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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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vaniva

29/12/20 a las 22:09

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vaniva

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@Mongla igualmente!! Esperemos que el 2021 sea mejor para tod@s 🙏

que tal va tu hijo con tecfidera? Espero que muy bien! ☺️

un abrazo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-29 22:09:36

Mongla

29/12/20 a las 23:45

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Mongla

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@vaniva Hola vaniva!! Mí hijo muy bien, gracias!!

Ahora queda ver si la medicación cumple su cometido frenando la enfermedad y, los linfocitos s mantienen en niveles medianamente normales, cómo dice él *son varios temas para tener en cuenta"

Un cariño!!

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Mongla

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vaniva

30/12/20 a las 10:33

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@Mongla cuanto me alegro!! Seguro q los lonfocitos estaran bien 👍

esperemos que haga su trabajo si con la enfermedad, seamos positivos! 🙏

feliz año!! 😘😘

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-30 10:33:30

Icarri

30/12/20 a las 10:36

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Yo llevo ya 4 meses de tratamiento y dos analiticas y de momento ambas perfectas, en Marzo me hacen nueva resonancia que sera mas o menos a los 9 meses de mi diagnostico y 8 desde que empece con Tecfidera.

En estos meses me encuentro bien en general, apenas efectos secundarios quitando alguna rubefaccion leve. Si que creo que he tenido un brote sensitivo, llevo unas semanas que me noto hormigueo en el gemelo derecho y como si me fuese a dar un calambre o rigidez en el musculo, pero no me impide nada, sigo corriendo 10km 3 veces por semana por ejemplo, es solo la sensacion de hormigueo, sobre todo por las noches cuando estoy relajado en el sofa asi que tampoco he ido a urgencias a que me pongan corticoides ya que me dijeron que mientras no me impida nada y sea solo sensorial, no hace falta.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-12-30 10:36:48

Mongla

30/12/20 a las 12:58

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Mongla

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@Icarri Son muy buenas noticias!!

Saludos!

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Mongla

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RICARDOSALINAS

30/12/20 a las 19:01

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RICARDOSALINAS

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SIGO IGUAL CON MI MEDICACION, SIN CAMBIO. ANIMO.

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vaniva

31/12/20 a las 1:12

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@Icarri que bien! Seguro q la reso ira genial, ya nos contaras.

lo del hormigueo no se si sera un brote, yo desde q tuve mi brote es lo q me ha quedado, hormigueos en los pies y hasta la rodilla q noto sobre todo de noche cuando ya me relajo en el sofa como comentas tu, algunas muy leve y otras mas intensamente, sobre todo si he estado muy activa... quizas lo tuyo es un sintoma tambien y no llega a ser brote. Yo siempre digo q ojala los hormigueos sean mi unico sintoma... ya firmaba ya 🙏🙏

en cualquier caso, es muy buena noticia que estes asi de bien.. me alegro mucho! 👏🏻👏🏻👏🏻

un saludo!

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Teyman

4/1/21 a las 10:00

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Teyman

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Hola amigos! Yo ya llevo casi 2 meses con Tecfidera y la verdad que de momento, salvo una noche dolor de estómago, todo bien.Me hice analítica el lunes y a ver q tal.

Un abrazo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-04 10:00:32

Manuel00

4/1/21 a las 11:30

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Manuel00

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Muy buenas a tod@s, yo llevo tomando tecfidera desde el 10 de diciembre de 2020 y hace 3 días deje de tomarla porque tenía unos dolores de barriga muy fuertes durante todo el día e incluso por la noche que impedían que pudiese dormir,aparte de ese síntomas tenía otros como rubefaccion,hinchazón de barriga,gases y pérdida del apetito.

Hoy he llamado a mi unidad de día y como es lógico me han regañado por haber dejado la medicación de mi cuenta,me han comentado que me van a mandar un protector de estómago más fuerte que el que me mandaron y que voy a seguir con pastillas de 120 gramos otra semana mas.

Ojalá se me quiten los dolores intensos de barriga(aunque lo dudo) los demás síntomas los puedo sobrellevar pero eso dolores tan intensos me impedirían poder ir a trabajar.

Un saludo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-04 11:30:30

vaniva

4/1/21 a las 15:25

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vaniva

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@Teyman muy bien, me alegro 👏👏👏 seguro q la analitica genial 👌

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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