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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Mongla igualmente!! Esperemos que el 2021 sea mejor para tod@s 🙏
que tal va tu hijo con tecfidera? Espero que muy bien! ☺️
un abrazo!!
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@vaniva Hola vaniva!! Mí hijo muy bien, gracias!!
Ahora queda ver si la medicación cumple su cometido frenando la enfermedad y, los linfocitos s mantienen en niveles medianamente normales, cómo dice él *son varios temas para tener en cuenta"
Un cariño!!
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Mongla
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Mongla cuanto me alegro!! Seguro q los lonfocitos estaran bien 👍
esperemos que haga su trabajo si con la enfermedad, seamos positivos! 🙏
feliz año!! 😘😘
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
Yo llevo ya 4 meses de tratamiento y dos analiticas y de momento ambas perfectas, en Marzo me hacen nueva resonancia que sera mas o menos a los 9 meses de mi diagnostico y 8 desde que empece con Tecfidera.
En estos meses me encuentro bien en general, apenas efectos secundarios quitando alguna rubefaccion leve. Si que creo que he tenido un brote sensitivo, llevo unas semanas que me noto hormigueo en el gemelo derecho y como si me fuese a dar un calambre o rigidez en el musculo, pero no me impide nada, sigo corriendo 10km 3 veces por semana por ejemplo, es solo la sensacion de hormigueo, sobre todo por las noches cuando estoy relajado en el sofa asi que tampoco he ido a urgencias a que me pongan corticoides ya que me dijeron que mientras no me impida nada y sea solo sensorial, no hace falta.
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@Icarri Son muy buenas noticias!!
Saludos!
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Mongla
RICARDOSALINAS
Buen consejero
RICARDOSALINAS
Registrado en 2019
SIGO IGUAL CON MI MEDICACION, SIN CAMBIO. ANIMO.
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Icarri que bien! Seguro q la reso ira genial, ya nos contaras.
lo del hormigueo no se si sera un brote, yo desde q tuve mi brote es lo q me ha quedado, hormigueos en los pies y hasta la rodilla q noto sobre todo de noche cuando ya me relajo en el sofa como comentas tu, algunas muy leve y otras mas intensamente, sobre todo si he estado muy activa... quizas lo tuyo es un sintoma tambien y no llega a ser brote. Yo siempre digo q ojala los hormigueos sean mi unico sintoma... ya firmaba ya 🙏🙏
en cualquier caso, es muy buena noticia que estes asi de bien.. me alegro mucho! 👏🏻👏🏻👏🏻
un saludo!
Teyman
Buen consejero
Teyman
Registrado en 2018
Hola amigos! Yo ya llevo casi 2 meses con Tecfidera y la verdad que de momento, salvo una noche dolor de estómago, todo bien.Me hice analítica el lunes y a ver q tal.
Un abrazo!!
Manuel00
Buen consejero
Manuel00
Registrado en 2020
Muy buenas a tod@s, yo llevo tomando tecfidera desde el 10 de diciembre de 2020 y hace 3 días deje de tomarla porque tenía unos dolores de barriga muy fuertes durante todo el día e incluso por la noche que impedían que pudiese dormir,aparte de ese síntomas tenía otros como rubefaccion,hinchazón de barriga,gases y pérdida del apetito.
Hoy he llamado a mi unidad de día y como es lógico me han regañado por haber dejado la medicación de mi cuenta,me han comentado que me van a mandar un protector de estómago más fuerte que el que me mandaron y que voy a seguir con pastillas de 120 gramos otra semana mas.
Ojalá se me quiten los dolores intensos de barriga(aunque lo dudo) los demás síntomas los puedo sobrellevar pero eso dolores tan intensos me impedirían poder ir a trabajar.
Un saludo.
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Teyman muy bien, me alegro 👏👏👏 seguro q la analitica genial 👌
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo