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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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EvaReche

21/9/22 a las 12:10

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@Javicho hola! Mira hay una frase q me flipa y dice así "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira" Pues aquí pasa un poco eso. Es cierto q a todos nos afecta d manera diferente, q tenemos más o menos brotes de diferente intensidad a lo largo d la enfermedad etc...pero también tiene mucho q ver nuestra actitud ante eso.

También es verdad lo q dices de la superación y sobre esas personas q andan miles d km 🤣🤣 pero también creo q esas personas no se habrán dejado hundir por Esta Mierda 🤣🤣 creo q ante los cambios d la vida, q a todos nos llegarán antes o después, es mejor enfrentarse con valor y aceptar lo q pasa en cada momento. Pero esto con enfermedad o sin ella, al final, la vida es cambio y...oye! Si esto es un baile pues....a bailar!! 💃💃👏👏🤣🤣

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Javicho

21/9/22 a las 13:35

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@EvaReche realmente, la vida no es cambio. Es adaptación. Adaptación a las nuevas circunstancias que la vida te va poniendo a lo largo de ésta y especialmente para nosotros, debido a la dinámica de la enfermedad, ya que (en ciertas ocasiones) tras varios años aletargada suele empezar a despertarse poco a poco.

Siempre lo he dicho con la E.M;es como si nos hubiesen puesto 20 años más encima a cada uno que la padecemos. Por habitos,movilidad..y un largo etcétera.

Yo antes hacía triatlón; deporte todos los días de mi vida. Poco a poco, aún con esa actitud que dices que hay que tener( que yo la tengo desde el minuto 1), he ido viendo mermadas mis capacidades físicas.

Fuera ciclismo por el equibrio y la fatiga.

Fuera correr por la fatiga y porque mis piernas no responden y me caigo.

Y con la natación, aunque sigo cada día, no siempre puedo hacer lo que quiero por todos los síntomas que padezco.

Soy el tío más positivo del mundo pero también el más realista.

Y con buen humor, todo entra mejor.

Pero... Lamentablemente con buen humor las cosas no siempre mejoran.

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EvaReche

21/9/22 a las 15:19

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@Javicho claro! Adaptación...a los cambios...🤣🤣🤣🤣 Porque...q son nuevas circunstancias, sino un cambio? 🤭🤭

Supongo q éste es uno de los eternos debates... 😊

Siento de veras q ya no puedas hacer todo el deporte q quisieras, y si, a tod@s nos cambia la vida este diagnóstico. Y si, van apareciendo cosas q ya no puedes hacer, pero también descubres otras q no sabías ni q existían. Y yo no digo q con una buena actitud las cosas mejoren. Lo q quiero decir es q con una buena actitud, se aprende a aceptar las cosas mejor. Se aprende a ser valiente. Quiero decir, q si dejas d ver la vida, la EM o las circunstancias como una losa, vives más liger@ y al final es lo q vale. Si decides dejar en el suelo esa mochila cargada d piedras q no sirven para nada....te das cuenta d q sin tanto peso...se vive mejor. 😝😊

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Es una enfermedad GRAVE. Aunque haya casos que lo puedan llevar mejor la vida cambia y hay gente muy jodida. Yo me adapto, pero la vida dejó de ser igual.

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EvaReche

25/7/24 a las 12:13

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@jgarric hola! Claro que la vida deja de ser igual. Pero cambia cada día. Lo que pasa es que no tenemos elección. Y bueno, creo q es muy importante vivir ahora, este momento y mañana? Pues mañana lo veremos. 👍

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