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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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Anluna
Buen consejero
Gracias por toda la información Sussana! Ojala esa terapia celular llegue pronto y asi poder curarnos...
Laury mañana nos cuentas a ver que tal te a ido, haber si te dan algún tratamiento.
A mi esta semana me hacen resonancia una con contraste y otra sin. Pero aun estoy esperando a que me llamen, espero que no tarden porque en cuanto salga de la resonancia tengo que ir al hospital de dia a que me pongan corticoides durante tres días, y como vivo lejos del hospital me tienen q poner una via y ponérmelo yo en casa. Eso me da un poco de apuro!!
Bueno..mañana hablamos chicas, un abrazo!
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Ángela
Sussana
Buen consejero
Hola Laurylo, no es por asustarte pero si la Em conlleva también problemas cognitivos, ojo que no quiere decir que todo el mundo los tenga, pero si, yo por ejemplo hasta de un tiempo aquí no lo había notado pero ahora me afecta muchísimo
La cognición es el proceso que está relacionado con la capacidad de pensar y razonar, lo que incluye la capacidad para concentrarse, recordar cosas, procesar la información, aprender, hablar y entender. Todos estos procesos cognitivos están localizados en distintas áreas del cerebro, por eso en la esclerosis múltiple se encuentran pacientes con unos aspectos de la cognición más afectados que otros. Un 30% presenta dificultad para codificar y sobre todo evocar la información almacenada (olvidan detalles de una conversación o historia y tienen problemas para contarlas). Se ve disminuida la velocidad para procesar la información y se ve alterada la atención sostenida.
Ayer me dieron los resultados de la resonancia y no hay ninguna lesión nueva, ni infección por medicación que era lo más urgente saber. Me llamaran en breve para hacer unos test neuropsicologicos para ver hasta que punto me afecta, pero vamos que me identifico totalmente con lo anterior mencionado, se me olvidan muchos detalles de una conversación como para poder explicarla de nuevo, entre otras muchas cosas
Con los corticoides puedes mejorar rápido, en mi caso en unos días notaba como los síntomas desaparecían, pero hay quien tarda más, esto es un mundo. Con el primer brote estuve 9 meses pero no la tenia diagnosticada ni nadie sabia que podía tener, con el segundo enseguida marchó con los corticoides y con el tercero lo mismo
Y si la medicación es para evitar brotes
Ya me contarás como te ha ido la visita vale guapa??? animo!!!!! y paciencia sobre todo!!!
Sussana
Buen consejero
Hola Anluna, como todo la terapia esta en fase experimental, pero es un paso más.
Ostras de verdad comentar lo de los corticoides orales, se disuelven en agua y si, te hartas de beber pero te quita los 3 dias de ingreso y mucho menos ponértelo tu en casa. Yo cuando la neurologa que me lo dijo lo de que tendria que ingresar...de camino a casa solo iba pensando madre mia, tengo un niño con 8 años que hago yo tres dias ingresada, pero la sorpresa fue cuando me llamó la dtra a la que me habia derivado porque para ella era la mejor, y colega suya y además por la SS, fue que me la daba oral porque estaba comprobado que el resultado era el mismo
Así que a ver que tal, ojalá os la den así
sara28
Buen consejero
Hola chicas!!
Me gusta leeros por que me hace sentir que no estoy sola.
Mi caso es prácticamente parecido lo que pasa es que s mi si me han diagnosticado despues de la unción lumbar por que en la resonancia también sólo tengo una lesión....
Mis síntomas son parecidos....paréntesis...a veces me cuesta hablar....el ojo izquierdo veo borroso....la memoria también me falla a veces....la mano izquierda y la pierna izquierda se me duermen y puntualmente incontinencia urinaria.
Ahora mismo llevo 5 meses con inyecciones pero previamente también me ingresaron para ponerme corticoides que no me hicieron nada.
Gracias por compartir vuestra experiencia por que me hace sentie comprendida.
