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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Totalmente de acuerdo contigo Elena!!!
Yo me aferro a cualquier cosa, siempre he sido positiva, hasta que me recetaron Fluoxetina (Prozac), me cambió el estado de ánimo porque estaba feliz de tomar algo que me iba a dar ese empujón que me faltaba, y había leido cosas buenas, pero que pasó?...los efectos secundarios fueron horribles, temblores, taquicardia, ansiedad, mareos, desequilibrio, y bajonazo empicado, así un dia tras otro hasta que lo dejé. Me dijo que había hecho bien, que no se esperaba que fuera tan sensible a ese tipo de medicaciones.De hecho me ha recetado ahora dos pastillas diferentes que de momento no quiero tomar, bastante he estado enganchada a rivotril para dormir, y que tengo miedo a pasarlo mal de nuevo, así que intento llevarlo de la mejor manera
Gracias guapa, feliz jueves
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Hola chicas! Como va el verano? Y esos sintomas como van?
Queria contaros un poco y a ver si me podeis ayudar. Al final mis dolores y hormigueos de brazos parece q es cosa del tunel carpiano. Y lo de la pierna parece que es secuela de la lesión q tengo. Si me dijeron q este trankila porque no habia aparecido ningun lesion mas en 4 años pero mi miedo es q si se me a quedado esta secuela es q me vaya a mas...
Se puede hacer ejercicio o algo para ayudar a q esa pierna no vaya a mas?gracias
Iñaki H.
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Iñaki H.
Última actividad en 30/7/21 a las 17:15
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Hace tiempo que no me asomo pero hoy quería contaros mi experiencia. El primer brote me pilló de sorpresa en las navidades de 1999. Pasé, como todos, por la resonancia, la punción lumbar y los potenciales evocados. De aquellos años el diagnóstico no a parece claro, aparece una posible esclerosis múltiple. Hasta 2004 no encuentro un informe en el que se hable de la esclerosis como diagnostico. En aquellos dias (yo he sido deportista toda la vida) ya no podía correr. Ahora me muevo con un scooter, por no recurrir aun a la silla de ruedas y para andar necesito siempre dos apoyos.
La verdad es que he ido pasando por todos los pasos intermedios hasta llegar a una esclerosis secundaria progresiva. Los nombres de la enfermedad han ido cambiando y puedo controlar cuando ahora que lo veo en los informes. No he tenido en cuenta cuando variaba mi denominación, yo he ido evolucionando, teniendo cada vez más problemas y el saber en que fase estaba no ha servido de gran cosa.
Ahora mi mayor preocupación es que la evolución me traiga los menores problemas se llame como se llame y que los pueda superar lo más facilmente posible. Y que me acompañen las fuerzas y el ánimo.
Espero que a tod@s os vaya estupendamente y que encontréis en este foro el ánimo y la moral que a todos nos hace falta.
Un abrazo. Iñaki.
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Hola. Y porque no te lo diagnosticaron hasta el 2004. Pq no se veía en resonancia?
Lilymonte
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Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
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Hola, después de estar leendo todo los escritos de este tema me surgen algunas dudas. Esto de ser primeriza ^^'
No entiendo el tema de las lesiones. Porqué hay gente que solo tiene una lesion cerebral y otra gente tiene, por ejemplo, nueve cuando solo han tenido un brote? Yo sé que tengo lesiones en general pero no sé a que se deben.
Por cierto Iñaki, ánimo.
Iñaki H.
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Iñaki H.
Última actividad en 30/7/21 a las 17:15
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Gracias por vuestro apoyo. En resonancia aparecían lesiones, en potenciales no lo sé y la evolución de la neuritis óptica del OD fue recuperado. El diagnóstico no me lo dieron de palabra, lo he descubierto rebuscando entre los informes.
No se si es que no me lo han dicho o es que no lo he querido oír.
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Lily supuestamente despues de un brote aparece lesionnueva pero en mi caso. E tenido un brote aunq no saben si es brote pqllevo 8 meses con los síntomas y no me a salido ninguna lesión nueva.
