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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

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pilita

8/4/19 a las 19:18

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pilita

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Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.

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Anabelpec

6/7/19 a las 11:03

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Anabelpec

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Q razon teneis. El animo!!!! A mi me han mandado unas pastis, q estoy mas depre...hay q subir el animo como sea. Abrazos a tod@s

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-que-pensais-de-este-tratamiento-tiene-algun-efecto-secundario-35158 2019-07-06 11:03:19

Patriicia27

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6/7/19 a las 11:14

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Yo creo que este foro puede ayudarnos a entendernos mejor.

Cuando nos detectaron la enfermedad seguramente para tod@s fué como un jarro de agua fría.

A mi por ejemplo me lo detectaron con 21 años y yo pensaba que si ese ya sería el fin de mi historia.

Soy una persona negativa y eso me está perjudicando. Por eso estoy yendo a la Asociación de Huelva que es donde resido a hablar con psicólogos.

Todos somos luchadores y esta guerra es nuestra!!! emoticon evil-grin Ánimooooo!!!!

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Mens sana in corpore sano.

Felipejco

8/7/19 a las 0:20

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Hola.

La primera tarea que hemos de resolver cuando somos diagnosticados es asumirlo. Para aquellos que son recientes, digamos que hace pocos años .... sepan que hay un montón de tratamientos eficaces según la patología.

Yo llevo 26 años y todavía puedo caminar con muletas. Lo peor que me ocurre es el dolor incontrolable que me afecta a las piernas. Cuando fui diagnosticado, en 1993, solamente había un medicamento y de poca eficacia, Betaferon que, además, tenía efectos secundarios potentes. Much@s lo dejaban por ello.

Así que, ánimo que podemos soportar mucho más de lo que pensamos.

Salud y suerte a todos 💪🏼🙌🏼😉🐬💫🌝💜

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Felipe

Alada1980

16/7/19 a las 19:59

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Buenas tardes a tod@s!recientemente he leído en Facebook que existe el primer medicamento que logra remitir las lesiones y síntomas en la E. M remitente recurrente. He intentado recopilar más información pero no he tenido suerte se llama Ocrezulimab y es de los laboratorios Roche. Alguien sabe algo? Gracias por leerme y esta batalla la ganaremos entre todos!! Ánimo!!

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Alada 1980

modesto

17/7/19 a las 18:36

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hola Alada 1980. mi nombre es modesto, efectivamente existe ese medicamento , que en teoria evita que tengas brotes y retrasa unos años la progresion de la enfermedad. (pero no la cura) - pero como todo medicamento tiene a la larga posibles efectos secundarios bastante serios por lo que hay que valorar si vale la pena o no. En mi caso llevo las primeras dos dosis que te las ponen en goteros de unas 5horas de duracion. a mi me han empezado problemas en las piernas(espasticidad) yo de momento no he tenido ningun efecto secundario ni ninguna mejoria. porque dicho medicamento creo que no mejora lo que tienes, pero evita una progresion mas rapida de la enfermedad, un fuerte abrazo para ti y si quieres algo no dudes en decirmelo, tengo la enfermedad desde 1999 y hasta ahor he estado razonablemente bien

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mcusi

Alada1980

18/7/19 a las 15:44

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Muchas gracias por tu ayuda Modesto, agradezco que haya compañeros como tu que compartan informacion tan valiosa. Un abrazo!

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Alada 1980

txiki88

18/7/19 a las 19:51

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@modesto yo también estoy con ocrevus, llevo las dos primeras medias dosis, primera dosis completa en diciembre. Yo no noto nada tampoco, ni bueno ni malo, de momento.

Me puedes explicar qué es exactamente la espasticidad? Qué te notas en las piernas? Llevas un montón de años, me alegro de que estés más o menos bien!

txiki88

18/7/19 a las 19:56

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@Alada1980 en internet, hay bastante info, quizás has buscado mal, el medicamento es Ocrelizumab, no Ocrezulimab jeje. Yo acabo de empezar, en junio, y de momento no noto nada nuevo. Es un anticuerpo monoclonal, actua inhibiendo la actividad de algunos linfocitos, no recuerdo si los t o b. Es un medicamento inmunosupresor por lo que baja las defensas y es importante llevar un control exhaustivo sobre ciertas vacunas. Tiene un perfil de seguridad bastante bueno pero ya sabes, como todo, tiene sus cosas. Aun es un medicamento muy nuevo como para hacer valoraciones a largo plazo

modesto

19/7/19 a las 10:00

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Hola txki88. la espasticidad es la rigidez muscular. mas o menos el agarrotamiento de los musculos. te explico yo hace unos meses 2 veces a la semana me hacia excursiones de 10 km, ahora son de 4km y cuando llego a casa tengo como quemazones en los musculos a toda hora. pero bueno no me puedo quejar, hago una vida casi normal y esto es ir aconstumbrandose a cada etapa de la enfermedad y cada uno tenemos distintos sintomas, aunque bastantes se asemejan con el paso del tiempo. un apunte tranquilidad que en los proximos años se epera que aparezcan bastantes medicamentosque mejoren o incluso curen la enfermedad. un fuerte abrazo´. a se me olvidaba soy de valencia y en el hospital que me llevan han empezado a organizar conferencias sobre la enfermedad de unas 4 horas de duraccion y alli te lo explican todo(son anuales)

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mcusi

pilita

19/7/19 a las 14:01

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Hola a todos veo que el tratamiento con "ocrevus" está dado resultados, me alegro por todos, yo aun no he empezado pero estoy bastante nerviosa y con miedos, porque veo que para todos no son iguales los efectos secundarios. yo no sé cuando empezaré porque ahora me dicen que me tienen que hacer una resonancia primero,

Bueno me alegra que os vaya bien y me encantan vuestros comentarios, me animan mucho.

un saludo Pilar

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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