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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?
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Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s luchador@s!!
Ya os comenté en mi primera media dosis que fué a principios de julio que fué bien sólo que me dió un poco dolor de cabeza pero con un paracetamol en vena... Ya estaba al 100% jaja
Ahora vengo con novedades pues el dia 17 volví a ingresar para mi otra mitad.
Al principio iba acorbadada pues era algo nuevo y no sabía como iba a reaccionar mi cuerpito pero esta vez iba positiva al 200% y me pasé otra noche en el Hotel Infanta Elena ( Así llamo al hospital porque digo que es un Resort jaja).
Bueno lo que os queria comentar que me lío a hablar que todo fué genial y esta vez no tuve ni dolor de cabeza ni nada.
Cuando me tomaban la tensión y la temperatura cada 15 minutos decían... ¡Estás mejor que nosotr@s!
Así que ya hasta Enero sino me fallan los cálculos.
Sólo me quedar decir chic@s... Que el poder está en la mente y que a seguir dandole duro día a día
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Mens sana in corpore sano.
Sotillano32
Buen consejero
@Patriicia27 pero te ingresan a ti para darte la dosis???yo ahora en agosto me toca la primera dosis completa!!! ánimo
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Mandragora
Hola a todos,yo empiezo con Ocrevus el 22 de agosto tengo muchas esperanzas en el tratamiento porque ya estoy en fase secundaria progresiva.Yo no pienso en efectos secundarios solo espero resultados ya iré contando.Mucho ánimo para todos👍
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Beatriz valdepeñas
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s!!!
Sotillano32 si me ingresan un par de días... Bueno en realidad me ingresan la tarde antes no se para qué porque no me hacen nada pero supongo que es para tenerme alli en el hospital ya que al día siguiente por la mañana me hacen las cosas.
Así que al día siguiente me ponen la pre-medicación y la medicina y me tienen en observación mientras está la medicación pasando por mi maravilloso cuerpini y durante 24 horas por si existen efectos secundarios.
Y al día siguiente si va todo bien pues me hacen una analítica para corroborar que todo está perfecto y para casita que voy.
Esto ha sido en la primera dosis que se ha hecho en dos partes pero por lo visto ese va a ser el ritual.
A vosotr@s no os ingresan?
Espero respuesta. Saludos Guerrer@s.
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Mens sana in corpore sano.
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Verás que todo saldrá bien Mandragora.
Siempre vamos con un poco de miedo pero confiaremos en la investigación que día a día apuestan por mejorar.
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Mens sana in corpore sano.
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Verás que todo saldrá bien Mandragora.
Siempre vamos con un poco de miedo pero confiaremos en la investigación que día a día apuestan por mejorar.
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Mens sana in corpore sano.
Sotillano32
Buen consejero
A mí no me ingresan,de hecho,el lunes tengo mi primera dosis completa y debo estar a las 8 de la mañana y cálculan que sobre las 3 de la tarde ya me vendré para casita...por eso me sorprendió leer lo del ingreso,a mime lo ponen en el hospital de día...😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
modesto
Buen consejero
hola yo ya he recibido las dos primeras dosis en el hospital de dia, llego a las 8 y si la medicacion llega pronto a las 12 ya he acabado, lo tuyo sera el protocolo del hospital porque al ser una medicacion de aplicacion novedosa en algunos hospitales tendran dudas por si realmente pasa algo. o igual en ese centro no hay hospital de dia. en cuanto a la medicacion que me puse el segundo gotero el 10 de julio , no he tenido ningun efecto secundario ni cuando me los puse ni hasta ahora. y los efectos de momento nada estoy igual o peor
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mcusi
txiki88
Buen consejero
A mi tampoco me ingresan, lo hacen en la unidad del hospital de dia, de 8 a 3 y pa casa. Tampoco he notado efectos secundarios de momento.
Patriicia27
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s!!!
Pues sí creo que es protocolo o algo asi me dijeron pero le pregunté si siempre sería así y me dijeron que sí.
En el hospital de Huelva hay hospital de día, es más, allí antes de ponerme ocrevus me ponían mi tratamiento anterior que era Natalizumab (Tysabri) ya que sólo eran unas horas pero este puede ser que como es nuevo como decís pues hagan eso para más seguridad.
Y a vosotr@s os toman las constantes y la temperatura cada 15 minutos? A mi me tienen controladísima... Que si pulsaciones y tensión cada 15 minutos y control de temperatura, que si estoy bien... Vamos más mimada que con mi madre
En la primera mitad si noté algo pero leve se pasó al rato y en la otra mitad nada y ya hasta enero no me lo vuelven a poner.
Alomejor cuando avance pues me lo ponen como a vosotros y me echan para casa.
Pero vamos no me quejo tengo pensión completa en el Hotel Infanta Elena ( así se llama el hospital) jaja.
Espero vuestras respuestas. Besos Guerrer@s!!!
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Mens sana in corpore sano.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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pilita
Buen consejero
Hola a todos,espero que estéis bien, Tengo esclerosis multiple secundaria progresiva desde hace mas de 20 años, y lo llevaba medianamente bien pero últimamente me falla el equilibrio bastante y me han hablado sobre un medicamento llamado "Ocrevus", y mi pregunta es alguien me podría decir si lo ha probado y que tal los resultados , efectos secundarios, Gracias por vuestro tiempo ,y un saludo, Espero alguna respuesta con ansiedad.
e