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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola a tod@s, mi marido tiene esclerosis desde hace 10 años, el ha ido poco a poco a peor, sin claros brotes aunque un par de veces capto el contraste en las RM algo de inflamación. Segun 2 neurologos tiene remitente/recurrente atípica, para mí es progresiva claramente pero bueno, el esta en el período de las vacunaciones pre-tratamiento, las cuales terminar a este viernes 26, de aquí en un mes aprox. empezara con la dosis inicial de Ocrevus, espero que le vaya bien, que note algo de mejoría con el tiempo y que no tenga ningún efecto secundario que por lo que hemos leído en la ficha del medicamento pueden ser algo importantes. Mucho ánimo para tod@s, hay que vivir la vida minuto a minuto. Un saludo
Anabelpec
Buen consejero
@MOMCARE hola. Yo tb tengo esclerosis desde hace poco diagnosticada. Pero con la enfermedad parece q bastante. Yo empece con Mavenclad. Ya veras como todo le va bien. Os deseo lo mejor!!!!
Usuario desinscrito
@Anabelpec mi marido igual, hace 10 años diagnosticada pero se cree que más tiempo anterior sin síntomas, a el le debutó con 44 años. Muchas gracias lo mismo digo, siempre mucho animo y cara alegre a la vida.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Ocrevus aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/ocrevus-2814
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
txiki88
Buen consejero
@pilita cómo vas? Yo empiezo con ocrelizumab el viernes. Espero que vaya bien, encontrarme me encuentro bien. Has hecho algún avance? Este año se va a a aprobar, a finales dicen, Siponimod para la secundaria progresiva es la primera medicación que se va a aprobar así que podría ser una buena opción para ti, si tienes esta forma de EM. Espero que estes mas animada, te mando un abrazo!
pilita
Buen consejero
Hola txiki88, espero que te vaya bien con ese nuevo tratamiento, a mi aun no me han dado ocrevus voy mañana al neurólogo, le comentare sobre tu información de siponimod para la secundaria progresiva a ver si hay suerte y me dicen algo . Por ahora no estoy muy animada espero que me den nuevas noticias mañana, muchas gracias por tus palabras de animo . un abrazo
Pilar
noelita
Yo lo comienzo en julio, y me han dicho que los resultados del ocrevus no se empiezan a notar hasta el año de la aplicación
modesto
Buen consejero
un saludo para todos, yo empiezo el miercoles la primera dosis de ocrevus. lo he pasado bastante mal porque parece ser que la medicacion es bastante fuerte, ahor ya estoy un poco mas tranquilo y esperando a ver como me va. me diagnosticaron la enfermedad en 1999 empece con rebif durante unos 8 años acabe hasta el gorro de las inyecciones. segui con aubagio( creo que era teriflunomida) hasta hace 2 meses que me la han quitado para empezar con el ocrevus. la verdad es que he estado 20 años con problemas pero con una calidad de vida aceptable.ahora he empezado con un poco de espasticidad. pero voy a seguir luchando contra la enfermedad con todas mis fuerzas y os animo a tod0s a hacer lo mismo. lo peor de esta enfermedad es el estres y la falta de animo. un fuerte abrazo para todos y suerte con los nuevos tratamientos
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mcusi
Anabelpec
Buen consejero
@modesto igualmente para ti. Q vaya muy bien. El animo importante. Yo llevo diagnosticada 9 meses. Mi animo fatal, pero hay a ser optimista. A mi me dieron Mavenclad. Un abrazo
Sotillano32
Buen consejero
Yo, ahora en agosto tengo la primera dosis completa del tratamiento (la segunda realmente)y la verdad que estoy contento con el resultado hasta el momento sobre todo de haber estado seis meses sin tener que estar medicando me o subiendo constantemente al hospital,me ha mejorado la calidad de vida al menos en ese aspecto, así que mucho ánimo!!si alguien gana está batalla seremos nosotr@s 😆
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e