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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

4/5/19 a las 13:10

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Anabelpec

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Hola yo tomo Mavenclad. No he tenido efectos secundarios. Un poco de nauseas pero nada importante. A mi lo de caida de pelo no he notado nada. Saludos y animos a tod@s

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2019-05-04 13:10:06

Manolicobos

26/5/19 a las 9:51

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Buenos días , el próximo día 4 de Junio me ponen la primera dosis del Ocrevus y estoy un poco inquieta, podríais decirme cómo lo estáis llevando, tenéis algún efecto secundario o molestias y si habéis tenido alguna infección como se comporta? Gracias

Anónima1

27/5/19 a las 11:06

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Anónima1

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Hola Manoli! A mi hijo Le dieron la primera parte de la primera dosis sobre el 15 de marzo y al de 15 días la siguiente. EEl de momento se encuentra más o menos igual, pero en la última revisión del neurólogo que fue la semana pasada le dijo qué había cosas en las que había mejorado. No ha tenido ningún efecto secundario ni molestias. Sólo una noche que se Le quedó una pierna muy fría y otra muy caliente, pero se Le pasó durmiendo. La próxima dosis de ocrevus se la darán en septiembre. A ver que tal.. En fin Ánimo y ya verás como te va bien. Conozco a otro chico que le va muy bien. Saludos

Manolicobos

27/5/19 a las 12:30

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Manolicobos

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@Anónima1 muchas gracias, ya os contaré cuando me lo ponga. Ánimo y suerte para todos

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27/5/19 a las 19:29

Hola, a mi hijo ya le han puesto las dos primeras dosis de ocrelizumab, sin efectos secundarios y además a notado mejoría, hasta ahora hace vida normal, estamos animados

Usuario desinscrito

27/5/19 a las 19:32

Ánimo Manoli, todo va a ir bien, esta medicación esta funcionando muy bien

Usuario desinscrito

27/5/19 a las 19:43

A mi hijo le tienen que poner varias vacunas que por lo visto son necesarias al llevar este tratamiento, a vosotras también OS las han puesto?

AndreaB

Animadora de la comunidad

6/6/19 a las 12:49

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Mavenclad aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/mavenclad-2405
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Ximenadlf

20/6/19 a las 14:26

Ximenadlf

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Hola! Les escribo desde Argentina, me diagnosticaron EM remitente recurrente hace poco menos de un año (septiembre de 2018) y desde ese momento me traté con Tecfidera, pero tras dos resonancias de control con aparición de lesiones nuevas mi neuróloga me ha sugerido cambiar a Mavenclad. Estuve leyendo todos su comentarios y la verdad me asusta mucho el tema de la caída del pelo, a todos les pasó? Sé que vuelve a crecer pero simbólicamente sería muy fuerte verme calva. El cansancio ya lo he experimentado, aunque calculo que con Mavenclad será más fuerte que con Tecfidera.

txiki88

21/6/19 a las 15:48

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txiki88

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@Elenamaria si, es normal. Te hacen una analitica para ver a qué enfermedades tienes anticuerpos aun para revacunar de lo que no tengas activo, lo suelen hacer desde medicina preventiva. Tb hay que ponerse la vacuna antigripal todos los años en pctubre-noviembre, ya os explicaran todo.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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