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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Repetir las pruebas del diagnóstico?

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Anluna

Editado el 13/9/16 a las 22:05

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Anluna

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Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.

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Anluna

4/7/16 a las 16:42

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Anluna

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Yo no se que es peor, pero ya sean cerebrales o en la columna pues es una putadilla..con perdón de la palabra. Y si..sólo nos entendemos entre nosotras Sara, que es quien lo pasamos. A mi, mi marido no me entiende, solo cree que me canso y ya esta, que estoy todo el dia quejándome y eso me da tanta impotencia que a veces me encierro a llorar por que no puedo mas. Esto es difícil, tendremos que superarlo, supongo que te acostumbras, besitos chicas y a cuidarse.

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 16:42:22

laurylo83

4/7/16 a las 18:38

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Anluna yo hago igual a veces me cierro a hartarme de llorar de la impotemcia y miedo juntos. No me quiero quejar pero ne sale solo pero claro no entiende q me pasa.. yo espero q pase el tiempo y q dios quiera q no empeoremos y poder llevar esto lo mejor posible..

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-04 18:38:29

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5/7/16 a las 0:15

A ver, es una .... Y un coñazo... de enfermedad, a mí hoy se me duermen las manos porque dormí mal y en cuanto no descansó me aparece algún síntoma, o cuando hace mucho calor...o me estreso... Y la verdad tengo suerte que solo me pasa eso y no tengo dolores ademas, yo lo hable con una de las neurólogas que me vio, y me dijo que a muchas personas les daba mucho dolor, espero q a mí no me evolucione de esa manera... Creo que lo mejor es pensar en el día a día, y pensar que cuando pasen unos años quizás haya una cura...Con esto no quiero decir que de vez en cuando no me den yuyus y crea que voy a terminar muy jorobada... Bueno cada vez intento vivir más el presente y cada vez me pasa menos...

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-05 00:15:05

Sussana

5/7/16 a las 16:05

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Ayer fui al reumatologo porque hace tiempo que me duelen las caderas, un dolor permanente y que durante la noche y al despertar es mucho peor. Me tocó un monton de puntos mas, unos por encima de los codos, en el que yo ya habia notado hace semanas como un pinchazo o como si me hubiera dado un golpe, tambien llevaba dias que me dolian brazos y hasta tocar la carne. Bueno lo de la cadera se llama Trocanteritis bilateral que junto con todos los demas puntos dolorosos es un cuadro derivado por nervios, estres, ansiedad, está sobrecargada la musculatura de la tension, tendones, todo. Como iba a tirar si no me responde el cuerpo, hasta que punto pueden perjudican los nervios por dios!!!!! Sumado a la gastritis cronica que tambien se ha sumado, y me preguntan ¿tienes ansiedad???

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laurylo83

5/7/16 a las 19:32

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Jo Susana...y eso que te han dicho como se te va?

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laurylo83

5/7/16 a las 19:33

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Pero eso no tiene nada q ver con la em no?

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Anluna

6/7/16 a las 0:21

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Jo, si esque los nervios afecta a todo..sussana espero q te mejores guapa.

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Ángela

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Anluna

6/7/16 a las 0:27

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Anluna

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Y claro todo esto nos provoca ansiedad. Yo llevo unos dias muy baja de moral, a parte tengo anemia xk tengo mucho descontrol con la regla y pierdo mucha sangre, y entre la anemia, los hormigueos, el equilibrio...estoy para hacer una fiesta vaya.

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-06 00:27:21

Sussana

6/7/16 a las 8:54

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Sussana

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Hola chicas, pues de momento una crema dos veces al dia, y si no mejora el dolor entonces infiltraciones. La relacion q tiene con la puňetera em, es q esa ansiedad q pasamos, los nervios, el estado animico, la permanente preocupacion por el tema me ha llevado a una sobre carga en el cuerpo. El 90% de los casos esta causado por esto. Os lo queria contar para que intenteis controlar todos esos factores q pueden terminar siendo tan daňinos. Un besote y gracias.

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-06 08:54:03

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6/7/16 a las 14:03

Sussana tienes muchísima razón, la ansiedad a parte de dar sus particulares problemas, si tienes EM se magnifica y amplia, lo primero, muchísimo ánimo, coge fuerzas de donde puedas y a salir del bache como sea, hay que armarse de valor. Yo era muy reacia a pastillas, pero si te sientan bien y ves que no puedes con la relajación y el deporte moderado, ansiolíticos, porque sumar a nuestra enfermedad otras tiene que ser la última opción. Poco a poco vas sabiendo que cosas agravan los síntomas y la EM, que te viene bien y que viene mal, porque la EM en realidad aunque compartimos síntomas cada uno sabe como aliviarlos a su manera, cada uno reacciona de diferente manera...Mi psicóloga me decía, que esto es mucho "ensayo---error" así vamos sabiendo como convivir con la EM. Un abrazo y fuerza!

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-07-06 14:03:47

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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