El diagnóstico de la esclerosis múltiple contado por los miembros de Carenity

El diagnóstico de una enfermedad crónica puede poner toda una vida patas arriba. Descubre los testimonios de los miembros de Carenity afectados por la esclerosis múltiple.

/static/themes-v3/default/images/default/info/maladie/intro.jpg?1516194360

Encuesta realizada por Carenity a 156 personas con esclerosis múltiple en España.

 

diagnostico5.8 años y un promedio de 3 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de esclerosis múltiple.


Durante este período de deambulación médica, los pacientes experimentaron numerosos síntomas que no fueron reconocidos como esclerosis múltiple. Primero, problemas de visión: su visión era particularmente borrosa o doble y algunos incluso sufrían de neuritis óptica. La fatiga (o incluso el agotamiento), los mareos y la pérdida de equilibrio también fueron citados por nuestros encuestados, así como el hormigueo en las extremidades y el dolor articular o muscular.

sintomas

Los pacientes han visto su vida diaria transformada por estos síntomas. El impacto en la vida profesional es el aspecto más significativo para nuestros miembros, seguido por el impacto en el ocio y en las actividades físicas.

vida profesional Vida profesional – 57%
actividad fisica Ocio y la actividad física – 50%
vida social Vida social – 40%
fatiga cronica Fatiga crónica – 40%
vida intima Vida íntima – 29%
dolores Dolores físicos mayores – 21%

 

El 31% de los pacientes fueron diagnosticados con otra condición antes de que los profesionales de la salud entendieran que realmente se trataba de EM.

otra condicion

Casi dos años escuchando del médico de cabecera que era vértigo, del neurólogo que no era nada, del otorrino que era algo grave y que debían hacerme mas pruebas. Después de dos años y de 15 minutos de gritos conseguí que me hicieran una resonancia magnetica y a la semana ya sabian que podia ser EM. El neurólogo al final dio el brazo a torcer y admitió que era EM.”

Este error duró años.  Mi médico de cabecera no me ha hecho caso, y con todos mis sintomas nunca ha descartado una posible enfermedad...todo era estrés según ella…

Casi me vuelvo loco de verdad, el diagnóstico tardó demasiado: médicos de familia, neurólogos, psiquiatras, naturistas, etc…”

Antes de mi diagnóstico fui pasando de médico en médico sin tener respuestas a qué me pasaba y porque me dio neuritis óptica con repetición y dejé de sentir una pierna. Mi médico de cabecera se preocupó y me mandó al servicio de neurología, los cuales comenzaron con resonancias y control.”

Los síntomas los achacaban a 2 hernias de disco lumbares. Después de muchas infiltraciones y medicaciones, me hicieron una doble artrodesis lumbar. Después de la cirugía, me encontraba más débil, me temblaban más las piernas, e incluso había veces que no me podía mantener en pie. Un día me fui a urgencias, y después de 2 semanas ingresado, me diagnosticaron EM.

 

Antes de su diagnóstico, los pacientes se encontraban indefensos:  solo el 35% se informó en Internet o buscó respuestas en asociaciones de pacientes. El 85% no utilizó ninguna medicina alternativa como la homeopatía o la acupuntura para aliviar su dolor. 

 

Obtener el diagnóstico es un momento crucial en el camino de un paciente con una enfermedad crónica. Toda su vida se interrumpe en unos pocos momentos. El paciente puede poner un nombre a sus síntomas, y es reconocido por los profesionales de la salud. Para muchos pacientes con esclerosis múltiple, este fue un momento brutal...

brutal Fue brutal - 31%
no fue un shock No fue un shock, me lo esperaba - 29%
fue atterador Fue aterrador - 24%
alivio Fue un alivio - 22%
nada en particular No sentí nada en particular - 13%

 

Sin embargo, el diálogo con el profesional de la salud que hace el diagnóstico no siempre sea sencillo. A veces los pacientes sufren por no recibir suficiente información. Otros, en cambio, se sienten bien escuchados e informados.

dialogo

63% - Se tomó el tiempo de explicarme
48% - Estaba muy tranquilo
42% - Fue empático / atento
14% - Me ofreció apoyo psicológico

frio y distante

21% - Él no parecía preocupado
12% - Estaba frío y distante
9% - Ha sido rápido / Fue muy rápido
5% - Solo usó términos científicos

 

Fue claro, dijo lo que era sin rodeos yo lo pedí así.

Las palabras fueron Esclerosis Múltiple, yo ya lo había leído en los informes de resonancias. Me dijo que me quitara de la mente la imagen de EM silla de ruedas, que habían muchos tratamientos

El dia del diagnóstico no me dijeron tienes EM, me habló sobre los tratamientos que había y que me tratarían y llevaría mi vida normal. Que la EM ya no es como años atrás que hay muchas alternativas.”

Fue muy serio y explícito, después explicó con claridad lo que era esa enfermedad  y que suponía, explicando las opciones de las que disponía.

Me dijo que lo que tenía era Esclerosis Múltiple, pero que estuviera tranquilo que de eso no se moría nadie.

 

Después del diagnóstico, los pacientes reaccionan de manera diferente. Miedo, alivio, determinación....

55% - Asustado/a, ansioso/a
49% - Decidido/a a luchar contra la enfermedad
33% - Desanimado/a
31% - Perdido/a
29% - Aliviado/a de haber hecho un diagnóstico
19% - Enojado/a
16% - Sorprendido/a
14% - Desesperado/a
13% - Incomprendido/a o poco apoyado/a por mis parientes cercanos y amigos
9% - Solo/a
9% - Confiado/a

 

graciasGracias a nuestros miembros de Carenity por tomarse el tiempo para compartir la experiencia de su diagnóstico. Basándose en sus experiencias, tienen muchas sugerencias para mejorar la atención y el diagnóstico de futuros pacientes.

Me chocó que mi neurólogo no preparó el terreno y me lo soltó muy de golpe, me habría gustado que lo hiciese de otra manera. Y me dijo que no me relacionase con otros enfermos, y creo que eso fue un error por su parte. Conocer otros casos es lo que más me ha ayudado.“

Creo que deberían ser más médicos y menos especialistas. Si me hubieran diagnosticado antes no habría avanzado tanto la enfermedad, y no llevaría 6 tornillos en la espalda.”

Tener más empatía, más competente en cuestión de explicar todo bien, ayudarnos a no agobiarnos, ser amable y hablar todo tranquilamente.”

Creo que la presencia de un psicólogo no estaría de más, para que ayuden a masticar mejor la noticia. Sobre todo si vas acompañado de algún familiar…”

Dedicar algo más de tiempo a que el paciente pueda plantear todas sus dudas sin prisa.”

No se debe mirar hacia otro lado hay que intentar afrontar la enfermedad lo antes posible y aprovechar el tiempo y disfrutar de los buenos momentos muchísimo.”

 

¿Deseas hablarnos de tu diagnóstico?
Siéntete libre de unirte a los foros de discusión de la EM.