Un saludo
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Sara
laurylo83
Buen consejero
Bueno chicas a ver os cuento. El médico me dijo q tengo la misma lesión q hace 5 años q no a cambiado nada y q eso es buena señal. Q esclerosis no lo podemos llamar. Entonces q lo del pie y pierna rara es alguna secuela q se me a quedado y q eso lo unico q podemos hacer es tratamiento para el dolor pero q rste muy tranquila. Lo de los brazos me ha dicho q el cree q es sindrome del tunel carpiano y me a mandado una prueba. Entondes vamos a ver si es eso para descartar cosas pq dice q la lesion q tengo afecta al lado izq. Y no puede ser lo del lado derecho de eso. Y luego ne va a volver hacer una resonancia cervical q es enero estaba bien pero bueno para ir descartando... Entonces eso rn resumen q este trankila. Y lo quiero intentar a ver si asi lo de la pierna y pie lo llevo mejor y me intento olvidar...veremos a ver.
Tb e leido q para los dolores neuropaticos vienen bien unas vitaminas b complex. Sabeis algo...
sara28
Buen consejero
Bueno entonces nos vas diciendo y me alegro que te haya dado buenas noticias.
Para los dolores......Yo tomé plegabalina...o más conocida como lírica.
Aunque igual lo mejor sería que te mandarán a la unidad del dolor para empezar con el tramadol........
Espero noticias un saludo
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Sara
Sussana
Buen consejero
Que buenas noticias Laury. Es verdad hay secuelas que quedan de algún brote, esto es así. Y si, como dice Sara Lyrica para el dolor neuropático, solo una cosita por vivencia propia, algo de mareo da, tenlo en cuenta y ánimo porque si en 5 años estás igual eso es muy importante así que ha disfrutar el verano
Un abrazo
laurylo83
Buen consejero
Si ahora tomo gabapentina probé lyrica q yo creo q me iva mejor q lo de ahora pero lo deje pq estaba todo el dia mareada. Q es el tramadol?.
Si contenta x una parte pero x otra estoy muy incomoda con esta dichosa pierna y pie no se como podria mejorar...no se si me entendéis. Y mi miedo a q esra secuela vaya a mas..asi q al final siempre esta el miedo. Yo tb hoy por ejemplo estoy mas incomoda pero no se lo quiero decir a mi marido pq lo aburro al pobre..
Vosotras tb a disfrutar lo q se pueda del verano. Yo voy enseguida a la playa con mis peked a ver si consigo olvidarme de todo esto.Vamos hablando.
sara28
Buen consejero
El tramadol es un medicamento que pertenece a la categoría de morfina -analgésicos (opioides). Es un analgésico fuerte con un efecto analgésico. Se prescribe principalmente para el dolor severo como el dolor del nervio y dolor en las articulaciones (artritis). Tramadol comienza a funcionar 1 hora después de la ingestión y dura de 6 a 8 horas.
A disfrutar del verano y de esos peques!
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Sara
Usuario desinscrito
yo estoy diagnosticada (EMRR) desde hace un año y medio mas o menos, he tenido 4 brotes en total, el primero no podía vocalizar, segundo se me durmió toda la parte derecha de todo el cuerpo, luego neuritis óptica (cuando me diagnosticaron) y el último estaba completamente borracha pero sin beber, ninguno me ha durado más de dos semanas, y tengo recuperación completa de todos, bueno tengo un poquitin menos de sensibilidad en toda la parte derecha del cuerpo, 9 lesiones en total, deje el trabajo y me puse a estudiar, desde que estoy en tratamiento de tecfidera (2 pastillas al día), no tengo mas lesiones ni he tenido mas brotes. Pensé que había perdido memoria, sobretodo la de a corto plazo, pero creo que muchas veces no nos damos cuenta que nuestro cerebro se puede entrenar, yo ahora creo que tengo más memoria incluso que antes, porque al estudiar la estoy entrenando, esta enfermedad es un coñazo, pero casi todo se puede rehabilitar con esfuerzo, acercaros a una asociación de EM que tengáis cerca, y ya veréis que hay muchas terapias de rehabilitación estupendas, ser positivos es fundamental. Yo soy de Madrid y la asociación de aquí me dio información, ayuda.. terapias... son geniales!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
Buen consejero
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.