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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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otavon
otavon
Registrado en 2016
Hola, yo la considero grave. Tengo EMPP oficialmente desde hace 7 años. Empecé con problemas para caminar y hoy voy en silla de ruedas motorizada ya que mi esposa no puede conmigo. Cuando me la diagnosticaron, me dijeron, tranquilo qoe de esto no te vas a morir, pero poco consuelo es. A veces cuando veo ls dependencia que ten con mi esposa, me desaliento mucho, pero es lo que toca.
Yo no consigo olvidarme de ella, por lo que hay ratos que lo paso bastante mal, como después de la ultima visita del neurólogo, que me dijo que yo no era candidato para el Ocrevus.
En fin, de ánimo voy por días, pero si la considero una enfermedad grave.
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otavon
Blasgonzalo
Blasgonzalo
Registrado en 2018
GRAVE???NO,,,,,GRAVISIMA,MI ESPOSA TIENE 38 AÑOS CON MULTIPLE ESCLEROSIS ATENDIDA POR UN SABIO DE ESTA PATOLOGIA,EL DOCTOR RICARDO SANTIAGO LUIS GONZALEZ,YA RETIRADO,UNA EMINENCIA QUE LE ENSEÑO COMO VIVIR CON ELLA,AHORA EN LA SALUD HUMANA 2+2 NO ES 4,,,, ME DECIA CUIDALA COMO UN BEBE,GRACIAS A SUS ENSEÑANZAS ME HA DURADO TANTO,,,,,Y LO QUE LE FALTA POR VIVIR YA A VISTO A SUS NIETOS CRECER,AHORA ALGO MUY FUNDAMENTAL,,,,,LA MENTE DOMINA EL CUERPO Y OTRA COSA VALEDERA EL APOYO FAMILIAR,LO DEMAS ,DESTINO INCIERTO Y DIOS CREADOR
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@jaslice y seguro q será así mucho tiempo. Verás. Y sobre lo q dices q te pasa una vez al mes es normal. Esos días nuestro cuerpo "cambia" un poco y podemos sentir dolores d cabeza como dices o algo más d debilidad en el cuerpo pero nada q un Ibuprofeno o un buen descanso no pueda apañar 😂😂😝
@otavon hola! A mí me diagnosticaron hace 17 años. EMRR y si bien es cierto q no estoy como antes, creo q no es tan agresiva como la EMPP. Así q mucho ánimo para cada día y si no eres candidato para el ocrevus será porque la siguiente medicación q descubran será la mejor para tí. 😊😊
@Blasgonzalo seguro q os quedan muchas cosas por vivir. 👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Seatleon
Buen consejero
Seatleon
Registrado en 2019
Hola!!! Yo cuando me la diagnosticaron hace 12 años me chocó, pero decidí armarme de valor y luchar contra ella. Los tratamientos me la dormían y después de los brotes las recuperaciones eran buenas. He probado interferón, Gilenya que me funcionaba muy b. Pero por culpa de una bajada de defensas me pasaron a Mavenclad. Mientras me pasaban de una medicación a otra me dio un brotazo que me dejó sorda, sin equilibrio, torpe, cansada y sin apenas poder andar sin ayuda. En octubre me pusieron Mavenclad y estoy con mi primer brote con la medicación o eso creo. Mañana tengo cita con el neurólogo. Tengo miedo... la seguridad que tenía antes se está esfumado. Me dan pánico los brotes. Este último me dejó rastros leves pero k me hacen recordar cada día k estoy enferma. Es grave, por dios si k lo es!!! Ánimo a todo l mundo y gracias por participar.
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SEATLEON
RICARDOSALINAS
Buen consejero
RICARDOSALINAS
Registrado en 2019
@EvaReche eva, que debemos entender como enfermedad grave?
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@RICARDOSALINAS hola! Pues a lo q tú entiendas como grave.
Creo q no hay una "escala universal" para puntuar la gravedad. Creo q cada un@ tiene su escala personal. Entonces, bajo tu experiencia, tu forma de ser, y tus consideraciones.... tú la consideras una enfermedad grave?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
RICARDOSALINAS
Buen consejero
RICARDOSALINAS
Registrado en 2019
MOLESTA, SI COMO EN UN 8 O 9 DEPENDIENDO DEL DIA!
RICARDOSALINAS
Buen consejero
RICARDOSALINAS
Registrado en 2019
QUE TAN GRAVE, NO SE, HASTA AHORA NO ME HA FALTADO MEDICAMENTO, PERO SIGO BATALLANDO CON LAS MOLESTIAS!
CarlaM
Buen consejero
CarlaM
Registrado en 2020
Supongo que dependiendo de su evolución y fase, yo ahora estoy con siempre, te diría que la mía no... quizás dentro de cinco años te diré que la considero gravísima...
RICARDOSALINAS
Buen consejero
RICARDOSALINAS
Registrado en 2019
ESPERO NUNCA TENER QUE DECIR QUE ES GRAVE, LATOSA SI! PERO GRAVE,ES OTRA COSA.
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.