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¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
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Lilymonte
Buen consejero
Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
Registrado en 2016
28 comentarios publicados | 25 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
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Amigo
No puedo opinar aún de esto... me han de hacer todas las pruebas para confirmar EM (pinta que sí por la RM) y saber que tratamiento darme. Soy un poco gafe y además de tener una posible EM estoy operada del corazón, así que asumo que muchos tratamientos con según que efectos secundarios no podré tomar. A vera...
He visto que muchos habéis mencionado el "virus jc". Qué es este virus?
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Yo estoy con Betaferon desde Febrero y al menos, ya no me hacen reación los pinchazos.....Llevo muy poco tiempo, pero de momento, bien....
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Yo con betaferón (interferón) desde el 2004
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Buenas tardes.
En estos momentos, me estoy inyectando un interferón tres veces por semana que llleva por nombre Rebif 44. Llevo con él siete años y sí que noto que, al menos, no me deterioro tan rápidamente. Porque me ocurrió que el año pasado dejé de ponermelo como decisión personal, y unos meses después noté un enorme empeoramiento que incluso me obligó a llevar una muleta para deambular, lo que nunca me había ocurrido antes. Decidí volver a inyectarme (después de la "bronca" que me echó mi neurólogo, todo sea dicho) y, aunque no he regresado al estado basal que tenía antes de abandonar la medicación, al menos mi estado de salud no ha empeorado.
Además, para la deambulación tomo Fampyra, un compuesto de fampirina. Al principio notaba sus efectos positivos, pero llevo más de un año tomándolo y ya no noto tanta mejoría como al principio.
Andredi
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Andredi
Última actividad en 25/1/25 a las 11:47
Registrado en 2016
21 comentarios publicados | 16 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
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Amigo
Hola a todos, yo estuve 12 años con REBIF 44 inyecciones subcutáneas 3 días a la semana y la verdad que lo tome siempre bien .... Pero después de 12 años ya estaba harta de pimcharme y todavía algunos días me levantaba con mareo, síntomas griposos y fiebre, pero la realidad es que siempre me fue bien y me dieron pocos brotes durante esos años. Ahora desde hace año y medio tomo TECFIDERA y me va bien y es muy cómodo tomar dos pastillas al dia frente a tener que ponerte inyecciones ... los efectos secundarios son bastante llevaderos y poco importantes apenas episodios de sofocos y picores que duran 5 minutos y caída del cabello la verdad q algo he apreciado pero como en uña temporada normal de otoño no mucho más grave. espero que me vaya tan bien como REBIF con respecto a no darme brotes y parar la enfermeda.
laurylo83 yo he tomado todas esas medicaciones q me cuentas ... Carbamacepina, gabapentina ( que es la lyrica) durante años para una neuralgia del trigémino que me ha durado años hasta q me operaron. Ahora sigo tomando carbamacrónica y lyrica en menos dosis ... son anticombulsivos creia yo no son para tratar EM como tal. No creo q tengas ningun problema con carbamacrpina 200. Si tienes alguna duda no dudes en mandaarme un privado. Un saludO
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Andrea B.
África2009
África2009
Última actividad en 29/8/16 a las 7:49
Registrado en 2016
13 comentarios publicados | 5 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
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Amigo
Yo me pincho Betaferon y de momento me va bien. Llevo con el casi 3 años. La verdad es que no conozco la mayoría de las medicaciones de las q estáis hablando pero es q no he querido investigar mucho porque me da pánicopánico
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Africa2009
Usuario desinscrito
Y con el Betaferón , como os lo poneis ??
Con el inyector o manualmente ??
yo soy incapaz manualmente, si no es por el aparatito, no sería capaz de éllo
Usuario desinscrito
HOla.
A la pregunta de Luis sobre cómo nos inyectamos, diré que yo me ponngo Rebif 44 desde hace ocho años y al principio me lo pinchaba de forma manual, pero desde hace casi cinco años me pincho con el inyector. Ahora no hay otra posibilidad porque Serono (la empresa que suministra la medicación a los hospitales) no da la posibilidad de hacerlo fde otra manera que no sea con el inyector.
No he notado ninguna diferencia apreciable entre ambos métodos. Quizás me sentía más cómodo con el manual, pero ahora ya me he acostumbrado al inyector. Lo que pasa es que este aparato falla en muchas ocasiones y tengo que llamar a atención al cliente de Serono para que me lo solucionen... En fin, un rollo.
Saludos.
Usuario desinscrito
En Marzo me pusieron Lemtrada y estoy esperanzada en que porfin este funcione correctamente
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Segurísimo que si, Gusiliz
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
1.021 comentarios publicados | 71 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
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¡Hola!
¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?