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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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Anluna
Buen consejero
La pregunta era si me tienen que volver a repetir todas esas pruebas? Aix..que con los nervios se me olvidó. Gracias de nuevo
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Ángela
laurylo83
Buen consejero
Hola. Pues yo e estado varias veces en el neurologo y esta vez solo me manda resinancias y como salen exactamente iguak q otros años no me manda nada mas. Esa pruebas si q me las hicieron otros años y mi pregunta es. Los potenciales sabeis en q caso no dan normales? Q se ve? O como tienes q estar para q salgan mal?
Yo no estoy diagnosticada pq solotengo una lesion pero estoy con un brote q no se si es brote hace 7 meses..cada dia estoy distinta. Hormigueo manos y piernas, sensacion rara al andar, dolor brazos...como me dicen q no se puede hacer nada ahora voy a ir al privado a ver otra opinión pq esto de q nadie te entienda es lo peor q hay. Yo el miedo q tengo es q si estoy asi con 32 años como estare en unos años,..ya nos diras q te dicen. Tomás algo?
Sussana
Buen consejero
Hola chicas. A mi me la diagnosticaron en el segundo brote porque durante el tiempo que estuve con los pies dormidos, parestesias (9 meses) en la resonancia cerebral no salio nada, en los potenciales evocados tampoco, asi que tuve un segundo brote, q se me durmió el cuerpo hasta debajo de pecho y la enfermedad dio la cara en la resonancia cerebral dorsal y cervical. Ese dolor de brazos, el mal equilibro, hormigueo en manos yo tambien lo siento, pero acabas acostumbrando, no queda otra. Pero tambien te digo que a la q me dieron corticoides la cosa cambió de la noche a la maňana. Y sobre todo cuando tengas una medicacion yo en mi caso ni un brote mas. Animo. Y por cierto yo empecé por privado y el neurologo lo peor, y nadie tenia idea, terminé por una casualidad en el Instituto neurologico de bcn y alli me derivaron a la SS una neurologa de las mejores en este tema. Animo!!!!
laurylo83
Buen consejero
A mi me gan derivado a la jefa de neurologia y estoy contenta con ella pq igual es verdad q esto es asi..pero. yo con corticoides no mejore tampoco ahora estoy con gabapentina y algo me alivia. También tengo una sensacion x dentro como si notase la sangre circular.. el problema q no se explicar todo lo q me pasa. Yo las resonancias todas bien
Anluna
Buen consejero
A mi en el informe me pone: PEV (potenciales evocados) neuropatia óptica izquierda de naturaleza desmielinizante.
Bandas oligoclonales de igG positivas
Resonancia craneal: lesión hiperintensa
Laurylo83 yo tampoco estoy diagnosticada por que tb como tu, solo sale una lesión, y solo me mandaron corticoides cuando tuve la neuritis. Yo tengo 28 años..y dos niñas pequeñas, y me pregunto lo mismo, si estoy así ahora..con 40? Como estaré?
Sussana gracias por tu ánimo guapa, cuando estuve tomando los corticoides me encontraba mejor también.
Así que el jueves tengo que ir al neurólogo y ya os contaré, estoy un poco asustadilla.gracias por estar ahí, un abrazo chicas, y estamos en contacto
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Ángela
laurylo83
Buen consejero
Gracias x tu opinion susana. Ahora estas con medicación?
Anluna yo tb tengo dos niños de echo la primera vez estuve ingresada haxe 4 años pero los sintomas me duraron solo una semana. Y ahora a las dos meses de dar a luz empece a sentir todo esto.. ahora mi peke tiene casi 9 meses y no se me a pasado. Estoy tomando gavapentina y por lo menos el dolir de braZos va mejor. Me alegro conocer a alguien q solo tiene una lesión. Hace cuatro años tb me dio bandas positivas y tengo lesion hipertensa derecha. Me dijo q esclerosis no la podemos llamar xq solo hay una lesion q se llamaria cuadro aislado desmielinizante. Bueno tu nos contaras
Sussana
Buen consejero
La verdad q esto es un mundo, sintomas diferentes pero muchos en comun entre todos nosotros. Esa sensacion de sangre circulando yo digo que parece que la sangre esta bullendo, como una vibracion, y es verdad es como un rio en el que circula una corriente de agua. Yo estoy tomando Gilenya. La memoria, razonamiento, comprension..todo esto tambien lo tengo afectado, la puňetera fatiga ...Yo tengo el mismo pensamiento q vosotras, si ahora estoy asi como sera dentro de unos aňos...pero no podemos vivir con eso, sino el dia a dia, tratando de mejorar y que la medicina en esta enfermedad va muy rapida, es de las que mas medicaciones para cada caso hay. Tambien me explicó la neurologa que muchos pacientes si se mantienen "estabables" deciden no tomar medicacion. Para el dolor neuropatico que no me podian rozar ni las sabanas en los pies de tanta mala sensibilidad q tenia me recetaron Lyrica, lo que marea un poco.
Ya contaras a ver tu visita que te dicen...hazte una lista con todas las preguntas q tengas, porque a veces nos ponemos nerviosas y después nos quedamos con muchas dudas
Sussana
Buen consejero
Perdonar "estables" quería escribir jajajjajaa
laurylo83
Buen consejero
Que tal? Q te han dicho?
Anluna
Buen consejero
Hola chicas...ayer fui al neurólogo, y me han mandado una resonancia urgente, me tienen que llamar para la semana que viene. Y al parecer le explicado unos síntomas que tengo hace unas semanas, y cree que me está dando un brote sensitivo de la parte izquierda del cuerpo
Cuando me hagan la resonancia tengo que ir al hospital de dia a que me pongan corticoides por vía intravenosa...y ya esperar los resultados. El médico me dijo que después de un año de la neuritis y me este pasando todo esto, que lo más seguro tenga esclerosis, pero no me lo puede confirmar al 100%, hay que esperar los resultados de la rm.
y espor es todo, pero yo ya me hago la idea e intento estar lo mejor que puedo, disfrutara de mi familia cada día. Y vosotr@si que tal estáis? Como lleváis todo ésto? Un besito y abrazo enorme!
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Ángela
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
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Anluna
Buen consejero
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.