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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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Seatleon

12/8/20 a las 18:10

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Seatleon

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Hola Abaddon1986!!! Me reconforta el ver que en este foro vamos a aprender muchas cosas los unos de los otros y a hacer nuevas amistades aunque sean virtuales pero que nos den apoyo. La verdad es que como te comente desconocía la mielitis. Por lo que veo es como una EM un poquito más leve. La verdad es que yo no me puedo quejar por ahora. Yo tengo EMRR mis brotes, o mi mielina llamémosle así, por ahora se va regenerando, aunque dejando alguna pequeña cicatriz en la médula o el cerebro. Por ahora en 11 años casi 12 tengo 11 cicatrices y apenas noto secuelas de mis brotes. Yo comencé con neuritis óptica, osea perdí la visibilidad de un ojo, Y aquí me diagnosticaron la EM. El resto han sido de cintura para abajo perdiendo sensibilidad y movimiento. El peor fue el último, pero ya os he contado el cachondeo cuando me atendieron ( yo creo que con otra atención no lo hubiera pasado tan mal) el caso es que ya llevo 5 brotes y los puedo contar como pesadillas pasadas secanfome la frente con alivio. Mis brotes de piernas a mi me comenzaban por hormigueos, quemazón y poco a poco al paso de las horas y días se extendían por las piernas o cuerpo restando sensibilidad y movilidad. El ojo no, la visión la perdi de golpe. No se me olvidará NUNCA!!! Estaba en un pasillo del mercadona comprando y de golpe miro para el fondo y con ese ojo solo veía el contorno de la silueta de mi marido iluminada xd!!! Parecía una aparición de un santo jajaja. En fin que sea lo que sea, espero que no paren de sacar medicaciones, que sigan estudiando, que lo están haciendo muy bien estos años. Y respecto a nosotros, mucha ilusión y muchas ganas de vivir, y que no nos pise ni dios!!! Respecto a lo que decías de la actriz, el embarazo no es incompatible con la EM es algo que te recomiendan si ya tienes hijos evites. Si no tienes, pues eso depende de cada uno los riesgo que quiera tener. El hecho de quedarnos embarazadas no afecta a la EM, lo único que no nos podemos medicar de nada, como es normal en cualquier embarazo, los medicamentos hasta una aspirina si los puedes evitar mejor. Esta demostrado que durante el embarazo no hay brotes. Supongo que nuestro sistema inmunológico está tan entretenido con que el bebe se quede dentro nuestro y que crezca bien que pasa de roer nuestra mielina. El problema viene después del embarazo. Se ve que mientras te hacen pruebas y sobre todo mientras la nueva medicación carga las pilas a nuestro cuerpo, esos pequeños roedores llamados linfocitos, se dan cuenta que durante 9 meses han pasado mucha hambre y se ponen hasta el culo de mielina. Y los brotes son más fuertes. En fin... mu majos estos linfocitos. Venga majos/ as seguimos aprendiendo. Me encanta leeros. Un beso.

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SEATLEON

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-08-12 18:10:28

txiki88

14/8/20 a las 13:37

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txiki88

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No sé si habláis de Maria Pombo pero a ella le diagnosticaron y le pusieron tratamiento de inmediato. Está embarazada y con un tratamiento compatible, que lo hay. En el embarazo lo que ocurre es que como gestas el sistema inmunitario del bebé, este te protege a ti también.

Y la mielitis es la inflamación de la médula. Es la la propia inflamación lo que puede dañar la mielina, de forma reversible o irreversible, depende.

Valdivieso

14/8/20 a las 15:11

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Valdivieso

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Una pregunta. Llevo varios días con ligeros mareos y sé que no es brote. Lo achaco a sumergir la cabeza debajo del agua en la piscina. Os pasa eso a alguien?

Seatleon

15/8/20 a las 9:42

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Seatleon

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Valdivieso. Yo he tenido etapas de vértigos y no han avanzado más que eso. Me han aparecido en etapas de estrés y mucho calor normalmente. Pero si dices que has buceado mucho puede ser de eso. Los oídos mandan mucho frente a los mareos como las cervicales también. Es más te podrían estar avisando esos mareos de anomalías tipo otitis tamb por exceso de agua. Yo no le daría importancia. Observate y si ves que vas a más acércate a tu médico. A mi me tardaban si es por la enfermedad en irse. Había días que notaba los vértigos ma que otros. Pero se han ido sin más hasta la próxima.

