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Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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Lilymonte

10/8/16 a las 0:25

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No puedo opinar aún de esto... me han de hacer todas las pruebas para confirmar EM (pinta que sí por la RM) y saber que tratamiento darme. Soy un poco gafe y además de tener una posible EM estoy operada del corazón, así que asumo que muchos tratamientos con según que efectos secundarios no podré tomar. A vera... 

He visto que muchos habéis mencionado el "virus jc". Qué es este virus? 


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-10 00:25:28
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25/8/16 a las 16:04

Yo estoy con Betaferon desde Febrero y al menos, ya no me hacen reación los pinchazos.....Llevo muy poco tiempo, pero de momento, bien....


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-25 16:04:49
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25/8/16 a las 21:18

Yo con betaferón (interferón) desde el 2004


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-25 21:18:58
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28/8/16 a las 18:23

Buenas tardes.

En estos momentos, me estoy inyectando un interferón tres veces por semana que llleva por nombre Rebif 44. Llevo con él siete años y sí que noto que, al menos, no me deterioro tan rápidamente. Porque me ocurrió que el año pasado dejé de ponermelo como decisión personal, y unos meses después noté un enorme empeoramiento que incluso me obligó a llevar una muleta para deambular, lo que nunca me había ocurrido antes. Decidí volver a inyectarme (después de la "bronca" que me echó mi neurólogo, todo sea dicho) y, aunque no he regresado al estado basal que tenía antes de abandonar la medicación, al menos mi estado de salud no ha empeorado.

 

Además, para la deambulación tomo Fampyra, un compuesto de fampirina. Al principio notaba sus efectos positivos, pero llevo más de un año tomándolo y ya no noto tanta mejoría como al principio.

 


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-28 18:23:32

avatar Andredi

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29/8/16 a las 7:14

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Andredi

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Hola a todos, yo estuve 12 años con REBIF 44 inyecciones subcutáneas 3 días a la semana y la verdad que lo tome siempre bien .... Pero después de 12 años ya estaba harta de pimcharme y todavía algunos días me levantaba con mareo, síntomas griposos y fiebre, pero la realidad es que siempre me fue bien y me dieron pocos brotes durante esos años. Ahora desde hace año y medio tomo TECFIDERA y me va bien y es muy cómodo tomar dos pastillas al dia frente a tener que ponerte inyecciones ... los efectos secundarios son bastante llevaderos y poco importantes apenas episodios de sofocos y picores que duran 5 minutos y caída del cabello la verdad q algo he apreciado pero como en uña temporada normal de otoño no mucho más grave. espero que me vaya tan bien como REBIF con respecto a no darme brotes y parar la enfermeda.

laurylo83 yo he tomado todas esas medicaciones q me cuentas ... Carbamacepina, gabapentina ( que es la lyrica) durante años para una neuralgia del trigémino que me ha durado años hasta q me operaron. Ahora sigo tomando carbamacrónica y lyrica en menos dosis ... son anticombulsivos creia yo no son para tratar EM como tal. No creo q tengas ningun problema con carbamacrpina 200. Si tienes alguna duda no dudes en mandaarme un privado. Un saludO

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Andrea B.


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África2009

29/8/16 a las 8:32

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África2009

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Yo me pincho Betaferon y de momento me va bien. Llevo con el casi 3 años. La verdad es que no conozco la mayoría de las medicaciones de las q estáis hablando pero es q no he querido investigar mucho porque me da pánicopánico

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Africa2009


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-29 08:32:56
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29/8/16 a las 13:50

Y con el Betaferón , como os lo poneis ??

Con el inyector o manualmente ??

yo soy incapaz manualmente, si no es por el aparatito, no sería capaz de éllo 


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-29 13:50:49
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30/8/16 a las 9:19

HOla.

A la pregunta de Luis sobre cómo nos inyectamos, diré que yo me ponngo Rebif 44 desde hace ocho años y al principio me lo pinchaba de forma manual, pero desde hace casi cinco años me pincho con el inyector. Ahora no hay otra posibilidad porque Serono (la empresa que suministra la medicación a los hospitales) no da la posibilidad de hacerlo fde otra manera que no sea con el inyector.

 

No he notado ninguna diferencia apreciable entre ambos métodos. Quizás me sentía más cómodo con el manual, pero ahora ya me he acostumbrado al inyector. Lo que pasa es que este aparato falla en muchas ocasiones y tengo que llamar a atención al cliente de Serono para que me lo solucionen... En fin, un rollo.

Saludos.


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-30 09:19:34
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30/8/16 a las 22:16

En Marzo me pusieron Lemtrada y estoy esperanzada en que porfin este funcione correctamente


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-30 22:16:31
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30/8/16 a las 22:35

Segurísimo que si, Gusiliz


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-08-30 22:35:39
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