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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Repetir las pruebas del diagnóstico?

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Anluna

Editado el 13/9/16 a las 22:05

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Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.

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laurylo83

2/7/16 a las 22:33

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laurylo83

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Ah se me olvido preguntaros. Lo de la sensacion tan incomoda del pie y pierna hay veces q al entrar en algun sitio con haya mucha gente y mas si esta con poca luz pero entra como una angustia y no se si sera x el miedo o pq... es muy incomodo el sabado voy de boda y ya veremos no quiero q me noten nada. Ahora en vez de la gabapentina me van a cambiar a carbamacepina. La conoceis?

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-02 22:33:17

laurylo83

2/7/16 a las 22:34

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Lo q siento como dormido espero q se me pase. Q asco mi marido no me llega a entender

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-02 22:34:05

sara28

2/7/16 a las 22:45

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Lo siento no conozco esa medicación que dices intentaré preguntar a quien conozco a ver que me pueden contar.

Bueno no te angusties por que no te entienda tú marido yo creo que nadie nos entiende salvo los propios pacientes......Por que son cosas que sentimos difíciles de explicar y creo que difíciles de entender....

Yo la sensación que siento en la pierna es como que me han colgado una piedra y me pesa más.....No se....son sensaciones rarísimas.

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Sara

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-02 22:45:56

Anluna

3/7/16 a las 1:31

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Estoy de acuerdo con vosotras, todas estas sensaciones son una porquería...Laura me alegro que no te hayan salido más lesiones, la resonancia fue craneal con o sin contraste?

a mi ayer me hicieron con y sin craneal, los resultados me los dan la semana que viene, a ver que tal QUIERO SALIR DE DUDAS!!! Mi pregunta es,¿ si se me duermen partes izquieras del cuerpo y tb hormigueos...no deberían hacer resonancia del tronco para si hay lesiones por ahi, no se..? Que opinais? Ahora llevo dos días con metilpred ido a y tengo la cabeza en otro mundo, me siento muy rara, cansada pero a la vez nerviosa, aix...lo que nos a tocado...besitos

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-03 01:31:17

Anluna

3/7/16 a las 1:32

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Anluna

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Metilprednisolona perdon

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-03 01:32:05

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3/7/16 a las 8:13

Anluna yo creo que no tiene que ver, porque a mí siempre me han hecho las resonancias, tanto cervicales como craneales, y no tengo ninguna lesión cervical ( si por tronco te refieres a cervical), y se me durmió la parte derecha entera del cuerpo. El hemisferio que tienes con lesiones, si a ti te ha pasado en el izquierdo, te saldrán en la reso que las lesiones las tienes en el derecho... Todo lo que uno siente en el lado derecho del cuerpo lo ejecuta el hemisferio izquierdo, y al revés con la parte derecha, aunque ambos hemisferios se complementan y necesitan uno de otro, es lo que predomina. La metilpredisona me suena a que son corticoides... A mí me sentaban fatal, yo prefería que se me pasaran los brotes solos si no eran muy incapacitantes...

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-03 08:13:21

Sussana

4/7/16 a las 11:32

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Bueno yo comentaros que cuando el primer neurologo me pidió resonancia cerebral, no salió nada, y cuando vi que este médico era un perfecto inutil (por muchísimas otras cosas), y cai en manos de quien me dijo, esto informes están incompletos, te falta resonancia de la espalda, entonces me pidió resonancia cervical y dorsal, y ahí es donde aparecieron las primeras "manchitas blancas" que en un principio parecía ser una mielitis, en aquellos momentos tenía parestésis en ambos pies y piernas, hasta que en un segundo brote se repitieron las resonancias y dió la cara la enfermedad, lesiones cerebrales, dorsales y cervicales, diagnóstico em. Así que Anluna por mi experiencia, resonancias completas cabeza y tronco

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 11:32:51

Sussana

4/7/16 a las 11:35

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Sara esa expresión de...como si llevara una piedra colgada de la pierna...jajajajaja también la he utilizado yo en muchas ocasiones para intentar explicar como siento una pierna, un brazo...también digo que como entumecida

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 11:35:24

sara28

4/7/16 a las 12:08

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sara28

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Es que son síntomas tan difíciles de explicar que yo muchos días he llorado con la médica de cabecera ( que es la única que ha creído en mi en estos dos años) y la decía de verdad que no me lo estoy inventando.....Que me duele de verdad.....Que no siento la pierna....Que me caigo.....Que se me duerme.....Que la notó más pesada....ya no sabía ni que decir........es triste tener que ir a urgencias por que estas llorando de dolores.....Que te pongan una inyección y te manden a casa......Yo creo por la experiencia que tengo con neurólogos es que empatía cero!

La única una chica que para mi acababa de salir de la carrera y dio en el clavo....y mi médica de cabecera....

En fin creo que sólo nos entendemos nosotras!!

Mucho ánimo chic@s!

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Sara

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 12:08:02

laurylo83

4/7/16 a las 16:27

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laurylo83

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Q rabia....a mi tb me piden de columna las resonancias pero no sabia q era porque tambien pueden aparecer lesiones en esas partes!! Yo el miedo q tengo es levantarme un dia con las piernas raras raras y no poder andar. Lo sueño muchas veces. Y es peor si tb tenemos manchas por la columma q solo cerebral o no?

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 16:27:37

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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