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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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13/9/20 a las 22:21

@Seatleon a tu madre, como quería hacer Heidi con Clara: despeñarla cuesta abajo. Respecto a tu marido, yo estoy en la misma situación, y menos mal que tengo pocos amigos pero de calidad, me he crujido a la empresa y por lo menos ahora tengo un colchón. En cuanto a tu hija, dos tortas bien dadas y al carajo las tonterías (tanto tiktok del carajo...). Yo ya me río de todo, por no decir que me suda, que me chorrea, que yo qué sé. No hay nada como un buen susto y un par de semanas en el hospital para distinguir a los falsos con lágrimas de cocodrilo, lo triste que son parientes cercanos, y la boda está ahí al lado, peeeeero, como yo me encargo de organizar las mesas....cuanto más lejos mejor

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-09-13 22:21:38

Pforzheim

14/9/20 a las 10:06

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@Martuchi pues mi neuróloga si le da importancia, de hecho me controla mucho la vitamina D y analítica completa con vitamina D incluida. Sobre los linfocitos me pasa lo que a ti no se calcular eso tampoco 😃

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16/9/20 a las 10:04

@Martuchi‍ como dicen @Pforzheim‍ y @Abaddon1986‍, es raro que tu neurólogo no le de importancia... a mi también me controlan muchísimo la vitamina D y tengo vitaminas recetadas para tomar a diario desde hace ya unos años.

Sobre los linfocitos, sin comentario... yo siempre me lío, no importa los años que pasen, creo que nunca voy a calcularlos bien... así que si hay alguien que pueda dar una explicación en mi caso "para dummies" estaría agradecida emoticon evil-grin

Pforzheim

16/9/20 a las 14:08

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@Mababe pienso lo mismo, y... A ver si hay alguien que nos enseñe cómo calcular los linfocitos. Un beso cuídate 😉

Noeliaalonsolozano

18/9/20 a las 14:32

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La verdad es que cuando te pega un brote lo notas, porque en horas las sensaciones que notas aumentan e incluso empeoran ,cuando te quedan secuelas hay días que pierden llegar a estar mas vivas, o por lo menos a mi

Anabelpec

19/9/20 a las 15:49

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@Noeliaalonsolozano holaa. Sobre los linfocitos hay q mirar en la secion de citometria de fujo. En el apartado de poblaciones linfocitarias. Linfocitos te aparece un numero entre 1 y 4.5. Y multiplicarlo por mil. No se q analisis tendreis y si te he podido ayudar!!! Yo por ejemplo tengo 1.8 q son 1800 linfocitos

Anabelpec

19/9/20 a las 15:52

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20/9/20 a las 11:08

@Anabelpec pues si tienes 1800 y tomas Tecfidera, si bajabas de 5000 te suspenden el tratamiento

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Anabelpec

21/9/20 a las 9:53

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Anabelpec

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@Abaddon1986 pero si 5000 es muchisimo!!! Bajar de 1000 es lo preocupante

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21/9/20 a las 12:52

@Anabelpec muchísimas gracias ! a ver si lo hago bien por una vez ! emoticon bashful

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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