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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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Sussana
Buen consejero
Totalmente de acuerdo contigo Elena!!!
Yo me aferro a cualquier cosa, siempre he sido positiva, hasta que me recetaron Fluoxetina (Prozac), me cambió el estado de ánimo porque estaba feliz de tomar algo que me iba a dar ese empujón que me faltaba, y había leido cosas buenas, pero que pasó?...los efectos secundarios fueron horribles, temblores, taquicardia, ansiedad, mareos, desequilibrio, y bajonazo empicado, así un dia tras otro hasta que lo dejé. Me dijo que había hecho bien, que no se esperaba que fuera tan sensible a ese tipo de medicaciones.De hecho me ha recetado ahora dos pastillas diferentes que de momento no quiero tomar, bastante he estado enganchada a rivotril para dormir, y que tengo miedo a pasarlo mal de nuevo, así que intento llevarlo de la mejor manera
Gracias guapa, feliz jueves
laurylo83
Buen consejero
Hola chicas! Como va el verano? Y esos sintomas como van?
Queria contaros un poco y a ver si me podeis ayudar. Al final mis dolores y hormigueos de brazos parece q es cosa del tunel carpiano. Y lo de la pierna parece que es secuela de la lesión q tengo. Si me dijeron q este trankila porque no habia aparecido ningun lesion mas en 4 años pero mi miedo es q si se me a quedado esta secuela es q me vaya a mas...
Se puede hacer ejercicio o algo para ayudar a q esa pierna no vaya a mas?gracias
Iñaki H.
Buen consejero
Hace tiempo que no me asomo pero hoy quería contaros mi experiencia. El primer brote me pilló de sorpresa en las navidades de 1999. Pasé, como todos, por la resonancia, la punción lumbar y los potenciales evocados. De aquellos años el diagnóstico no a parece claro, aparece una posible esclerosis múltiple. Hasta 2004 no encuentro un informe en el que se hable de la esclerosis como diagnostico. En aquellos dias (yo he sido deportista toda la vida) ya no podía correr. Ahora me muevo con un scooter, por no recurrir aun a la silla de ruedas y para andar necesito siempre dos apoyos.
La verdad es que he ido pasando por todos los pasos intermedios hasta llegar a una esclerosis secundaria progresiva. Los nombres de la enfermedad han ido cambiando y puedo controlar cuando ahora que lo veo en los informes. No he tenido en cuenta cuando variaba mi denominación, yo he ido evolucionando, teniendo cada vez más problemas y el saber en que fase estaba no ha servido de gran cosa.
Ahora mi mayor preocupación es que la evolución me traiga los menores problemas se llame como se llame y que los pueda superar lo más facilmente posible. Y que me acompañen las fuerzas y el ánimo.
Espero que a tod@s os vaya estupendamente y que encontréis en este foro el ánimo y la moral que a todos nos hace falta.
Un abrazo. Iñaki.
laurylo83
Buen consejero
Hola. Y porque no te lo diagnosticaron hasta el 2004. Pq no se veía en resonancia?
Lilymonte
Buen consejero
Hola, después de estar leendo todo los escritos de este tema me surgen algunas dudas. Esto de ser primeriza ^^'
No entiendo el tema de las lesiones. Porqué hay gente que solo tiene una lesion cerebral y otra gente tiene, por ejemplo, nueve cuando solo han tenido un brote? Yo sé que tengo lesiones en general pero no sé a que se deben.
Por cierto Iñaki, ánimo.
Iñaki H.
Buen consejero
Gracias por vuestro apoyo. En resonancia aparecían lesiones, en potenciales no lo sé y la evolución de la neuritis óptica del OD fue recuperado. El diagnóstico no me lo dieron de palabra, lo he descubierto rebuscando entre los informes.
No se si es que no me lo han dicho o es que no lo he querido oír.
laurylo83
Buen consejero
Lily supuestamente despues de un brote aparece lesionnueva pero en mi caso. E tenido un brote aunq no saben si es brote pqllevo 8 meses con los síntomas y no me a salido ninguna lesión nueva.
Por cierto, los q teneis falta de equilibrio q pasa si esto va en aumento,? Qmiedo me da.
Y ahora e empezado a tomar cazabapemtina y noto mareos...
Lilymonte
Buen consejero
Gracias Laury por contestar. Pero sigo sin entender lo que me ocurre muy bien. Sólo he tenido un brote, el que tengo en estos momentos, y ya tengo varias lesiones por todo el cerebro.
Sabéis si se puede crear lesiones sin tener brotes?
Gracias :)
botasrojas
Buen consejero
Hola chic@s
No os agobiéis para nada por la cortisona. Si es cierto que todos somos distintos. Yo tengo once lesiones pero he tenido pocos brotes, de hecho porque lo desconocia. Hasta que no me puse enferma no me empece a informar de cómo va la cosa.
Cuando me la diagnosticaron, la cap*ll* de la neuróloga me lo ocultó tres años y yo vivía normalmente. Pero cuando ya me medicaba me dio un brote en el lado derecho que no podía escribir ni conducir y me lo vieron a los seis meses. Yo no sabia lo que era. Asi que me dieron cortisona via venosa 5 días y luego tres meses en casa con pastillas.No me fue ni bien, ni mal, asi que en setiembre del 2014 solo año y medio de tomar medicación, la deje de tomar porque era una esclavitud y era mi cuerpo.
Y ahora estoy mejor que nunca, claro que hago mucha rehabilitación física y cognitiva y me canso mucho, pero bueno eso es lo de menos porque no me han ddo mas brotes.
La cortisona la he sustituido por cúrcuma a diario con capsulas que me fabrico yo porque es un antinflamatorio natural.
También tengo que deciros que el stress es lo peor para esta enfermedad, de hecho a mi se me disparo por el strres que me causaba un socio que me arruinó y las deudas que me dejo. Perdi mi casa y mucho dinero, pero después de pasar 3 años jodidos por la enfermedad ahora estoy mucho mejor. Me fui a vivir con mi madre viuda, cambie de aires, de amigos, todo pero ahora estoy mucho mejor en todos los aspectos.
Ahh y me he apuntado a una Asociación de EM que tengo a 2 km de casa donde hago muchas actividades como yoga, piscina, fisio, manualidades.....
Un saludo desde Barcelona.
botas rojas (Elena)
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botasrojas
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
Buen consejero
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.