- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Pendiente de diagnostico
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pendiente de diagnostico
- 1.577 veces visto
- 11 veces apoyado
- 65 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Nuriabarcelona123
@vaniva me vio el Dr, La Puma pero tengo la sensacion que se quedo solo con el informe del hospital... iba con un monton de preguntas y no me quiso contestar... me pidio una RM q salio bien. Y ya me dio el alta..: pero flojera en esfinters, flojera en piernas y brazos, se me escapa un pocl de pipi, cansancip extremo, de vez en cuando se me duerme y hormigueo en pierna derecha, sensacion de oidos tapados y acufanos, inestabilidad y vertigo... yo he sufrido ansiedad y la conozco bien pero esto no me cuadra... tu q crees?
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 ostras pues si te vio el dr. La puma... y te dio el alta cuando a mi me ha mirado por arriba y por abajo y literalmente me dijo que mi RM se la habia mirado con lupa... entonces ya si que te digo que estes tranquila. Si hubiese visto la minima posibilidad te hubiera derivado... este es el segundo que viste que dijiste q no recomendarias a nadie?? Porque yo la verdad diria que empatico 0 pero q el tio me ha mirado un monton de cosas ya te digo q si... te llegaron a hacer puncion lumbar?
vaniva
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 Y otra cosa, yo lo que creo q has estado leyendo sintomas por ahi y te estas autosugestionando tu misma. La mente es muy muy poderosa...
Nuriabarcelona123
@vaniva no, solamente RM oftalmologo. Te vio algo extraño en q exploracion fisica? Es que creo que el se guio mucho en el informe dl hospital... y vio ansiedad y lo vio claro...
Nuriabarcelona123
Me da un poco de rabia que la ansiedad (si, tengo tendencia ansiosa clara), pero eso no tiene que hacer confundir ni enmascarar otras cosas detras que nada tienen que ver con eso... en fin, sigo aqui en casa sufiendo en silencio
Beatriz75
Buen consejero
@vaniva Hola!! Gracias por contestarme....Me hacen la RM cervical para buscar lesuones en medula, no entiendo muy biennñorque no van hasta la parte dorsal pero sabrán ellos lo que hay que hacer...Llevo desde agosto de el año pasado en "peregrinaje medico" ...Pensaban en artritis reumatoidea ( el reumatólogo) luego un neurólogo privado me dijo que "padecía de la enfermedad de el siglo XXI: El estrés" ( me agarré un cabreo que ni te cuento!!! )...En diciembre, dos días antes de Navidad, acudí a Urgencias por Neuritis Optica...Allí me citaron con la Unidad de enfermedades desmielinizantes y la Doctora ha pedido todas las pruebas...
Beatriz75
Buen consejero
@Nuriabarcelona123 si tu notas que algo no va bien, algo no va bien y has de ir a fondo, mucha gente a consultado a 3 o 4 neurólogos antes de llegar a diagnostico...Como escribía antes a mi también me han recomendado relajarme...Pero ya ll estaba y estoy...Sigo mi camino y se que algo no va bien...Internet es un instrumento que te puede dar mucha información y ayudarte a establecer contactos útiles y estoy segura de que lo sabes usar. No se si yo misma tengo EM, se que por fin una neurologa me ha escuchado y me ha dicho que es muy posible +que tiene que "demostrar la inflamación"...Sigue buscando y sigue leyendo...Tu sabes mejor que nadie que algo "no va bien!"!!!
vaniva
Buen consejero
@Beatriz75 de nada! en mi caso la lesion estaba en la zona dorsal. Yo la verdad es q en mi caso la cosa fue muy rapida, el neurologo vio enseguida la lesion ( q no el radiologo) y ya me mando todas las pruebas adicionales, eso si, por mutua.
ahora ya me han derivado a la SS como te comente, ya tuve primera visita m y estoy pendiente de repetir las pruebas para confirmar diagnostico (ahora no entraria del todo en criterios) y si se confirma, iniciar medicacion.
A ti te han dicho ya q la tienes o tienes q esperar pruebas?? No te hicieron la RM cerebral cuando fuiste a urgencias?
Beatriz75
Buen consejero
@vaniva Tengo que esperar!! En Urgencias me querían ingresar y hacerme todo pero era el 22 de diciembre, al día siguiente teníamos un avión para pasar Navidadrs en Italia ( donde viven mis suegros ) y tengo a dos hijos, uno de 4 y otra mayor discapacitada ( nada que ver con EM ), me negué a ingresar....Llevaba desde agosto y nadie me hacía ni caso así que...
No entiendo porque no me piden RM dorsal tambien
vaniva
Buen consejero
@Beatriz75 claro.. no me extraña, menudo panorama! Y tan rapido te recuperaste de la neuritis? Porque una compañera mia de trabajo la tiene hace 6 años y ella empezo asi y la ingresaron... y tardo un tiempo en recuperarse 100%.. por eso te digo.. eso si, con medicacion esta estupenda eh?
Yo la verdad tampoco lo entiendo porque a mi la primera q me hicieron fue medular completa, de arriba a abajo.. y luego ya me hicieron la cerebral
y a ti ya te han dado el diagnostico? O tienes q esperar a las pruebas?
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Valdivieso
Buen consejero
Buenas, soy Víctor, 28 años. Estoy pendiente de confirmacion de diagnostico pero todo hace indicar que es EM.
Hace un año ya empezaron con pruebas.En septiembre 16 tuve vertigo, nov-dic comence con parestesias que recuperé, en marzo 2017 sufrí neuralgia del trigemino, y desde mediados de abril han vuelto las parestesias y hace 10 dias una neuritis optica.
Estoy muy perdido en todo esto. Segun los medicos seria un caso remitente-recurrente, pero tras las 3 tomas de corticoides y recibir el alta,las parestesias en manos son muy fuertes, supongo que por la ansiedad.
Como se diferencia un brote? Cuando empieza o acaba? La prednisona es para la neuritis o para todo?
Gracias.Un saludo.