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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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Stf.pp
Buen consejero
@Soniac Buenas
Yo termine en julio el primer año, y efectos secundarios te diría dolor estomacal, y mientras estabas con el tratamiento un poco más de cansancio. Ahora hasta dentro de un año estoy sin tomar nada.
Por lo demás, muy bien, en mi caso tampoco se me cayó el pelo, ni náuseas, ni ningún sintoma alarmante.
Suerte 💪 🍀
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Soniac , yo estoy actualmente con Mavenclad…como solamente se toman pastillas durante 2 meses al año (el tratamiento está pensado para 2 años), lo que hace el tratamiento es resetearte los linfos, es decir, mata a aquellos linfos “defectuosos” que atacan tu mielina…pero después vuelven a subir, en teoría, con linfos ya sanos.
Luego los controles que se van a hacer es con RM…y supongo que con analíticas, si se requiere. Yo ya terminé el Segundo ciclo, y me mandaron hacer una analítica en un mes. En cuanto sepa los resultados, os comentaré.
De efectos secundarios, yo solamente me sentí un poco fatigada …pero nada más…muy llevadero. ☺️
Ya os iré contando cuando vaya notando mejorías. Mucha suerte y espero que te vaya todo genial!! 🤗
andreaaaa-9
Hola!!!
Respecto a la caída del pelo, mejor con Mavenclad o Gilenya, se cae en su totalidad? y los demás efectos secundarios de mavenclad y Gilenya que me decís. Me han dado para elegir ambos y no sé qué hacer..
Gracias y Animo a todos!
Stf.pp
Buen consejero
@andreaaaa-9 Hola buenas
A mi me ofrecieron las mismas que ati también y después de leer todos lo efectos de cada uno, y volverme loca jajaja me decante por Mavenclad.
En mi caso lo único que tuve fue cansancio, y fatiga, ni se me cayó el pelo ni ningún sintoma raro, si q es verdad que de vez en cuando tengo algún q otro mareo pero me dura segundos, hace 4 meses que terminé el primer año de Mavenclad y los síntomas que tenía como hormigueo en las manos al ducharme, calambrazos al bajar la cabeza y alguno que otro más me han desaparecido.
Desde mayo n tengo ningún brote más por suerte, ha finales de esta semana me hacen RM para ver si hay más lesiones o menos o que, deduzco que al no tener brotes, y desaparecer los síntomas el tratamiento está funcionando. En m caso y por ahora... me va bien Mavenclad es nuevo, más cómodo y a mi parecer menos efectos secundarios, esta es m opinión pro cada cuerpo es un mundo,
Tomes la decisión que tomes seguro que es la correcta, confía en tu intuición
Animo y suerte 💪 😊 😉
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@andreaaaa-9 hola!! Yo estoy actualmente con Mavenclad, ya he terminado el 2° ciclo del primer año, y no he tenido ningún efecto secundario. Al ppio un poco de fatiga.
Antes de Mavenclad, estuve con Gilenya, y no tuve tampoco ningún efecto secundario. Lo que pasa es que con el Fingolimod no tuve buena experiencia, ya que como efecto secundario podía afectar a la mácula del ojo. Tras 2 años tomándolo, la RM indicó que no estaba haciendo efecto sobre la enfermedad, por lo que lo dejé para cambiar a Mavenclad lo antes posible.
El tema es que, al cabo de un par de semanas de haber dejado Gilenya, mi sistema inmunitario se volvió “loco” y “casualmente” me dio un brote en el que perdí la visión periférica del ojo izquierdo… según mi neuróloga, a algunas personas puede pasarle que su sistema inmune se vuelva dependiente del Fingolimod, por lo que cuando se deja el fármaco, el sistema inmunológico no sabe funcionar sin él, provocando un brote.
He de decir que no a todo el mundo le tiene por qué pasar.
A mí lo que me parece mucha casualidad, es que nunca había tenido ningún brote relacionado con la visión y, fue comenzar con Fingolimod, y darme un brote con pérdida de visión.
Por mi experiencia, no soy capaz de recomendar a nadie Gilenya. Si tienes que escoger entre Gilenya o Mavenclad, yo te ánimo por el Mavenclad. Sin duda.
Mucha suerte con el tratamiento, escojas el que escojas. Espero que vaya todo fenomenal! Un abrazo 🤗
andreaaaa-9
@ROSA_BISHOP Muchas gracias por los consejos!!! estuve leyendo comentarios... y bueno he visto que con Gilenya mucha gente le daba brotes durante el tratamiento y se tuvo que cambiar... por eso quiero decidir bien ya que es mi tercer tratamiento. Tuve Avonex y me dio un brote ( otra neuritis óptica) y me lo tuvieron que cambiar. Actualmente estaba con Tecfidera y aparte de los muchos efectos secundarios que tengo y que después de un año no los tolero bien, en la última RM tengo bastantes lesiones nuevas ( aunque por el momento no tuve síntomas nuevos). De Mavenclad, que es uno de lo que me dieron a elegir leí cosas muy buenas, aunque también que ocasionaba bastante cansancio meses después y dolores de cabeza. Y la pérdida de cabello ( qué me preocupa mucho). A ver en qué acaba la cosa...
Animo y gracias!!!
Aldana
@catin89 hola, yo queria saber porque mi papa esta comenzando con mavenclav, es de argentina y lamentablemente en mi pcia no hay neurologos que sepan mucho sobre esta medicacion, la que se lo receto ni siquiera pudo decirnos mas que lo que estaba en el prospecto, el tema es que mi papa estaba teniendo muchos brotes y la unica opcion era cambiarlo a esta droga.
Queria saber si has tenidos algunos efectos adversos durante la toma y cuanto duraron.
Muchas gracias!!!!
Stf.pp
Buen consejero
@Aldana Hola buenas,
Yo empecé este año, y muy bien, me hice una resonancia hace unas semanas y solo me salió una lesión y es antigüa con lo cual en mi caso va bien, efectos secundarios mientras tomaba te diria q cansancio y algún mareo q otro puntual, pero nada alarmante.
En mi caso estoy muy contenta con este tratamiento por ahora 😉
Espero que ha tu padre le vaya igual de bien.
Feliz Navidad a todxs😜😘😜😘
AlexLopez
Hola, he empezado el tratamiento con Mavecland el mes de Noviembre del año pasado después de un brote en Febrero ,hasta la fecha ningún problema ni efecto secundario ,hasta final de este año no tengo la segunda toma, a final de Febrero tengo la primera Analítica ,esperemos que salga bien, un saludo y Feliz Año .
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Alex.
AmberHold
Buen consejero
Buenas! En unas semanas estoy por tomar las ultimas dosis del segundo año de tratamiento. Les leo que han tenido efectos estomacales al igual que yo ( no se si será higado o estomago) y sí estoy teniendo caida de cabello... lo noto mas estos ultimos meses... ¿ Sus medicos les han recetado algun protector estomacal, hepatico para contrarrestar ese mal estar? Cuál?Agradezco cualquier recomendación que puedan darme.. Saludos!
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AmberH.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!