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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Editado el 7/10/16 a las 15:23

que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Breinir67

17/12/20 a las 19:07

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@Cheifleifu131 CARILTA, YO ESTOY COMO TU, ME LEVANTO MUY TEMPRANO, ME TOMOLA MEDICINA, Y ALMUERZO, COMO A LAS 11:00 , TOMO UN CAFE CON UNA GALLETA O UN PEDACITO DE PAN, COMO A LAS 14:00Y ALAS 18:00 ME TOMO LA 2:A PASTILLA, CON OTRA GALLETA O UN PEDACITO DE PAN. NO HE TENIDO REACCION, LA ANALITICA, SIGUE EN LOS MISMOS INDICADORES QUE AL INICIO, EN ENERO ACABO ESTA TEMPORADA DEL TRATAMIENTO Y DEBO VER CON MEDICINA INTERNA, SI LO VAN A PROLONGAR, PARA QUE GESTIONEN LA AUTORIZACION, YA QUE MI NEUROLOGO ESTA EN COVID.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-17 19:07:08

Cheifleifu131

17/12/20 a las 19:51

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@Breinir67 pues espero que te vaya bien, yo llevo más de dos años, y salvo la rubefacción alguna vez todo bien...

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Breinir67

17/12/20 a las 19:57

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@Cheifleifu131 CARLITA ES UNA BUENA NOTICIA, TE DIGO QUE ACABO ESTA ETAPA EN ENERO, DEBO VER AL JEFE DE MEDICINA INTERNA DEL SEGURO, PARAVER SI VAN A EXTENDER EL TRATAMIENTO? HE VISTO QUE EN ALGUNOS CASOS LLEVAN HASTA 5 AÑOS O MASCON EL TRATAMIENTO!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-17 19:57:54

Cheifleifu131

17/12/20 a las 20:11

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@Breinir67 sí, parece que funciona, de momento mi enfermedad está estable, solo he tenido una lesión nueva, no tengo brotes ni secuelas, pero llevo poco diagnosticada, cuatro años hará en diciembre.

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Breinir67

17/12/20 a las 20:44

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MUY BIEN CARLITA, YO TENDO COMO 2 AÑOS, Y NO HE PODIDO HACER LA RM DE ESTE AÑO POR COVID, PERO HAY VOY CON ANIMO Y MAS EL QUE ME DAN USTEDES LOS DEMAS ESCLEROSOS, QUE NO DECAEN.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-17 20:44:44

Cheifleifu131

21/12/20 a las 19:08

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He encontrado este artículo, quizás estemos algo más protegidos frente a la covid.

https://www.google.com/amp/s/www.consalud.es/pacientes/especial-coronavirus/farmaco-esclerosis-multiple-eficaz-inhibir-covid-19_86177_102_amp.html

😀😀

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-21 19:08:40

Plodusuer307

22/12/20 a las 12:44

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@Cheifleifu131 Buenas nuevas son las q das Carla!! S lo voy a comentar a mi hijo, muchas graciascompartir.

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Mongla

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Plodusuer307

22/12/20 a las 12:45

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@Breinir67 cómo t ha ido con la RSM? Seguro q muy bien!!

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Mongla

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Breinir67

22/12/20 a las 19:21

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@Plodusuer307 AUN NADA, ESTAN SUSPENIDOS LOS ESTUDIOS HASTA NUEVO AVISO, PERO FUERA DE LOS MALESTARES TRADICIONALES (QUE NO ME DEJAN) YO SIENTO QUE ESTOY IGUAL.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-22 19:21:55

Breinir67

22/12/20 a las 19:23

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@Cheifleifu131 ES UNA MUYBUENA NOTICIA CARLITA, FELIZ NAVIDAD

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-22 19:23:15

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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90Flipleclaiz

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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90Flipleclaiz

15/12/22 a las 10:09

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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