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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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Crerotraid75

9/1/19 a las 19:45

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Crerotraid75

Última actividad en 2/11/26 a las 16:04

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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2Geipruileir

12/1/19 a las 18:17

Pues yo si que la considero grave... recuerdo la primera vez que me hablaron de em me dijeron que no era grave pero claro, que consideran grave ellos? Para mi llegar a no poder andar bien es grave , no me morire claro pero para mi es grave, tb es grave que se me escape el pipi, no poder hablar bien, no coordinar, no ver bien etc etc,

Se que no todo el mundo tiene todoooo, cada uno somos un mundo y yo doy gracias 🙏🏻 por estar bien .

Asi que mi punto de vista es que sí la considero grave

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-12 18:17:07

Crerotraid75

12/1/19 a las 19:17

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@Vefruipraid2 @pseudónimo oculto y seguro q estaréis bien mucho tiempo.

Gracias y ánimo!!! 👏👏👏😊😊😊😙😙

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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992Vanuivas

12/1/19 a las 20:26

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992Vanuivas

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Cuando me diagnosticaron en 2014 lo afronté bien, de hecho hasta hace unos meses los neurólogos usaban el término "enfermedad desmielinizante". Hasta hace cosa de un año hice vida normal, sin preocupaciones. Pero últimamente ando cada vez peor y ni siquiera estoy seguro de tener EMRR, porque mi mobilidad está empeorando muy rápido. Me asusta mucho la posibilidad de no andar ya que tengo mucha responsabilidad, con mi madre en la residencia y 4 animales que cuidar. Así que, sí, la EM es muy grave.

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Floracion21

12/1/19 a las 22:32

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Yo pienso que es tan grave como la actitud con la que la afrontemos y la importancia que la demos,la vida nos la cambia y si pensamos que no va a ser así nos equivocamos, pero está claro que cambiar aspectos de nuestra vida no tiene porqué ser siempre a peor(por ejemplo te demuestra en quién puedes confiar y en quién mejor lejos)cuando afrontas el día con una sonrisa todo se hace más llevadero 😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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Crerotraid75

13/1/19 a las 11:55

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@992Vanuivas hola! Pero llevas algún tratamiento? O te han dado corticoides o algo? No sé q te dice el neuro o el médico al q vayas?

A veces, la vida no nos lo pone muy facil si, pero ahí estamos para reponernos a todo lo q nos vaya pasando. Mucho ánimo!!! Y gracias por tu respuesta

@Floracion21 muy d acuerdo contigo! Yo, soy muy d ese frase q dice "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira" y muchas gracias a ti también!!! 😊😊👏👍

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Flaidigraiflaiz20

13/1/19 a las 12:24

Flaidigraiflaiz20

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Mi punto de vista es que no es tan grave, cuando te diagnostican si parece q se te cae el mundo encima pero con el tiempo te enseña a valorar todo, a disfrutar a saborear cada momento. En realidad el saber afrontarla, el ser positiv@ es media batalla ganada. Sabemos todos q hay cosas mucho mas graves q esto, asi q cuando la vida te de la espalda, palmadita en el culo y a tirar pa adelante.

somos tod@s mejores personas gracias a esto, asi q fuerza y ganas de luchar dia a dia para tod@s.

por cierto eva eres un sol de persona y x mucho q te he leido eres fuerte y positiva, sigue asi q gente como tu hay muy poca. Asi q animo y continúa asi q ayudaras a mucha gente.

un abrazo para tod@s

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Crerotraid75

13/1/19 a las 14:00

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@Flaidigraiflaiz20 hola y muchas gracias a ti también, pienso como tú, la vida a veces te da la espalda, si, pero otras te da unas sorpresas q nunca llegaste a imaginar. 👏👍😊

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992Vanuivas

13/1/19 a las 14:13

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@Crerotraid75‍ Sí, estaba con Rebif hasta que empecé a tener problemas de movilidad. Poco antes de Navidad me cambiaron a Tecfidera y ahora seguramente tenga pie equino, porque es lo que me pone la médico dico rehabilitadora en la prescripción de la prótesis para el pie derecho.

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Crerotraid75

14/1/19 a las 10:25

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Crerotraid75

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@992Vanuivas hola! Bueno hay veces q hasta que encuentran una medicación q va bien para ti se pasa un tiempo algo complicado, y si empezaste en Navidad con el último todavia es pronto para sacar conclusiones. Y lo del pie q dices bueno sinceramente no lo había oido antes así q no tengo respuesta para eso 😊

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-14 10:25:34

8Bluiguel

14/1/19 a las 14:48

Por mucho que se quiera venderlo de la forma más positiva posible, es una enfermedad que ataca el sistema nervioso central, y eso es grave, objetivamente grave. Otra cosa es que podamos afrontar ese diagnóstico con una actitud positiva y que cuando más hagamos para luchar contra ella pues mejor, no nos engañemos, la gravedad va a seguir ahí, la enfermedad es la que es.

Tenemos la suerte de que ahora hay unos tratamientos que antes no había, y eso nos puede dar la sensación de que la esclerosis multiple "no es para tanto", pero no es cierto, la enfermedad sigue siendo grave, no porque un diabético, por ejemplo, pueda tener controlada su enfermedad gracias a la insulina, quiere decir que la diabetes no sea una enfermedad grave. Y con la esclerosis multiple lo mismo.

Incluso si encuentra una cura, en plan hoy te diagnosticamos y mañana ya estás curado, no por eso dejaría de ser una enfermedad grave.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-14 14:48:52

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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