Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-04-01 14:01:06

RobertoDìaz

1/4/20 a las 14:08

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@Nuriabarcelona123 no se que aconsejarte.

Yo iría de urgencias a neurologia. Insistir hasta que te den un diagnóstico, yo si que se que yo tengo los nervios periféricos dañados y me afectan a las funciones del cuerpo.

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Pendiente de diagnostico https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pendiente-de-diagnostico-33588 2020-04-01 14:08:29

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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