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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Repetir las pruebas del diagnóstico?

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Anluna

Editado el 13/9/16 a las 22:05

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Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.

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Anluna

Editado el 20/6/16 a las 15:45

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La pregunta era si me tienen que volver a repetir todas esas pruebas? Aix..que con los nervios se me olvidó. Gracias de nuevo

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-20 15:45:04

laurylo83

20/6/16 a las 18:06

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Hola. Pues yo e estado varias veces en el neurologo y esta vez solo me manda resinancias y como salen exactamente iguak q otros años no me manda nada mas. Esa pruebas si q me las hicieron otros años y mi pregunta es. Los potenciales sabeis en q caso no dan normales? Q se ve? O como tienes q estar para q salgan mal?

Yo no estoy diagnosticada pq solotengo una lesion pero estoy con un brote q no se si es brote hace 7 meses..cada dia estoy distinta. Hormigueo manos y piernas, sensacion rara al andar, dolor brazos...como me dicen q no se puede hacer nada ahora voy a ir al privado a ver otra opinión pq esto de q nadie te entienda es lo peor q hay. Yo el miedo q tengo es q si estoy asi con 32 años como estare en unos años,..ya nos diras q te dicen. Tomás algo?

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-20 18:06:11

Sussana

20/6/16 a las 19:06

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Hola chicas. A mi me la diagnosticaron en el segundo brote porque durante el tiempo que estuve con los pies dormidos, parestesias (9 meses) en la resonancia cerebral no salio nada, en los potenciales evocados tampoco, asi que tuve un segundo brote, q se me durmió el cuerpo hasta debajo de pecho y la enfermedad dio la cara en la resonancia cerebral dorsal y cervical. Ese dolor de brazos, el mal equilibro, hormigueo en manos yo tambien lo siento, pero acabas acostumbrando, no queda otra. Pero tambien te digo que a la q me dieron corticoides la cosa cambió de la noche a la maňana. Y sobre todo cuando tengas una medicacion yo en mi caso ni un brote mas. Animo. Y por cierto yo empecé por privado y el neurologo lo peor, y nadie tenia idea, terminé por una casualidad en el Instituto neurologico de bcn y alli me derivaron a la SS una neurologa de las mejores en este tema. Animo!!!!

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-20 19:06:32

laurylo83

20/6/16 a las 20:09

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A mi me gan derivado a la jefa de neurologia y estoy contenta con ella pq igual es verdad q esto es asi..pero. yo con corticoides no mejore tampoco ahora estoy con gabapentina y algo me alivia. También tengo una sensacion x dentro como si notase la sangre circular.. el problema q no se explicar todo lo q me pasa. Yo las resonancias todas bien

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-20 20:09:21

Anluna

20/6/16 a las 21:42

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A mi en el informe me pone: PEV (potenciales evocados) neuropatia óptica izquierda de naturaleza desmielinizante.

Bandas oligoclonales de igG positivas

Resonancia craneal: lesión hiperintensa

Laurylo83 yo tampoco estoy diagnosticada por que tb como tu, solo sale una lesión, y solo me mandaron corticoides cuando tuve la neuritis. Yo tengo 28 años..y dos niñas pequeñas, y me pregunto lo mismo, si estoy así ahora..con 40? Como estaré?

Sussana gracias por tu ánimo guapa, cuando estuve tomando los corticoides me encontraba mejor también.

Así que el jueves tengo que ir al neurólogo y ya os contaré, estoy un poco asustadilla.gracias por estar ahí, un abrazo chicas, y estamos en contacto

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Ángela

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laurylo83

21/6/16 a las 7:47

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Gracias x tu opinion susana. Ahora estas con medicación?

Anluna yo tb tengo dos niños de echo la primera vez estuve ingresada haxe 4 años pero los sintomas me duraron solo una semana. Y ahora a las dos meses de dar a luz empece a sentir todo esto.. ahora mi peke tiene casi 9 meses y no se me a pasado. Estoy tomando gavapentina y por lo menos el dolir de braZos va mejor. Me alegro conocer a alguien q solo tiene una lesión. Hace cuatro años tb me dio bandas positivas y tengo lesion hipertensa derecha. Me dijo q esclerosis no la podemos llamar xq solo hay una lesion q se llamaria cuadro aislado desmielinizante. Bueno tu nos contaras

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-21 07:47:38

Sussana

21/6/16 a las 11:06

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La verdad q esto es un mundo, sintomas diferentes pero muchos en comun entre todos nosotros. Esa sensacion de sangre circulando yo digo que parece que la sangre esta bullendo, como una vibracion, y es verdad es como un rio en el que circula una corriente de agua. Yo estoy tomando Gilenya. La memoria, razonamiento, comprension..todo esto tambien lo tengo afectado, la puňetera fatiga ...Yo tengo el mismo pensamiento q vosotras, si ahora estoy asi como sera dentro de unos aňos...pero no podemos vivir con eso, sino el dia a dia, tratando de mejorar y que la medicina en esta enfermedad va muy rapida, es de las que mas medicaciones para cada caso hay. Tambien me explicó la neurologa que muchos pacientes si se mantienen "estabables" deciden no tomar medicacion. Para el dolor neuropatico que no me podian rozar ni las sabanas en los pies de tanta mala sensibilidad q tenia me recetaron Lyrica, lo que marea un poco.

Ya contaras a ver tu visita que te dicen...hazte una lista con todas las preguntas q tengas, porque a veces nos ponemos nerviosas y después nos quedamos con muchas dudas

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-21 11:06:04

Sussana

21/6/16 a las 11:38

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Perdonar "estables" quería escribir jajajjajaa

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laurylo83

24/6/16 a las 13:46

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Que tal? Q te han dicho?

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Anluna

Editado el 24/6/16 a las 16:27

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Anluna

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Hola chicas...ayer fui al neurólogo, y me han mandado una resonancia urgente, me tienen que llamar para la semana que viene. Y al parecer le explicado unos síntomas que tengo hace unas semanas, y cree que me está dando un brote sensitivo de la parte izquierda del cuerpo

Cuando me hagan la resonancia tengo que ir al hospital de dia a que me pongan corticoides por vía intravenosa...y ya esperar los resultados. El médico me dijo que después de un año de la neuritis y me este pasando todo esto, que lo más seguro tenga esclerosis, pero no me lo puede confirmar al 100%, hay que esperar los resultados de la rm.

y espor es todo, pero yo ya me hago la idea e intento estar lo mejor que puedo, disfrutara de mi familia cada día. Y vosotr@si que tal estáis? Como lleváis todo ésto? Un besito y abrazo enorme!

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-24 16:26:49

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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