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SEATLEON

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13/9/20 a las 2:11

@Valdivieso Cuando te pegue un brote, sabrás lo que es, pero te lo resumo: no podrás moverte de la cama, paralizado totalmente, o que de pronto te quedes mudo, o sordo, o se te duerma el cuerpo entero. Mareos y esas cosas pueden ser la medicación, las cervicales jodidas o la propia EM, pero no es nada grave y los médicos te enviarán a casa.

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

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13/9/20 a las 2:20

@Seatleon a mí me sacaron la EM a raíz de una mielitis, el hormigueo por todo el cuerpo, lo primero que me preguntaron si tenía ansiedad, y sí, tenía mucha: una contrata de mierda que no pagaba, una boda que pagar, más gastos que ingresos debido a la empresa...hasta que me pegó el cebollazo. Ya por suerte, me he follado a la empresa, la puedo dejar seca pero paso de pagar juicios y hundirla en la miseria, así aprenden, y como tienen que firmarme una carta de recomendación escrita a puño y letra por mi abogado, ellos van a soltar espuma por la boca mientras la redactan; pues ya me quedo más tranquilo. Hasta que aterrizó el porculero de mi cuñao, que se queda aquí seis meses...si quieres yo te lo regalo, sin compromiso.

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Seatleon

13/9/20 a las 5:17

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Seatleon

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Abaddon1986. Jajaja tu me regalas a tu cuñado y yo a mi madre. Que si , tiene 84 años pero solo tiene las rodillas mal y es egoísta hasta la médula. Le da igual mi enfermedad, que yo me encuentre fatigada, con migrañones, que me de un brote. Solo quiere que estén por ella. Tengo dos hipotecas y el Pilar económico en casa soy yo, con un sueldo mil turista. Mi marido el pobre los trabajos que encuentra son con jefes ladrones. Y también nos hemos visto en juicios. Ahora para colmo mi hija ha entrado en la adolescencia rebelde y es pelea diaria. Yo me río cuando me dice el médico que si estoy nerviosa. Es un tema que lo doy por imposible. Me estoy volviendo cada vez más egoísta. Pues es lo que consigue la gente. Pocos piensan en el próximo. Así que nos toca pensar más en nosotros mismos. Mucho ánimo!!! Y que no te venza nadie

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SEATLEON

Pforzheim

13/9/20 a las 10:19

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Pforzheim

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@Valdivieso hola, a mi personalmente no, aunque ya sabrás que es la enfermedad de las mil caras, cada uno tenemos unos síntomas.

Martuchi

13/9/20 a las 12:54

Martuchi

Última actividad en 18/12/24 a las 9:26

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@Abaddon1986 hace 5 años que me diagnosticaron de EMRR, a raíz de una neuritis óptica y estoy tomando Tecfidera, la vitamina D la tengo muy baja, pero el neuro me dijo que la mayoría de la gente la tiene baja, que tomara el sol sin protección en las horas bajas y mejor con el ombligo al aire que es por donde se absorbe mejor la vitamina D. La doctora de cabecera y la ginecóloga me recetaron 1 ampolla al mes y este verano ni con sol ni con ampollas, estoy muy baja, me tengo que tomar 2 ampollas al mes. Mi neuro no le da importancia y no me la pide en las analíticas cada 6 meses. Los linfocitos no se como calcularlos me salen 23,5 % Y limfocits absoluts 1,23 x10E9/L(1,00 - 4, 00) El neuro dice que estoy bien. Pues mejor😜

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13/9/20 a las 22:17

@Martuchi es cierto que la población tiene de media la vitamina D baja, pero los que tenemos este tipo de enfermedades la tenemos más baja, a mí me recetó (de por vida) las gotas de vitamina D, 30 gotas en el desayuno y nada de tomar el sol, aparte del cáncer de piel, por el calor, ya que el calor empeora la enfermedad.

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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