Por cierto, los q teneis falta de equilibrio q pasa si esto va en aumento,? Qmiedo me da.
Y ahora e empezado a tomar cazabapemtina y noto mareos...
Lilymonte
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Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
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Gracias Laury por contestar. Pero sigo sin entender lo que me ocurre muy bien. Sólo he tenido un brote, el que tengo en estos momentos, y ya tengo varias lesiones por todo el cerebro.
Sabéis si se puede crear lesiones sin tener brotes?
Gracias :)
botasrojas
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botasrojas
Última actividad en 6/1/25 a las 13:39
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Hola chic@s
No os agobiéis para nada por la cortisona. Si es cierto que todos somos distintos. Yo tengo once lesiones pero he tenido pocos brotes, de hecho porque lo desconocia. Hasta que no me puse enferma no me empece a informar de cómo va la cosa.
Cuando me la diagnosticaron, la cap*ll* de la neuróloga me lo ocultó tres años y yo vivía normalmente. Pero cuando ya me medicaba me dio un brote en el lado derecho que no podía escribir ni conducir y me lo vieron a los seis meses. Yo no sabia lo que era. Asi que me dieron cortisona via venosa 5 días y luego tres meses en casa con pastillas.No me fue ni bien, ni mal, asi que en setiembre del 2014 solo año y medio de tomar medicación, la deje de tomar porque era una esclavitud y era mi cuerpo.
Y ahora estoy mejor que nunca, claro que hago mucha rehabilitación física y cognitiva y me canso mucho, pero bueno eso es lo de menos porque no me han ddo mas brotes.
La cortisona la he sustituido por cúrcuma a diario con capsulas que me fabrico yo porque es un antinflamatorio natural.
También tengo que deciros que el stress es lo peor para esta enfermedad, de hecho a mi se me disparo por el strres que me causaba un socio que me arruinó y las deudas que me dejo. Perdi mi casa y mucho dinero, pero después de pasar 3 años jodidos por la enfermedad ahora estoy mucho mejor. Me fui a vivir con mi madre viuda, cambie de aires, de amigos, todo pero ahora estoy mucho mejor en todos los aspectos.
Ahh y me he apuntado a una Asociación de EM que tengo a 2 km de casa donde hago muchas actividades como yoga, piscina, fisio, manualidades.....
Un saludo desde Barcelona.
botas rojas (Elena)
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botasrojas
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta discusión? ¿Os han repetido las pruebas para saber vuestro diagnóstico?
@NoemíBadorreyPérez @marina.garcia @Main82 @Tamara35 @IreneRomero @VanesaAbad @Bixi82 @Candelasfm @Tt03tt03 @RocioBejerano @Fran67 @LauraPL8 @BBelénn @CarlosperugaPontaque @Anasan @RudyManga @Saresare_sare @Mamalila @Maxxx07 @Malenics @Fredyyy @Lolirt @AnaSesma @quinteromotta @Aliyah @Laura31 @Emalon @MilaLiceras @LnaSota @Kirst79 @Aurora16 @Maryajo @Debby.88 @Vero12 @MariliamCristinaOropezaGutiérrez @Maria1976 @Iciarmg @ElenaCostantino @Ainhoa88 @Mibsdus @Elenaeli @MarthaIsabelbernal @Fatimamar @Miperbar @OSDELMA @Lupilu @DemasiadoTarde @Js1977 @Sisin1982 @amyborr26 @Maytefe @Clotilde @Mariaveiga @Mibb17 @555555 @Mbellv @itzifus @Hindhin @Antonia2022 @ElisabetPeinado @AlexLopez @Hectorin @Luckachenko36 @Andreafz @Alejandra79 @Aldana @fanio1 @elemorvic @CarmenAlbornozPereney @eguzkia @C877th @Guadalupe @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Pipper @Diotima92 @LolaCano @observerer @Aridian @Noe_mengon @ReginaSteger @Mousan @chus33 @Atmosfera @CristinaRubio @g260260 @chica86 @Anonima86 @Nuria36473 @Pascualrio @Thais_avila
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
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Anluna
Última actividad en 25/6/22 a las 14:02
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Amigo
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.